Er is een speciale website voor kinderen en volwassenen met het short bowel syndroom, www.shortbowel.nl.
U kunt ook lid worden voor € 20.00 euro per jaar. Meer informatie.
Short bowel
Bij aantasting van een groot deel van de dunne darm door bijvoorbeeld de ziekte van Crohn is het soms noodzakelijk om een deel van de dunne darm operatief te verwijderen.
Als er nog maar 50 tot 100 centimeter van de oorspronkelijke 5 meter dunne darm over is, spreekt men van een 'short bowel syndroom' (korte darm) of wel darmfalen.
Oorzaken
Het verwijderen van een groot deel van de dunne darm kan het gevolg zijn van:
- Herhaalde darmoperaties bij de ziekte van Crohn (chronische darmontstekingen).
- Trombose in de buikaderen bij ouderen, waardoor de doorbloeding van de dunne darm is belemmerd en dunne darmweefsel afsterft.
- Na een volvulus (kronkel) in de dunne darm, waardoor een gedeelte van de dunne darm afsterft door de verstoorde bloedvoorziening.
- Na een ernstig ongeval.
Tegenwoordig probeert men zo lang mogelijk het verwijderen van stukken dunne darm tegen te gaan en is het streven de darm te behouden door bijvoorbeeld het gebruik van medicijnen.
Een Short Bowel Syndroom is blijvend, want een eenmaal verwijderde dunne darm groeit niet meer aan.
Behandeling
Een patiënt met Short Bowel Syndroom (SBS) zal altijd onder behandeling staan van een arts zoals een maag-, darm-, leverarts (MDL-arts) en een diëtist. De opname van voedingsstoffen is uiteraard verstoord als gevolg van minder functionele darm. De arts en de diëtist werken nauw samen. De arts zal regelmatig bloed-, urine- en ontlastingsonderzoek doen om eventuele tekorten op te sporen en om de juiste medicatie te bepalen. De diëtist stemt het voedingsadvies hierop af.
Rol CCUVN
Mensen met een short bowel syndroom komen elkaar niet vaak tegen. Dat ze behoefte hebben aan andere ervaringsdeskundigen, informatie en een nieuwsbrief zijn de belangrijkste uitkomsten uit een eerste bijeenkomst in april 2010 en het digitale onderzoek dat de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) eind vorig jaar heeft gedaan onder mensen met deze aandoening.
De uitkomst van het onderzoek was reden genoeg om aan de slag te
gaan. Onder de paraplu van de vereniging van crohn- en
colitispatiënten is een werkgroep samengesteld uit
ervaringsdeskundigen met short bowel. De website www.shortbowel.nl is het resultaat.
Een vraag? Bel de ervaringsdeskundigen
Er is inmiddels al een team van ervaringsdeskundigen (ook ouders van kinderen met short bowel). Deze mensen kunnen u verder helpen als u vragen of zorgen heeft. Via de servicelijn kunt u uw vraag stellen, deze wordt dan doorgespeeld naar de meest geschikte persoon om uw vraag te beantwoorden. U wordt vervolgens teruggebeld op het tijdstip dat u uitkomt. U staat er dus niet alleen voor met uw vragen, zorgen en/of problemen. Vragen? Bel 0348- 42 07 80 (werkdagen tussen 10.00 en 14.30 uur).
Meer informatie.
Tassen met voeding in vele soorten. Klik hier voor drie voorbeelden hoe je je voeding kunt meenemen.
Filmpjes van Julian en Rudolph
RTLConsult heeft Julian gefilmd toen hij naar het zwembad ging. Julian heeft short bowel en gebruikt parenterale voeding en sondevoeding.Ook op onze website vind je een filmpje.
Ook zie je Rudolph die gaat golfen met zijn rugzak met sondevoeding.
