De Crohn- en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) is een patiëntenvereniging van en voor mensen met chronische darmziekten zoals crohn en colitis ulcerosa. Deze ontstekingsziekten noemt men ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD). Al meer dan dertig jaar zet de CCUVN zich in om de belangen van mensen met IBD te behartigen.
Wat kan de vereniging voor u betekenen?
De CCUVN onderneemt, volgt en initieert diverse activiteiten. Deze activiteiten van de vereniging kan men onderverdelen in vijf verschillende peilers:
- Informatievoorziening over het leven met een chronische darmziekte en het volgen en doorspelen van de ontwikkelingen op dit gebied.
- Faciliteren en organiseren van lotgenotencontact.
- Belangenbehartiging van de leden bij derden.
- Samenwerking met andere partijen.
- Dienstverlening.
Voor en door leden
De leden zélf spelen ook een grote rol. Ruim honderddertig vrijwilligers zijn actief en vormen daarmee het hart van de vereniging. Zij organiseren voorlichtingsbijeenkomsten, denken mee over het reilen en zeilen van de vereniging, maken deel uit van de redactie van het kwartaalblad of beantwoorden uw vragen aan de servicelijn.
Samenwerking
De vereniging werkt nauw samen met verschillende nationale en internationale partijen die een rol spelen in het leven van mensen met crohn of colitis. Dit zijn bijvoorbeeld artsen, ICC, verpleegkundigen, overheidsinstanties en zorgverzekeraars, maar ook fabrikanten of leveranciers van medicijnen en voedings- en hulpmiddelen, EFCCA en andere binnen- en buitenlandse verenigingen. De vereniging streeft ernaar de kwaliteit van zorg en leven voor alle mensen met IBD op een zo hoog mogelijk niveau te krijgen.
Financiering
In haar werk is de CCUVN afhankelijk van contributies van leden en donateurs, subsidie van VWS en de MLDS en bijdragen van partners of sponsors.
De vereniging heeft de ANBI status en in 2010 is zij op een gedeelde 7e plaats geëindigd van een Trouw-ranglijst van goede doelen. Deze ranglijst is ontleend aan een onderzoek van het Centraal Informatiepunt Goede Doelen (CIGD) en het Erasmus Centrum voor Strategische Filantropie (ECSP). Het gaat om een proef onder vijfhonderd goede doelen op het gebied van gezondheidszorg. Het CIGD en het ECSP hebben bij de goede doelen informatie opgevraagd over de opzet van de organisatie, het niveau van transparantie en de manier waarop projecten worden aangepakt.
De vereniging gaat zorgvuldig met haar financiële middelen om en heeft hiervoor een Treasury statuut opgesteld. In dit reglement is opgenomen dat de vereniging haar korte- en langetermijnfinanciering goed waarborgt en zorgt voor voldoende middelen om haar lopende betalingen te kunnen verrichten. Gelden die niet gebruikt worden, worden op dusdanige wijze uitgezet via deposito´s of spaarrekeningen, waarbij de hoogte van de rente leidend is. Hier mogen echter geen risico´s aan verbonden zijn of risico's uit volgen. Een registeraccountant draagt zorg voor een goede controle en verantwoording.
Klachtenregeling en interne gedragscode
De CCUVN wil hoogwaardige kwaliteit leveren en doet daar haar uiterste best voor. Toch is het mogelijk dat er fouten worden gemaakt of dat zaken niet gaan zoals zij zijn afgesproken. De CCUVN heeft een klachtenregeling voor leden (waaronder ook de vrijwilligers), donateurs en evt. niet-leden van onze vereniging. In deze klachtenregeling is vastgelegd hoe u een klacht kan indienen bij de CUVN en hoe deze klacht wordt afgehandeld.
CCUVN staat voor goede omgangsvormen. Respect voor elkaar, gelijkwaardigheid,integriteit, eerlijkheid en veiligheid vormen hierbij centrale begrippen. Deze vormen de basis voor de gedragscode, die binnen CCUVN wordt gehanteerd.
