Doe mee

Forum > Forum

Pouch

hoe langer een pouch - hoe meer klachten?

Gebruiker: ccuvn01057
Datum: 18-augustus-2010 10:28 nm

Aantal keren bekeken: 2117

Ik heb een pouch - na colitis - sinds 1989. Dus nu al meer dan 20 jaar. Op zich ben ik blij dat ik een pouch heb i.p.v. een stoma (heb wel een tijdelijk stoma gehad) maar heb nooit meer het "100 % de oude" gevoel gehad. Heb vanaf het begin ook wel last gehad van pouchitis. Ik heb zelfs het idee dat mijn klachten meer worden na al die jaren. Zijn er mensen met dezelfde ervaringen? En alhoewel ik weet dat ik geen keus had en blij ben dat ik van de colitis af was, zijn er toch een aantal zaken die ik wel een nadeel vind !! Ik ben bijvoorbeeld blij dat ik al een vaste relatie had (en nog heb). En zo zijn er nog wel meer dingen. Maar daar hoor je nooit iemand over. Ik ben heel benieuwd naar reacties.

Re: hoe langer een pouch - hoe meer klachten?

Gebruiker: ccuvn06147
Datum: 16-november-2010 3:28 nm

Aantal keren bekeken: 275

Ik heb sinds 8 jaar een pouch waarin eigenlijk vanaf het begin regelmatig al pouchitis ontstond met daarnaast ook regelmatig cuffitis. Ook ik heb het idee dat het met de jaren meer is geworden maar weet niet of dat toeval is. Aangezien ook de medicijnen moeilijk aanslaan en/of de bijwerkingen teveel, ben ik me aan het oriënteren wat de mogelijkheden nog zijn.

Heb al veel uitgezocht in het alternatieve circuit maar helaas ook zonder resultaat.

Ik ben erg benieuwd naar mensen die in een zelfde situatie zitten en wat zij doen om hun kwaliteit van leven te verbeteren en welke mogelijkheden zij nog zien.

Re: hoe langer een pouch - hoe meer klachten?

Gebruiker: ccuvn07478
Datum: 17-februari-2011 9:22 nm

Aantal keren bekeken: 329

Is het voor 100% zeker dat er sprake is van Colitis Ulcerosa? Soms is het niet met zekerheid te zeggen. De grens Colitis-Crohn is soms vaag! Crohn geeft gespecifieke klachten.

Re: hoe langer een pouch - hoe meer klachten?

Gebruiker: ccuvn07578
Datum: 18-mei-2011 7:59 nm

Aantal keren bekeken: 386

Sinds 18 jaar heb ik een pouch. Nadat ik op de natuurlijke manier ben bevallen van mijn zoontje heb ik daarna ziekte van crohn gekregen. 1 op de 10 blijkt het het toch crohn te zijn. Er werd in RKZ gedacht dat ik pouchitits dad en ben daar een half jaar voor behandeld. Toen ik mijn chirurg uit amc sprak toevallig zei hij dat hij dacht dat het toch crohn is en hij heeft gelijk gehad. In Rkz ben ik bevallen en heeft daar een gynocoloog gezegd dat hij overleg had gehad met het amc omdat ik zei dat ik met een keizersnee moest bevallen. hij zei dat hij mij zou inknippen en dat er niets aan de hand zou zijn. Ik geloofde hem. Later hoorde ik dat het toch niet had gemogen omdat de kwaliteit van de pouch achteruit kan gaan. Ik merk door dat het toch crohn is, ik ietsje meer last heb gekregen van mijn pouch, vaker aandrang helemaal onderin. maar ik slik ook al heel lang geen loperamide/immodium meer omdat ik een vernauwing heb gehad. De laatste 2 jaar krijg ik Remicade infuus voor pouch/crohn

Ik hoop dat iemand hier iets aan heeft.

Re: hoe langer een pouch - hoe meer klachten?

Gebruiker: ccuvn92102
Datum: 17-oktober-2011 5:19 nm

Aantal keren bekeken: 144

Hallo

Ik heb met 23 jaar Colitis Ulcerosa gekregen na de geboorte van mijn dochter. Ik ben in 1995 geopereerd en heb sindsdien een pouch. Ik heb na de operatie geen stoma gehad. Ik heb mij na de operatie, jaren later, redelijk goed gevoeld en heb 10 jaar dingen kunnen doen die ik nooit heb kunnen doen zoals sporten en werken. Ik voelde mij mentaal dan ook erg sterk.

Ik heb nu de pech dat ik zoveel verklevingen in mijn buik heb dat ik geopereerd ben omdat ik daar erg ziek van geworden ben.

Verder als ik last heb van pouchitis dan neem ik antiboitica Flagyl in zetpilvorm. Dit werkt bij mij erg goed.

groetjes

Ivonne

terug top