De CCUVN behartigt in 2009 al dertig jaar de belangen van haar leden. Met een ledenbestand van ruim 10.000 is de vereniging een belangrijke partij in het zorgveld. Dankzij alle kennis die de vereniging in huis heeft, zijn er meer dan genoeg ideeën hoe de zorg verder verbeterd kan worden voor patiënten met IBD. Alleen of in diverse nationale en internationale samenwerkingsverbanden worden punten op de (politieke) agenda gezet, richtlijnen ontwikkeld of aandacht in de media gevraagd voor zaken die IBD-patiënten aangaan.
Samenwerking
De CCUVN werkt samen met de Maag Lever Darm Stichting (MLDS). Deze samenwerking bevordert het wetenschappelijk onderzoek op het gebied van darmziektes. Ook is de vereniging aangesloten bij de Chronisch Zieken en Gehandicapten Raad (CG-Raad) en de Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF). Deze organisaties behartigen de belangen van gehandicapten en chronisch zieken en de collectieve belangen. Daarnaast heeft de vereniging contacten met de Nederlandse Vereniging voor Gastro-enterologie en het Genootschap voor Maag Darm Leverartsen. In samenwerking met de Initative on Crohn and Colitis (ICC) organiseert de vereniging jaarlijks een aantal IBD-dagen. Ook is de CCUVN lid van de Europese Federatie van Crohn en Colitis Ulcerosa Verenigingen (EFCCA).
De samenwerkingsverbanden op een rij
- Samenwerking met koepelorganisaties
- Samenwerking met MLDS
- EFCCA[1]- samenwerking in Europa
- Samenwerking met VAZ[2], CRAZ[3], ICC [4]
- Overleg met NvGE[5], MDL-artsen Reïntegratie
- Meldpunt medicijnen
- Dure geneesmiddelen
- Politieke lobby
- Richtlijn ontwikkeling behandeling IBD
- Ledenpanel
- Samenwerking met andere categoriale patiëntenorganisaties
- Samenwerking met partners in de zorg, zoals farmaceuten, levensmiddelenbedrijven, etc.
[1] EFCCA Europese Federatie van Crohn en Colitis Organsaties
[2] VAZ, Vereniging van Academische ziekenhuizen
[3] CRAZ, Clientenraad Academische Ziekenhuizen
[4] ICC Initiative on Crohn and Colitis
[5] NvGE, Nederlandse vereniging van Gastro-enterologen
