Doe mee

Forum > Forum

Erfelijkheid

Chronische darmontstekingen binnen een gezin

Gebruiker: ccuvn01079
Datum: 21-december-2011 9:43 vm

Aantal keren bekeken: 754

Bij mij (moeder) is in 1987 (toen was ik 20) Crohn vastgesteld. Verleden jaar kreeg onze oudste dochter (nu 12) darmklachten. Afgelopen maand is bij haar Colitis Ulcerosa vastgesteld. Ik ben op zoek naar gezinnen met soortgelijke ervaringen ter herkenning en om informatie uit te wisselen.

Re: Chronische darmontstekingen binnen een gezin

Gebruiker: ccuvn08715
Datum: 23-december-2011 6:16 nm

Aantal keren bekeken: 60

Bij ons thuis is eerst Crohn vastgesteld bij mijn dochter toen ze bijna 13 jaar was.

Ca. 4 jaar later is dat bij mij (vader in het gezin) op 47-jarige leeftijd vastgesteld.

Op zichzelf dus een geheel andere chronologische volgorde en het "sloeg geen generatie over" (in de familielijn voor mij zijn geen Crohn of CU gevallen bekend).

Weet dus niet of je op dit soort reacties zat te wachten, maar meende er goed aan te doen te melden.

Wanneer je meer of uitgebreidere info wilt hoor ik dat wel.

Re: Chronische darmontstekingen binnen een gezin

Gebruiker: ccuvn01079
Datum: 27-december-2011 11:14 nm

Aantal keren bekeken: 46

Dank je wel voor jouw reactie. Ben ik sowieso blij mee. Wat mij zelf nog steeds bevreemdt, is dat onze dochter CU heeft en ik Crohn. Persoonlijk heb ik voortdurend het idee dat het logischer zou zijn geweest als het of allebei CU of allebei Crohn zou zijn. Dus ik hoop ook op reacties waar beide ziektevarianten in één familie voorkomen. Mijn diagnose is gezien het ziektebeeld een behoorlijk zekere (99,9% zei de internist destijds) geweest. De internist is bij mijn dochter echter ook redelijk zeker t.a.v. de diagnose. Ik wat minder, maar ik heb (wellicht) ook oogkleppen op:-).

Zitten er bij jou in de familie overigens nog wel andere auto-immuumziektelijnen (b.v. reuma (Sjögren)..)?

Onze dochter is net begonnen met het slikken van Imuran. Heeft jouw dochter dat ook geslikt/slikt ze dat nog? Heeft ze veel bijwerkingen (gehad)? Is jouw dochter, met Crohn en de eventuele medicatie, de puberteit redelijk doorgekomen?

Veel vragen, wellicht wil je er op antwoorden. Dat zou ik erg op prijs stellen. Hopelijk is bij jullie beiden Crohn redelijk rustig!

Re: Chronische darmontstekingen binnen een gezin

Gebruiker: ccuvn08715
Datum: 29-december-2011 9:43 nm

Aantal keren bekeken: 132

In de hele familielijn zijn verder geen auto-immuunziektes bekend.

Mijn dochter heeft nooit Imuran gekregen, is na een zeer turbulente periode van operatie na operatie aan de infliximab (Remicade) gezet (eerst i.c.m. Metothrexaatinjecties, later pillen, later zonder die MTX) en nu sinds enige maanden cortisonenklisma's (naast die Remicade, die in dosering is verhoogd) toen zich toch enige matige ontstekingsactiviteit manifesteerde. Nu lijkt alles rustig.

Puberteit is ze zover ik dat kan inschatten redelijk gemiddeld doorgekomen.

Wel wat groeiachterstand opgelopen (en eigenlijk nooit helemaal meer ingehaald).

Hoewel je daar niet naar vraagt, maar zelf heb ik wel ervaring met Imuran, maar moest daar snel mee stoppen toen na ca. 14 dagen zich allergische reacties voordeden (algeheel gevoel van ziek/gammel, heftig braken). Zover ik heb begrepen komen dergelijke allergische reacties gelukkig maar heel weinig voor.

Re: Chronische darmontstekingen binnen een gezin

Gebruiker: ccuvn92299
Datum: 10-maart-2012 4:33 nm

Aantal keren bekeken: 93

Een maand of 4 geleden is bij mijn moeder Colitis Ulcerosa vastgesteld. (We zijn nog steeds niet zeker van deze diagnose en vermoeden dan ook dat het Crohn is. Begin april heeft mijn moeder de eerste afspraak bij het IBD-centrum). Ik liep toen al anderhalf jaar met dezelfde klachten, maar ben steeds weer naar huis gestuurd. Ik ben naar dezelfde arts gegaan en die stelde na een klein darmonderzoek dezelfde diagnose. Inmiddels wordt ik behandeld in het IBD-centrum van het UMCG en daar is gebleken dat ik wel Crohn heb. Een nicht van mijn moeder heeft ook Crohn en mijn oma (de moeder van mijn moeder) had reuma. Ik heb 2 dochters; 1 van 13 3n 1 van bijna 4, nu laat onze jongste dochter dezelfde symptomen zien als mij en mijn moeder. Ook zij heeft vanaf haar geboorte last van verstopping, na een tijd Lactulose gebruikt te hebben zijn we op advies van een nieuwe kinderarts overgestapt op Movicolon en dit heeft ervoor gezorgt dat ze geen verstopping meer heeft. Wel klaagt ze regelmatig over buikpijn, is vaak ziek (heeft alle kinderziektes gehad). Mijn oudste dochter heeft nooit last van verstopping, maar klaagt wel veel over buikpijn en aftes in de mond. Het is niet iets waar ik dagelijks bij stil sta, maar we weten dat er een kleine kans is dat de meiden deze ziekte zouden kunnen ontwikkelen. Helaas is er nog geen onderzoek wat aan kan tonen of onze dochters deze ziekte zouden kunnen hebben. We blijven wel alert op klachten en dan vooral op bloedverlies en diarree.

Groetjes Bianca

terug top