Nieuws

Nieuws http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws ActueelMetPubDatum World IBD Day http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/world-ibd-day  Voor meer informatie: <a href="http://www.worldibdday.org/" target="_blank">www.worldibdday.org</a>  <a href="http://www.worldibdday.org/" target="_blank"></a><div style="text-align: center"><a href="http://www.worldibdday.org/" target="_blank"><img src="/media/transparentlogo.jpg" height="145" width="435" /></a></div>  http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/world-ibd-day Thu, 10 May 2012 16:19:25 +0200 Digitale nieuwsbrief short bowel 02-2012 is uit http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/digitale-nieuwsbrief-short-bowel-02-2012-is-uit De tweede <a href="http://www.shortbowel.nl/uploads/Fd/IY/FdIY6e2JfpC-Hn--6GlkPQ/Nieuwsbrief-Short-Bowel-05-2012_DEF.pdf" target="_blank">nieuwsbrief short bowel </a>van 2012 is verschenen.  Heb je vragen, opmerkingen, tips over de belangenvereniging of ideeën voor de website of de volgende nieuwsbrief, laat het ons vooral weten. Je kunt ons bereiken via <a href="mailto:nieuwsbrief@crohn-colitis.nl">nieuwsbrief@crohn-colitis.nl</a> Interesse in een (combinatie)lidmaatschap CCUVN short bowel? Ga naar het <a href="/doemee/leden/lid-worden" target="_blank">aanmeldformulier</a><a href="/doemee/leden/lid-worden" target="_blank"></a><a href="/doemee/leden/lid-worden" target="_blank"> </a>en ondersteun onze activiteiten. We wensen je veel leesplezier met deze nieuwsbrief. Via deze <a href="http://www.shortbowel.nl/home/nieuws---actueel/nieuws/digitale-nieuwsbrief-01-2012?objectSynopsis=Qd6LHjbNKidyEUitlm2kTQ#jRuhZ3wqzJUE3RdNfhcF4A" target="_blank">link</a> kun je ook de eerder verschenen nieuwsbrieven lezen.    <a href="http://www.shortbowel.nl/uploads/Fd/IY/FdIY6e2JfpC-Hn--6GlkPQ/Nieuwsbrief-Short-Bowel-05-2012_DEF.pdf" target="_blank"><div style="text-align: center"><img src="http://www.shortbowel.nl/media/nieuwsbrief-2.jpg" height="365" width="257" /></div></a>  http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/digitale-nieuwsbrief-short-bowel-02-2012-is-uit Fri, 11 May 2012 11:37:02 +0200 Zes miljoen voor nieuw medicijn tegen bloedarmoede http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/zes-miljoen-voor-nieuw-medicijn-tegen-bloedarmoede Hepcidinanalysis.com, een BV van het UMC St Radboud, heeft met negen partners een Europese subsidie binnengehaald van zes miljoen euro. Samen gaan ze nieuwe stoffen testen (anticalines), die bloedarmoede bestrijden door beïnvloeding van de ijzerstofwisseling. Nieuwe medicijnen zijn zeer welkom voor patiënten met bloedarmoede vanwege nierziekten, auto-immuunziekten, reuma of een andere chronische ziekte. <a href="http://www.umcn.nl/OverUMCstRadboud/NieuwsEnMedia/archief/nieuwsarchief2012/Mei/Pages/bloedarmoede.aspx" target="_blank">Lees verder op UMC St Radboud Nijmegen </a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/zes-miljoen-voor-nieuw-medicijn-tegen-bloedarmoede Tue, 08 May 2012 13:24:24 +0200 NPCF: "Niet beginnen met klakkeloos verhogen eigen risico" http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/npcf-niet-beginnen-met-klakkeloos-verhogen-eigen-risico Patiëntenfederatie NPCF vindt dat er eerst moet worden gekeken naar andere bezuinigingen in de zorg, voordat het eigen risico verhoogd wordt. "Er zit nog zoveel lucht in de zorg zoals onnodige behandelingen, verspilling van medicijnen en slechte samenwerking tussen huisarts en specialist. Daar is nog veel winst te behalen, dus begin daar nou eens," zegt Wilna Wind, directeur NPCF. Lees verder op <a href="http://www.npcf.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=4439:npcf-niet-beginnen-met-klakkeloos-verhogen-van-eigen-risico-&catid=2:nieuws&Itemid=26" target="_blank">NPCF</a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/npcf-niet-beginnen-met-klakkeloos-verhogen-eigen-risico Tue, 08 May 2012 13:30:52 +0200 Hoe we chronische darmonsteking gaan aanpakken http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/hoe-we-chronische-darmonsteking-gaan-aanpakken Dr. Gijs van den Brink, maag-darm-leverarts aan het AMC, zoekt naar manieren om deze ongeneeslijke ziekte af te remmen. Een effectieve behandeling zou een kroon zijn op zijn werk. Lees verder en bekijk het filmpje op <a href="http://www.volkskrant.nl/vk/nl/3600/VkAkademie/article/detail/3247332/2012/04/27/Hoe-we-chronische-darmontsteking-gaan-aanpakken.dhtml" target="_blank">Volkskrant.nl</a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/hoe-we-chronische-darmonsteking-gaan-aanpakken Tue, 01 May 2012 10:22:53 +0200 Handhygiëne in ziekenhuis zelden nageleefd http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/handhygine-in-ziekenhuis-zelden-nageleefd De richtlijnen voor handhygiëne in ziekenhuizen worden niet goed nageleefd. Slechts 20 procent van de regels wordt daadwerkelijk in acht genomen. Artsen en verpleegkundigen verschillen hierin niet. Dit blijkt uit onderzoek van promovenda Vicky Erasmus. Zij deed een steekproef in 24 Nederlandse ziekenhuizen.  <h3>Gedrag van collega's</h3>Handhygiëne wordt beïnvloed door de omgeving, het gedrag van collega's, gewoonte en kennis van de richtlijnen, blijkt uit het onderzoek. Voor verpleegkundigen speelt het gedrag van collega's een grote rol. Lees verder op <a href="http://www.artsennet.nl/Nieuws/Nieuws-onderzoeken/Nieuwsartikel/114207/Handhygiene-in-ziekenhuis-zelden-nageleefd.htm?utm_source=dlvr.it&utm_medium=twitter" target="_blank">Artsennet </a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/handhygine-in-ziekenhuis-zelden-nageleefd Tue, 24 Apr 2012 15:36:26 +0200 Grenzen verleggen met Leef je droom http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/grenzen-verleggen-met-leef-je-droom Myrthe Houx uit Gieten was een van de deelnemers van de CCUVN die meevoer met de 24-uurs zeilrace op het IJsselmeer van Stichting Leef je Droom.  In verschillende kranten lees je haar verhaal: <a href="http://www.krantvanflevoland.nl/sport/8238/grenzen-verleggen-met-leef-je-droom/?utm_source=feedburner&utm_medium=feed&utm_campaign=Feed%3A+krantvanflevoland%2Fonsnieuws+(Krant+van+Flevoland+-+Ons+nieuws)" target="_blank">Flevoland</a><a href="http://0348online.nl/2012/04/13/grenzen-verleggen-met-leef-je-droom/" target="_blank">Woerden</a><a href="http://www.kanaalstreek.nl/nieuws/8779/myrthe-houx-uit-gieten-verlegt-grenzen-met-leef-je-droom/" target="_blank">Gieten </a><a href="http://www.nijsnet.nl/sport/521729/grenzen-verleggen-met-leef-je-droom/" target="_blank">Nijsnet </a> <img src="/media/leef-je-droom-myrthe1-522x391.jpg" height="347" width="462" /> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/grenzen-verleggen-met-leef-je-droom Tue, 17 Apr 2012 09:32:53 +0200 De Colitis Collectie zoekt filmers. Durf jij? http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/de-colitis-collectie-zoekt-filmers_-durf-jij De Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN) zoekt mensen met colitis ulcerosa die voor ‘De Colitis Collectie' videoblogs (vlogs) van hun leven willen maken. Tijdens het trainingsweekend op 22, 23 en 24 juni maak je kennis met de andere deelnemers en krijg je een filmtraining. Vervolgens krijg je een camera (die je na het project mag houden!) en ga je aan de slag met het filmen van jouw leven. Ben jij bevlogen en sta je open in het leven? Vind je het belangrijk dat andere mensen weten wat het betekent om met colitis ulcerosa te leven? Vind je het geen probleem om andere mensen via internet een kijkje in je leven te geven? Geef je dan nu op en maak de collectie compleet! Lees meer op <a href="http://colitiscollectie.nl" target="_blank">colitiscollectie.nl </a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/de-colitis-collectie-zoekt-filmers_-durf-jij Tue, 17 Apr 2012 13:59:42 +0200 www.shortbowel.nl online http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/www_shortbowel_nl-online Tijdens de short bowel familiedag in de dierentuin is de website <a href="http://www.shortbowel.nl/">www.shortbowel.nl</a> feestelijk onthuld. De dag was een mix van interessante lezingen, knutselen/spelletjes en een rondleiding door het dierenpark voor de kinderen en het elkaar ontmoeten. Na de lezingen onthulden leden van de werkgroep short bowel de website. Ga voor een impressie van deze dag naar Facebook: <a href="http://t.co/5excuLDC" data-ultimate-url="https://www.facebook.com/media/set?set=a.338926682833678.78677.311866485539698&type=3" data-expanded-url="http://on.fb.me/J1XGOB" title="http://on.fb.me/J1XGOB" target="_blank" rel="nofollow">http://on.fb.me/J1XGOB</a>.  Wij zijn benieuwd naar de reacties op de nieuwe website. Als u tips, aanvullingen, opmerkingen of andere dingen aan ons kwijt wilt, horen we dat graag. Stuur dit naar <a href="mailto:info@ccuvn.nl" target="_blank">info@ccuvn.nl</a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/www_shortbowel_nl-online Wed, 18 Apr 2012 13:28:14 +0200 Telegraaf: Nieuw medicijn voor kind met darmziekte http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/telegraaf-nieuw-medicijn-voor-kind-met-darmziekte <div id="artikelKolom" class="leftwrapper"><div class="zaktxt clear"><div class="zak_normal">Een medicijn dat helpt tegen de pijnlijke darmziekte colitis ulcerosa, mag nu ook aan kinderen worden gegeven als de gangbare niet meer helpen. </div><div class="zak_normal"> </div><div class="zak_normal"> </div><div class="zak_normal">Lees verder op <a href="http://www.telegraaf.nl/binnenland/11895096/__Middel_darmziekte__voor_jeugd__.html" target="_blank">Telegraaf.nl </a> </div></div></div> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/telegraaf-nieuw-medicijn-voor-kind-met-darmziekte Thu, 12 Apr 2012 13:32:25 +0200 Filmpje presentatie stoma en bevalling http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/filmpje-presentatie-stoma-en-bevalling Tijdens de themabijeenkomst in het <a href="/uploads/d-/4X/d-4X1eCUwz_FGWX5AIPf8Q/Uitnodiging-Erasmus_LR3def.pdf" target="_blank">ErasmusMC Rotterdam</a> was er een interessante lezing van Karien, ervaringsdeskundige, over bevallen als je een stoma hebt.  Zie ook de filmpjes van <a href="/vereniging/nieuws/nieuws/waarom-medicatie-bij-zwangerschap?objectSynopsis=v-yZmEaR0IpM1HlHI2FKPg#b9rfiwjIziDgB28RNo89VA" target="_blank">waarom medicatie en zwangerschap?</a>, <a href="/vereniging/nieuws/nieuws/filmpje-zwangerschap-en-medicatie?objectSynopsis=v-yZmEaR0IpM1HlHI2FKPg#ZuAWThjY75il0_QpeYHDtA" target="_blank">zwangerschap en medicatie</a> en <a href="/vereniging/nieuws/nieuws/filmpje-ervaringsverhaal-zwanger-en-ibd?objectSynopsis=v-yZmEaR0IpM1HlHI2FKPg#O2HMa75ONTJy3UFuW3ZZZA" target="_blank">zwanger en ibd</a>.   <iframe src="http://www.youtube.com/embed/oJFeP3SBJ2Q" frameborder="0" height="315" width="420"></iframe> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/filmpje-presentatie-stoma-en-bevalling Wed, 04 Apr 2012 11:48:15 +0200 Filmpje zwangerschap en medicatie http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/filmpje-zwangerschap-en-medicatie Tijdens de Themabijeenkomst van de regio Zuid-Holland in het Erasmus MC te Rotterdam zijn filmpjes gemaakt van de presentaties. Heb je de info gemist of wil je het nog eens horen, klik dan op het filmpje. Voor vragen en opmerkingen, mail je naar info@crohn-colitis.nl of bel je met de informatielijn op werkdagen tussen 10.00 - 14.30 uur.    <iframe src="http://www.youtube.com/embed/WgEvo_1XMHA" frameborder="0" height="315" width="560"></iframe> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/filmpje-zwangerschap-en-medicatie Mon, 09 Apr 2012 18:57:13 +0200 Filmpje ervaringsverhaal zwanger en IBD http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/filmpje-ervaringsverhaal-zwanger-en-ibd Op de Themabijeenkomst van de CCUVN-afdeling Zuid-Holland zijn fimpjes gemaakt van de presentaties van de sprekers. De eerste spreker was Karien. Een jonge vrouw met IBD met een kinderwens, die resulteerde in een zwangerschap onder begeleiding van haar behandeld arts.  <iframe src="http://www.youtube.com/embed/Nj5XKz4t98g" frameborder="0" height="315" width="560"></iframe> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/filmpje-ervaringsverhaal-zwanger-en-ibd Mon, 09 Apr 2012 20:10:21 +0200 Filmpje: Waarom medicatie bij zwangerschap http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/filmpje-waarom-medicatie-bij-zwangerschap Drs. A. de Lima legt uit waarom het belangrijk is om tijdens de zwangerschap medicatie te gebruiken om de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa rustig te houden. Ze gebruikt hiervoor een casus uit de praktijk. Op een van de dia's is een overzicht te zien van de gevolgen van een actieve ziekte en een gecontroleerde ziekte op zwangerschap.    <iframe src="http://www.youtube.com/embed/M750fjsvDdc" frameborder="0" height="315" width="560"></iframe> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/filmpje-waarom-medicatie-bij-zwangerschap Thu, 12 Apr 2012 21:24:30 +0200 Zorgzine NPCF in het teken van stijgende zorgkosten http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/zorgzine-npcf-in-het-teken-van-stijgende-zorgkosten Zorgzine is het digitale magazine van de NPCF (en opvolger van de periodiek Vraag in Beeld).  In Zorgzine vindt u informatie en advies over een actueel zorgthema. Daarnaast kunt u zelf uw mening geven of uw ervaring delen. Zorgzine verschijnt tien keer per jaar en is gratis. Dit keer staat het Zorgzine in het teken van de stijgende zorgkosten. Direct lezen? Ga naar <a href="http://zorgzine.npcf.nl/" target="_blank">zorgzine.npcf.nl</a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/zorgzine-npcf-in-het-teken-van-stijgende-zorgkosten Tue, 27 Mar 2012 15:17:14 +0200 Film en training helpen artsen na medische fout http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/film-en-training-helpen-artsen-na-medische-fout Artsen en andere zorgverleners helpen om na een medisch incident in gesprek te komen met de patiënt. Dat is het doel van de film "Met lood in de schoenen..." die vandaag in Utrecht in première ging. In de film vertellen artsen openhartig over hun eigen ervaringen en de lessen die ze daaruit geleerd hebben. Een waar gebeurde casus toont de do's en don'ts in de praktijk. De film is de basis van een uitgebreid trainingsaanbod dat zorginstellingen vanaf vandaag kunnen aanvragen. Lees verder op <a target="_blank" href="http://www.centramed.nl/nieuws/88-film-en-training-helpen-artsen-na-medische-fout">Centramed</a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/film-en-training-helpen-artsen-na-medische-fout Wed, 28 Mar 2012 13:45:31 +0200 Kom 22 maart in actie voor kwetsbaar Nederland! http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/kom-22-maart-in-actie-voor-kwetsbaar-nederland  Net als wij ken je vast wel iemand met een beperking of ziekte die blij is toch te kunnen werken. Die echt trots is op zijn of haar baan. Als we het kabinet zijn gang laten gaan verdwijnen er 70.000 banen in de Sociale Werkvoorziening,  wordt de Wajong uitgekleed en worden alle uitkeringen aanzienlijk verlaagd. Honderdduizenden mensen dreigen in armoede te vervallen. Daarom is er op 22 maart een massale actie van 12.00 tot 14.00 uur op het Malieveld in Den Haag. Steun ons en kom de 22ste naar Den Haag.  Meld je voor gratis busvervoer aan bij: <a href="http://www.abvakabofnv.nl/" target="_blank">www.abvakabofnv.nl</a> of <a href="http://www.fnvbondgenoten.nl/">www.fnvbondgenoten.nl</a>  Kun je niet komen, maar wil je wel helpen deze dramatische plannen van de baan te krijgen? Ga dan naar <a href="http://www.laatzenietvallen.nl/" target="_blank">www.laatzenietvallen.nl</a> en doe mee. De website biedt de mogelijkheid om een voorlichtingsfilm door te sturen, een dossier aan te maken of een petitie gericht aan Tweede Kamerleden te versturen. Meld je aan bij <a href="mailto:laatzenietvallen@bg.fnv.nl" target="_blank">laatzenietvallen@bg.fnv.nl </a>voor gratis busvervoer!  <div style="text-align: center"><img src="/media/logo.png" /></div>   http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/kom-22-maart-in-actie-voor-kwetsbaar-nederland Tue, 20 Mar 2012 14:50:53 +0100 Als ik dans vergeet ik mijn ziekte http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/als-ik-dans-vergeet-ik-mijn-ziekte Het verhaal uit <a href="/vereniging/publicaties/crohniek" target="_blank">Crohniek </a>van maart over de ballerina, Lotte van Breukelen, is opgepikt door diverse media.   <div style="text-align: center"><img src="/media/lotte.jpg" height="288" width="202" /></div><div align="center"> foto: Antoinette Mooy</div> Hieronder een kleine greep van de publicaties.  <a href="http://www.hetkontakt.nl/nieuws/44481/-lsquoals-ik-dans-vergeet-ik-mijn-ziekte-rsquo.html" target="_blank">Het Kontakt digitaal</a><a href="/uploads/GS/v6/GSv6zHPgZq32CeV5tfvF3Q/2012-03-14--kontakt-Lotte.pdf" target="_blank">Het Kontakt krantenartikel </a><a href="http://www.deweekkrant.nl/files/pdfarchief/LEK/20120307/LEK_LEK-1-12_120307_1.pdf" target="_blank">De Lekstreek</a><a href="http://www.dansmagazine.nl/reportage/danseres-met-colitis-%E2%80%98als-ik-dans-vergeet-ik-mijn-colitis%E2%80%99" target="_blank">Dansmagazine </a><a href="/uploads/oK/h1/oKh1mvYnRDPA10tYuzQttw/2012-03-24-Lotte_in_AD.pdf" target="_blank">Algemeen Dagblad </a>  http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/als-ik-dans-vergeet-ik-mijn-ziekte Wed, 21 Mar 2012 15:21:29 +0100 Promotie-onderzoek IBD http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/promotie-onderzoek-ibd <table border="0" cellpadding="0" cellspacing="0"><tbody><tr><th align="left">Datum:</th> <td align="left">16 maart 2012 van 14.00 uur tot 15.00 uur </td> </tr> <tr> <th>Promovendus: </th> <td align="left"> Simone Wolfkamp</td> </tr> <tr> <th align="left">Type:</th> <td align="left">Promoties en oraties</td> </tr> <tr> <th align="left">Promotor:</th> <td align="right">Promotor: prof. dr. P. Fockens Co-promotores: dr. A.A. te Velde en dr. P.C.F. Stokkers (Sint Lucas  Andreas Ziekenhuis)</td> </tr> </tbody> </table>  Simone Wolfkamp: ‘Inflammatory Bowel Disease: Correlating the genotype to the clinical and immunological phenotype'. <a href="http://www.amc.nl/web/Het-AMC/Afdelingen/Overzicht/Maag-Darm-en-Leverziekten/Maag-Darm-en-Leverziekten/Promoties-en-oraties/Promotie-IBD.htm" target="_blank">Lees verder </a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/promotie-onderzoek-ibd Thu, 15 Mar 2012 10:58:59 +0100 Apotheken klaar voor levering anti-tnf remmer? http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/apotheken-klaar-voor-levering-anti-tnf-remmer Per 1 januari 2012 zijn de dure geneesmiddelen waaronder adalimumab (Humira®) en infliximab (Remicade®)  overgeheveld. Overheveling houdt in dat deze specialistische geneesmiddelen integraal en exclusief onder de ziekenhuisbekostiging vallen en niet meer zullen worden bekostigd via het geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS).  De minister heeft bij invoering van deze maatregel de voorwaarde gesteld dat patiënten er geen hinder van ondervinden. Het kan echter wel praktische gevolgen hebben, onder ander voor begeleiding en bezorging van medicatie.   Meer informatie over de overheveling, de consequenties, veelgestelde vragen plus een <a href="/uploads/68/S0/68S0pvmgoInCvzFP-EURrw/EGV-Checklist-digitaal.pdf" target="_blank">checklist </a>om in gespek te gaan met uw arts zijn te te lezen op <a href="http://www.monitorgeneesmiddelen.nl/" target="_blank">www.monitorgeneesmiddelen.nl</a>.   <h3>Is de ziekenhuisapotheek klaar voor de overheveling van de TNF-alfaremmers?</h3>In bijgaand overzicht kunt u lezen welke ziekenhuisapotheken klaar zijn, welke nog de laatse hand leggen aan de informatie en verstrekking en van welke apotheken informatie ontbreekt. In het laatste geval staat er dan in de tweede kolom  'onbekend', aangezien er geen informatie is aangeleverd door de apotheker.<a href="/uploads/mv/xs/mvxshFsE5dKkfFdppbaTiA/tabel-apothekers-080212def.pdf" target="_blank">H</a><a href="/uploads/mv/xs/mvxshFsE5dKkfFdppbaTiA/tabel-apothekers-120312def.pdf" target="_blank">ier</a> vindt u de meest recente apothekerslijst. Deze lijst wordt regelmatig geüpdatet, dus kom regelmatig terug op deze pagina.(N.B. laatste update 12 maart 2012) Heeft u andere ervaringen of wilt u iets melden over de overheveling, dan kunt u dit ook doen op <a href="http://www.monitorgeneesmiddelen.nl" target="_blank">www.monitorgeneesmiddelen.nl</a>.  Doe mee! Het houdt u, de zorg en ons scherp.   <img src="/media/homepage-18-520-400.jpg" height="260" width="390" />   http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/apotheken-klaar-voor-levering-anti-tnf-remmer Tue, 20 Dec 2011 14:05:49 +0100 Meer kennis over de ziekte is gewenst: luister naar de patiënt http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/meer-kennis-over-de-ziekte-is-gewenst-luister-naar-de-patint In sba magazine, een uitgave van Stichting Bedrijfsfonds Apotheken verscheen een <a href="/uploads/Uz/_8/Uz_8Bk2EW1RkZrJX8PGq1w/pag-8-9-sba-mrt-2012.PDF" target="_blank">artikel </a>over crohn, colitis ulcerosa en het belang van meer kennis bij zowel huisarts als apotheker. Tineke Markus, directeur van CCUVN, vertelt waarom het belangrijk is dat de apothekers luisteren naar de patiënt. Op de website <a href="http://www.sbaweb.nl" target="_blank">www.sbaweb.nl</a> vindt u tevens het gesprek met MDL-arts Ad van Bodegraven van de VUmc. http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/meer-kennis-over-de-ziekte-is-gewenst-luister-naar-de-patint Wed, 14 Mar 2012 14:02:59 +0100 Oost-Europese Joden hebben vaker ziekte van Crohn http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/oost-europese-joden-hebben-vaker-ziekte-van-crohn Joden van Oost-Europese afkomst hebben vijf nieuwe genetische mutaties die geassocieerd worden met de ziekte van Crohn. Dit concludeert een team Amerikaanse onderzoekers van de Mount Sinai School of Medicine vandaag in <a href="http://www.plosgenetics.org" target="_blank">PLoS Genetics</a>. Lees verder op <a href="http://www.nu.nl/gezondheid/2758838/oost-europese-joden-hebben-vaker-ziekte-van-crohn.html" target="_blank">Nu.nl/gezondheid</a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/oost-europese-joden-hebben-vaker-ziekte-van-crohn Fri, 09 Mar 2012 08:46:18 +0100 Ziekenhuizen Zwolle en Deventer sluiten deal met apotheek over levering anti-TNF http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/ziekenhuizen-zwolle-en-deventer-sluiten-deal-met-apotheek-over-levering-anti-tnf Ongeveer honderd apotheken in en rond Zwolle en Deventer leveren TNF-alfaremmers aan de eigen patiënten. "We moeten ziekenhuizen laten zien dat wij deze zorg samen kunnen leveren." Lees verder in het <a href="http://www.pw.nl/nieuws/nieuwsberichten/deal-100-apothekers-over-levering-tnf-alfaremmers" target="_blank">Pharmaceutisch Weekblad</a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/ziekenhuizen-zwolle-en-deventer-sluiten-deal-met-apotheek-over-levering-anti-tnf Tue, 06 Mar 2012 11:08:04 +0100 Compensatie eigen risico verhoogd naar 85 euro http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/compensatie-eigen-risico-verhoogd-naar-85-euro Voor 2012 is het eigen risico in de zorgverzekeringswet verhoogd naar 220 euro. Mensen met een handicap of chronische ziekte kunnen onder bepaalde voorwaarden in aanmerking komen voor compensatie. Deze compensatie bedraagt dit jaar 85 euro.   De criteria voor de Compensatie eigen risico (CER) zijn niet veranderd. Op de website <a href="http://www.meerkosten.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=98&Itemid=122" target="_blank">Meerkosten.nl</a> vindt u meer informatie over de criteria. Mensen die in aanmerking komen voor een compensatie, krijgen deze automatisch op hun rekening gestort (najaar 2012). Bron: <a href="http://www.cg-raad.nl/actueel/nieuwsberichten/index.php?we_objectID=2054" target="_blank">CG-raad</a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/compensatie-eigen-risico-verhoogd-naar-85-euro Tue, 06 Mar 2012 11:37:55 +0100 Abbott krijgt positief advies voor Humira® bij Colitis Ulcerosa http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/abbott-krijgt-positief-advies-voor-humira-bij-colitis-ulcerosa Herregistratie Remicade® voor colitis ulcerosa blijft nog onzeker, maar Humira® krijgt wel groen licht.  Lees verder op <a href="http://www.medicalfacts.nl/2012/03/05/abbott-krijgt-positief-advies-voor-humira-bij-colitis-ulcerosa-van-de-emas-chmp/" target="_blank">Medicalfacts </a>  http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/abbott-krijgt-positief-advies-voor-humira-bij-colitis-ulcerosa Thu, 08 Mar 2012 12:15:16 +0100 De Maag Lever Darm Stichting organiseert fotowedstrijd om darmkanker in beeld te brengen http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/de-maag-lever-darm-stichting-organiseert-fotowedstrijd-om-darmkanker-in-beeld-te-brengen Maart is internationaal de maand om aandacht te vragen voor darmkanker. De Maag Lever Darm Stichting wil heel Nederland bewust maken van darmkanker. Daarom roept zij iedereen op om foto's te sturen die passen bij het thema van Darmkankermaand maart ‘Denk vooruit, kijk achterom'. Darmkanker is één van de meest voorkomende vorm van kanker, maar er wordt niet graag over gesproken. Doe mee aan de fotowedstrijd en help darmkanker in beeld te brengen!   Fotowedstrijd Darmkanker is een ziekte die iedereen raakt. De Maag Lever Darm Stichting wil darmkanker in beeld brengen en alle aspecten van de ziekte belichten. Darmkanker ligt in de taboesfeer, mensen praten niet graag over darmklachten. Ruim 18% van de Nederlanders gaat niet met klachten naar de huisarts. Terwijl het zo ontzettend belangrijk is om er op tijd bij te zijn. Om die reden wil de Maag Lever Darm Stichting darmkanker op de kaart zetten en uit de taboesfeer halen. Iedereen kan meedoen aan de fotowedstrijd. Inzenden kan tot 1 mei 2012 op <a href="http://mail.smart.pr/wf/click?upn=gNiz8ZwLqUrfpO3v-2B6RNfsWC0naDb2wjJftcgFYG2CFHcL172DziBd0eJdPSQAMG_SolyLoj4M-2B6t0KZQOavh-2BDAqtnx7nAjaE1L-2Ftpp-2FojQw82jlNI4cbv8SdMDJ9WUULt5UeC9T6i36LDCqsdC7DfAInP0s4w8MR94u3Vc2nM0hGD5W1hDwse1Kl1vUl6tlCAVtxpsQ1-2Bdo25ZK4YWAtFmu6Dgf-2F0Y0rxXyeMWEtTG-2BZw6CeqaEavl2NYEWyRFww-2BOHSD9azEyZBaobKRkung-3D-3D" target="_blank">www.darmkanker.info</a>. Op de website kan ook op een favoriete foto gestemd worden. Het publiek en een vakjury kiezen beide een winnaar. Deze vakjury bestaat uit vijf professionele fotografen: Cynthia Boll, Ringel Goslinga, Geert van Kesteren, Dana Lixenberg en Bertien van Manen.   Darmkanker Jaarlijks krijgen ongeveer 12.000 patiënten en hun naasten te maken met darmkanker. Bijna 5.000 mensen overlijden elk jaar aan de gevolgen van de ziekte. Als darmkanker in een vroegtijdig stadium wordt opgespoord, is de ziekte goed te behandelen. Darmkanker is bij vrouwen na borstkanker de meest voorkomende vorm van kanker. Bij mannen volgt darmkanker na prostaat- en longkanker. Ruim 1 op de 20 mensen krijgt in zijn leven te maken met darmkanker.   Foto-expositie ‘Denk vooruit, kijk achterom' Naast de fotowedstrijd reist de foto-expositie ‘Denk vooruit, kijk achterom' langs twintig ziekenhuizen in Nederland. Professionele fotografen brengen darmkanker op verschillende manieren in beeld. Vijf aangrijpende series, van vijf topfotografen. Bezoek de foto-expositie bij u in de buurt. <a href="http://mail.smart.pr/wf/click?upn=gNiz8ZwLqUrfpO3v-2B6RNfsWC0naDb2wjJftcgFYG2CFHcL172DziBd0eJdPSQAMG_SolyLoj4M-2B6t0KZQOavh-2BDAqtnx7nAjaE1L-2Ftpp-2FojQw82jlNI4cbv8SdMDJ9WUULt5UeC9T6i36LDCqsdC7DfAInP0s4w8MR94u3Vc2nM0hGD5W1hDwse1Kl1vUl6tlXF5tltDFAvpOOV3X3qP9akha8xGnIjV25-2FKPlnWeeThpllXLqR6ssE-2F4BdqqeLZQfFE7CqFhVIMyTHhHzaNPZw-3D-3D" target="_blank">www.darmkanker.info</a>.   http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/de-maag-lever-darm-stichting-organiseert-fotowedstrijd-om-darmkanker-in-beeld-te-brengen Thu, 01 Mar 2012 12:26:06 +0100 Nieuwsbrief short bowel februari 2012 http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/nieuwsbrief-short-bowel-februari-2012 Met trots presenteren wij onze derde <a href="/uploads/Mx/yn/MxynOhUHrj-ZkhGOBnJVEw/Nieuwsbrief-Short-Bowel-februari-2012-def.pdf" target="_blank">CCUVN short bowel-nieuwsbrief</a>. En, goed nieuws: de belangenvereniging CCUNV short bowel is volop in ontwikkeling! In 2012 zal deze nieuwsbrief vier keer per jaar uitkomen en op de familie- shortboweldag wordt de nieuwe website gelanceerd.  Heb je vragen, opmerkingen, tips over de belangenvereniging of ideeën voor de website of de volgende nieuwsbrief, laat het ons vooral weten. Je kunt ons bereiken via <a href="mailto:nieuwsbrief@crohn-colitis.nl">nieuwsbrief@crohn-colitis.nl</a>. Nog geen lid en interesse in een lidmaatschap CCUVN short bowel? Ga naar <a href="/doemee/leden/lid-worden" target="_blank">www.crohn-colitis.nl/doemee/leden/lid-worden</a> en ondersteun onze activiteiten. We wensen je veel leesplezier met deze nieuwsbrief. <img src="/media/logo_ccuvn_shortbowel_ccuvn-zonder-tekst.jpeg" /> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/nieuwsbrief-short-bowel-februari-2012 Thu, 01 Mar 2012 15:25:47 +0100 Sfeerimpressie jongerendag 2012 http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/sfeerimpressie-jongerendag-2012 Zie hieronder het Youtubefilmpje met sfeerimpressie van de jongerendag.  Meer informatie en foto's vind je terug op <a href="http://www.ccuvnjong.nl" target="_blank">www.ccuvnjong.nl</a> en <a href="http://facebook.com/ccuvnjong">www.facebook.com/ccuvnjong </a>  <iframe src="http://www.youtube.com/embed/fJlM15tPQRY" frameborder="0" height="315" width="560"></iframe> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/sfeerimpressie-jongerendag-2012 Thu, 23 Feb 2012 09:16:05 +0100 Tweede Zorgzine NPCF 'Hoe kies ik een arts' http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/tweede-zorgzine-npcf-hoe-kies-ik-een-arts Het tweede digitale Zorgzine van de NPCF uit is. Deze keer gaat het over 'Het kiezen van een arts'. Via de banner hieronder komt u rechtstreeks in het zorgzine.   <div style="text-align: center"><a href="http://zorgzine.npcf.nl/" target="_blank"><img src="/media/banner300x250_zorgzine2.jpg" /></a></div>   http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/tweede-zorgzine-npcf-hoe-kies-ik-een-arts Thu, 23 Feb 2012 10:40:27 +0100 Stamceltherapie mogelijk bij de ziekte van Crohn http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/stamceltherapie-mogelijk-bij-de-ziekte-van-crohn  Injecteren van eigen stamcellen bij de ziekte van Crohn is mogelijk. Dit ontdekte promovendus Marjolijn Duijvestein van het LUMC: ‘Stamceltherapie gebruik je pas als niets meer helpt. Deze darmziekte is weliswaar niet dodelijk, maar ook niet te genezen. Alternatieve therapie is daarom belangrijk.' <h3> </h3><h3>Beenmerg</h3> Volgens Duijvesteins onderzoek is het mogelijk om stamcellen op te kweken uit het beenmerg van een patiënt met de ziekte van Crohn. Bovendien is het veilig en haalbaar gebleken deze stamcellen intraveneus toe te dienen bij die Crohn patiënt.  Lees verder op de website ven de <a href="http://www.nieuws.leidenuniv.nl/nieuws-2011/is-stamceltherapie-mogelijk-bij-de-ziekte-van-crohn.html" target="_blank">Universiteit van Leiden</a>. http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/stamceltherapie-mogelijk-bij-de-ziekte-van-crohn Wed, 15 Feb 2012 14:58:14 +0100 Join the fight against IBD http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/join-the-fight-against-ibd Op woensdag 15 februari 2012 organiseerde de EFCCA een bijeenkomst om het ziektebeeld IBD meer bekendheid te geven. Dit vond plaats in Barcelona waar ook het ECCO Congres plaats vond.  In de bijlage leest u het persbericht van Join the fight against IBD.    <iframe src="http://www.youtube.com/embed/rkxRjfVzz-o" width="560" frameborder="0" height="315"></iframe> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/join-the-fight-against-ibd Mon, 20 Feb 2012 12:31:58 +0100 Geld terug, u regelt het zelf http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/geld-terug-u-regelt-het-zelf Mensen die aantoonbaar veel uitgaven hebben voor zorg, hulpmiddelen en voorzieningen, kunnen een deel van deze kosten gecompenseerd krijgen. De CG-Raad geeft uitgebreide informatie over alle compensatiemogelijkheden.    Eind januari 2012 is de brochure ‘<a href="http://www.cg-raad.nl/actueel/publicaties/index.php" target="_blank">Belastingvoordeel 2011</a>' verschenen en de website <a href="http://www.meerkosten.nl/" target="_blank">www.meerkosten.nl</a> is volledig geactualiseerd.    <a href="http://www.meerkosten.nl/" title="”meerkosten.nl”" target="_blank"> </a><div style="text-align: center"><a href="http://www.meerkosten.nl/" title="”meerkosten.nl”" target="_blank"><img src="http://www.meerkosten.nl/images/banner-meerkosten-2012.jpg" alt="Geld terug? Bezoek meerkosten.nl" border="0" /></a></div>  In het onderstaande <a href="/uploads/4U/sY/4UsYg8r6YOZBy7WatCvqzQ/20111222_geld_terug_u_regelt_het_zelf_lang.pdf" target="_blank">overzichtsartikel</a> kunt u alvast informatie vinden over belastingaftrek van zorgkosten en vergoedingen van meerkosten door ziekte of handicap. Bron: CG-raad   <a href="http://www.meerkosten.nl" title="”meerkosten.nl”" target="_blank"> <div style="text-align: center"> </div></a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/geld-terug-u-regelt-het-zelf Thu, 19 Jan 2012 13:27:21 +0100 Laatste IBD-nieuwsbrief is uit http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/laatste-ibd-nieuwsbrief-is-uit Deze week verschijnt de laatste <a href="/uploads/uU/L7/uUL7vC5MfviFqAFC_I_NXA/Nieuwsbrief-IBD-1-02-2012_v3def.pdf" target="_blank">IBD-nieuwsbrief</a>. Deze nieuwsbrief is een uitgave van de MLDS, de CCUVN en wordt verspreid via Linq-apotheken. Lezers van deze nieuwsbrief kunnen kennismaken met de <a href="http://bit.ly/yx4rpn" target="_blank">ledennieuwsbrief </a>van de CCUVN. Dit is wellicht een mooie opvolger. http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/laatste-ibd-nieuwsbrief-is-uit Thu, 09 Feb 2012 11:21:14 +0100 Commissievergadering Tweede Kamer: onduidelijkheden in de aanspraak en bekostiging van dure en weesgeneesmiddelen http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/commissievergadering-tweede-kamer-onduidelijkheden-in-de-aanspraak-en-bekostiging-van-dure-en-weesgeneesmiddelen Tijd: 11.00 uur tot 12.00 uurLocatie: Troelstrazaal  <a href="http://www.tweedekamer.nl/vergaderingen/commissievergaderingen/deze_week/details.jsp?parlisnummer=2012A00427&dayofweek=Woensdag&his=" target="_blank">Lees meer</a>  Tineke Markus, directeur van de CCUVN, is eveneens aanwezig bij deze voorlichtingsbijeenkomst.  Zie hieronder ter informatie ook de antwoorden van minister Schippers op de gestelde kamervragen over Remicade. http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/commissievergadering-tweede-kamer-onduidelijkheden-in-de-aanspraak-en-bekostiging-van-dure-en-weesgeneesmiddelen Tue, 07 Feb 2012 12:09:03 +0100 Digitale nieuwsbrief januari verzonden aan de leden http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/digitale-nieuwsbrief-januari-verzonden-aan-de-leden Naast het kwartaalblad Crohniek ontvangen de leden die zich via de website hebben aangemeld, een maandelijkse digitale nieuwsbrief. Aan het eind van de maand wordt de nieuwsbrief naar het opgegeven emailadres verzonden.  In deze nieuwsbrief staan de belangrijkste berichten van de vereniging, interessante nieuwsfeiten over IBD, vragen en antwoorden van leden en diverse oproepjes van leden en/of oproepen voor deelname aan onderzoek. In de bijlage kunt u (ook als niet-lid) eens kennismaken met deze <a href="/uploads/_k/uD/_kuDQw7rCTYca359K6AUvg/Nieuwsbrief-01-2012_v3def.pdf" target="_blank">nieuwsbrief</a>. <h3>Aanmelden</h3>Bent u lid en maakt u nog geen gebruik van deze ledenservice? <a href="/aanmelden" target="_blank">Meldt u zich dan nu direct aan</a> op de website. Dan ontvangt u deze nieuwsbrief voortaan maandelijks direct in uw inbox.  <h3>Lid worden</h3>Ook altijd op de hoogte van de laatste nieuwtjes? <a href="/doemee/leden/lid-worden" target="_blank">Word lid</a>. http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/digitale-nieuwsbrief-januari-verzonden-aan-de-leden Wed, 01 Feb 2012 10:59:57 +0100 Landelijk meldpunt (dreigend) ondervoed en geen diëtist http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/landelijk-meldpunt-dreigend-ondervoed-en-geen-ditist Vanaf 1 januari 2012 is het zorgstelsel in Nederland gewijzigd, met als gevolg dat dieetadvisering niet meer opgenomen is in het basispakket van de zorgverzekering. Bij bepaalde zorgverzekeringen is het nog wel onderdeel van een aanvullende verzekering. De kosten van een consult voor de diëtist komen vaak voor rekening van de patiënt zelf. Echter niet iedere patiënt is in de financiële positie om de kosten voor de diëtist zelf te betalen. Patiënten die (dreigend) ondervoed zijn krijgen hierdoor mogelijk geen optimale behandeling. Ondervoeding kan leiden tot een verhoogde kans op opname in een ziekenhuis, verzorgings- of verpleeghuis, tot frequenter bezoek aan de huisarts, verhoogd medicijngebruik en afname van kwaliteit van leven.   Het Landelijk meldpunt (dreigend) ondervoed & geen diëtist heeft als doel een verzamelpunt te zijn voor alle situaties waar voor de behandeling van (dreigende) ondervoeding de interventie van een diëtist noodzakelijk is, maar de diëtist niet ingezet kan worden. Dit met als reden omdat de kosten voor de diëtist niet betaald kunnen worden door de patiënt.  Met de verzameling van gegevens krijgen we inzicht om welke patiëntencategorie het gaat. De uitkomsten kunnen teruggekoppeld worden aan overheid, professionals en andere belanghebbenden om hen te informeren over bestaande knelpunten ten aanzien van adequate zorg voor patiënten. Uiteraard hoopt EOI dat met inzicht ook mogelijke oplossingen gevonden kunnen worden. Deelname aan het meldpunt is anoniem, melding kan gedaan worden door patiënt, mantelzorger of zorgverlener. Persoonlijke gegevens worden niet doorgespeeld aan derden, worden niet voor andere doeleinden gebruikt en blijven bij de Stichting EOI.  Door op onderstaande link te drukken kunt u deelnemen aan het Landelijk meldpunt. <a href="http://eoi.rivecourt.nl/index.php?EnqId=1&EnqKey=yEk10et3rC3s" target="_blank" title="Ik wil deelnemen aan het Landelijk meldpunt dreigend ondervoed & geen diëtist.">Ik wil deelnemen aan het Landelijk meldpunt dreigend ondervoed & geen diëtist.</a> Bron: <a href="http://www.eoi.nl/" target="_blank">www.eoi.nl</a>    <h3>Informeer de CCUVN </h3>Ook de CCUVN heeft al verontruste mails ontvangen van leden die bijvoorbeeld aanvullende drinkvoeding gebruiken en waarbij de diëtistenbezoeken niet meer vergoed worden. Het is belangrijk om problemen rondom de dieetadvisering boven water te krijgen.We horen het graag als u tegen problemen aanloopt nu de vergoeding van de dieetadvisering is veranderd. Stuur uw verhaal naar <a href="mailto:%20dietist@crohn-colitis.nl" target="_blank">dietist@crohn-colitis.nl</a>.     http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/landelijk-meldpunt-dreigend-ondervoed-en-geen-ditist Wed, 01 Feb 2012 13:29:33 +0100 Doe de PGB-test en laat weten wat u er van vindt http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/doe-de-pgb-test-en-laat-weten-wat-u-er-van-vindt Het persoonsgebonden budget (pgb) geeft vrijheid en ruimte. Maar het werken met een pgb betekent ook veel verantwoordelijkheid: zelf overeenkomsten sluiten met zorgverleners, uitgaven plannen en beheren, verantwoording afleggen. Overweegt u een pgb en vraagt u zich af of u geschikt bent voor een pgb? Doe dán de pgb-test. Mensen die zorg nodig hebben, kunnen ervoor kiezen om dit rechtsreeks van een instelling te ontvangen of om de zorg zelf te regelen met behulp van een pgb. Per Saldo, de belangenvereniging van mensen met een pgb, vindt het belangrijk dat mensen een weloverwogen keuze kunnen maken tussen deze twee mogelijkheden en heeft hiervoor een hulpmiddel ontwikkeld: de pgb-test. Met deze test kunnen mensen die in aanmerking komen voor een pgb zélf onderzoeken of zij geschikt zijn voor het werken met een pgb. Om deze test verder te verbeteren zoekt Per Saldo mensen die voor deze keuze staan. Staat u voor die keuze? Vul dan de pgb-test in en laat weten wat u van de test vindt! De test invullen kost een kwartiertje.   Wie de vragenlijst digitaal invult, krijgt een persoonlijk advies waarin staat of het pgb bij hem of haar past. Soms is er de mogelijkheid die geschiktheid te vergroten, bijvoorbeeld door het volgen van een cursus of het uitbesteden van taken. De test is gemaakt in nauw overleg met (potentiële) budgethouders; zij hebben aangegeven wat de belangrijkste vaardigheden zijn waarover een budgethouder moet beschikken. Ook hebben uitvoeringsinstanties en cliëntorganisaties meegedacht. Onderzoeksbureau SmartAgent heeft in opdracht van Per Saldo de pgb-test ontwikkeld.  <h3>Doe de pgb-test!</h3>Wanneer u naar de website van Per Saldo gaat (www.pgb.nl) en klikt op de button "doe de pgb-test" komt u rechtstreeks bij de proefversie van de pgb-test. Of u gaat naar: <a href="http://bit.ly/zrLAf8" target="_blank">http://bit.ly/zrLAf8</a> of klik op onderstaande button. <div style="text-align: center"><a href="http://bit.ly/zrLAf8" target="_blank"><img src="/media/per-saldo.jpeg" /></a></div> Wij vragen zoveel mogelijk mensen die overwegen met een pgb te gaan werken deze test in te vullen en te laten weten wat ze ervan vinden. In het vak "Opmerkingen" kunt u uw op- en aanmerkingen kwijt. Die worden verwerkt in de definitieve versie van de pgb-test, die medio juni wordt gelanceerd op de site ‘'doe de pgb-test".  http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/doe-de-pgb-test-en-laat-weten-wat-u-er-van-vindt Tue, 31 Jan 2012 10:54:10 +0100 Patiënt krijgt overzichtssite van alle tandartstarieven http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/patint-krijgt-overzichtssite-van-alle-tandartstarieven De oproep van patiëntenfederatie NPCF om online een overzicht te publiceren van de tandartstarieven vindt gehoor. Zorgverzekeraars Nederland (ZN) gaat samen met de NPCF een helder en compleet overzicht maken van alle tandartstarieven, dat online te raadplegen is. Volgende week vindt ook een gesprek plaats met de Nederlandse Maatschappij tot bevordering der Tandheelkunde (NMT) over een eventuele samenwerking.   Wilna Wind, directeur NPCF: "We zijn heel blij dat we samen de handschoen oppakken. Het is voor patiënten van groot belang om prijzen te kunnen vergelijken. Tot nu toe kon dat niet, omdat er geen goed overzicht van tarieven is. Binnenkort kun je als patiënt bekijken of jouw tandarts duurder is dan die een straat verderop. Dan kun je beter een keuze maken."     Pieter Hasekamp, algemeen directeur van ZN: "Wij vinden het van groot belang dat patiënten kunnen weten wat de tandarts kost Een overzichtssite van tandartstarieven kan hierbij helpen."     Volgens de NPCF is de patiënt gebaat bij volledige openheid. "Wat kost de tandarts en welke kwaliteit krijg je daarvoor, die informatie heb je nodig," zegt Wilna Wind. "Deze overzichtssite is een eerste stap hierin. De volgende stap wordt het openbaar maken van de kwaliteitsinformatie. Want op dit moment is de informatie over kwaliteit er helemaal niet."     De tarieven van alle tandartsen worden gepubliceerd op <a href="http://www.zorgkaartnederland.nl/" target="_blank">ZorgkaartNederland, de reviewsite voor de zorg</a>. Naast waarderingen over zorgverleners, waaronder tandartsen, kunnen patiënten daar straks dus ook de prijzen vergelijken van de alle tandartsen in hun buurt.     "Dat moet in begrijpelijk taal gebeuren," vindt Wilna Wind van de NPCF. Dus op de prijslijst moet niet staan wat een 'extractie' kost, maar gewoon wat de prijs is van het trekken van een kies of tand." Bron: <a href="http://www.npcf.nl" target="_blank">NPCF</a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/patint-krijgt-overzichtssite-van-alle-tandartstarieven Tue, 31 Jan 2012 13:38:02 +0100 IBD-verpleegkundige 2011 bekend http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/ibd-verpleegkundige-2011-bekend Op het nascholingscongres van de IBD-verpleegkundigen in Amsterdam is de winnaar van de IBD-verpleegkundige Award 2011 bekend gemaakt. De genomineerden waren Tim Hoogendoorn uit Het Ikazia ziekenhuis, Mirjam Traube uit het Sint Lucas Andreas ziekenhuis en Ineke Kappé uit het Jeroen Bosch Ziekenhuis.  Ineke behaalde 21 punten en eindigde daarmee als derde. Tim en Mirjam behaalden ieder 23 punten en eindigden daarmee op een gedeelde eerste plaats.   De jury, bestaande uit Angelie de Heer, Janette Gaarenstroom, Nienke Ipenburg en Tineke Markus, vonden dat er geen keuze gemaakt hoefde te worden tussen Tim en Mirjam. Tim heeft vele jaren ervaring en dat werd beloond. Mirjam heeft zich in het laatste jaar ontzettend ingezet voor de IBD-patiënt. Hiermee wil de jury laten zien dat zowel de award voor iedereen kan zijn. Mirjam heeft de award in ontvangst genomen, maar Tim had verplichtingen elders. Hij ontvangt de award achteraf. In Crohniek van maart en Magma van maart is een uitgebreid interview te lezen met de kandidaten.   Volgend jaar volgt een nieuwe ronde en nieuwe kansen. Dus voor iedereen het advies zich in 2012 goed in te zetten, zodat je mee kunt dingen naar de award van 2012 en daarmee de zorg voor patiënten nog meer te verbeteren.   http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/ibd-verpleegkundige-2011-bekend Fri, 27 Jan 2012 19:12:54 +0100 Resultaten onderzoek diëtisten: 40% minder patiënten http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/resultaten-onderzoek-ditisten-40-minder-patinten Uit onderzoek fvan de Nederlandse Vereniging voor Dietisten (NVD) blijkt dat op dit moment gemiddeld 40% minder patiënten de diëtist bezoekt in vergelijking tot januari vorig jaar.   94% van de ondervraagde diëtisten werkzaam in de eerste lijn verwacht een daling van 40% van het aantal patiënten in 2012. 80% zegt dat dit nu al zichtbaar is in haar agenda: er staan duidelijk minder consulten gepland dan in januari 2011. Een van de redenen is dat de behandeling op verzoek van de patiënt is beëindigd in 2011. 75% van de diëtisten geven dit als een belangrijke verklaring voor de daling van het aantal afspraken, verder is een opvallende daling van het aantal vervolgafspraken waarneembaar. Er worden niet alleen veranderingen in de eerste lijn verwacht. Van de ziekenhuisdiëtisten die aan het onderzoek hebben meegewerkt verwacht 43% een daling van het aantal behandelingen.  De daling van het aantal behandelingen door de diëtist is een direct gevolg van de bezuinigingsmaatregelen van minister Schippers en het beleid van de zorgverzekeraars om dieetadvisering onvoldoende op te nemen in de aanvullende verzekering. Patiënten moeten vrijwel elke behandeling door de diëtist vanaf 2012 zelf betalen. Voor 300.000 mensen is dieetadvies bittere noodzaak.Zo ook voor sommige IBD-patiënten die veel problemen ervaren met het vinden van een volwaardig voedingspatroon zonder al te veel klachten of die als gevolg van een opvlamming (dreigend) ondervoed raken. Deze mensen worden door deze bezuinigingsmaatregel ernstig tekort gedaan. Lees verder op de website van de <a href="http://www.nvdietist.nl/content.asp?kid=10405507&bid=10623294" target="_blank">NVD</a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/resultaten-onderzoek-ditisten-40-minder-patinten Tue, 24 Jan 2012 14:54:53 +0100 Stichting Leef je droom op tv http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/stichting-leef-je-droom-op-tv Donderdag 19 januari, om 17.05 uur is stichting Leef Je Droom onderwerp van het televisieprogramma Nederland Helpt op Nederland 2.  Wie de uitzending niet kan zien, kan op zaterdag- en zondagochtend de herhaling zien (volgens opgave tv-gids) of vanaf vrijdag op internet via link: <a href="http://www.nederlandhelpt.nl/home/" target="_blank">http://www.nederlandhelpt.nl/home/</a> <h3>Stichting Leef je Droom</h3>Stichting Leef Je Droom biedt jongeren met diverse chronische ziekten (waaronder IBD) de mogelijkheid om als bemanningslid deel te nemen aan (meerdaagse) zeilwedstrijden of prestatietochten. Hiervoor heeft ze met behulp van sponsors, donateurs en vrijwilligers een aangepast zeiljacht gebouwd. In juni 2009 is dit jacht in de vaart genomen.  Wij richten ons op Nederlandse en buitenlandse jongeren van 18 tot 30 jaar. Wij willen deze bijzondere groep jongeren motiveren hun grenzen te verkennen en te verleggen. Door ze zelfvertrouwen en geloof in eigen kunnen mee te geven leren we deze jongeren vooral te kijken naar hun mogelijkheden, in plaats van naar hun onmogelijkheden. Meer info: <a href="http://www.leefjedroom.com" target="_blank">www.leefjedroom.com</a>, zie ook de <a href="/uploads/Dy/yv/Dyyv2cLgywW08GhRdtSYIA/Droomnieuws-4--januari-2012.pdf" target="_blank">nieuwsbrief</a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/stichting-leef-je-droom-op-tv Thu, 19 Jan 2012 08:34:18 +0100 Antibioticagebruik risicofactor voor inflammatory bowel disease http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/antibioticagebruik-risicofactor-voor-inflammatory-bowel-disease Mogelijk speelt het gebruik van antibiotica een predisponerende rol bij het ontstaan van inflammatory bowel disease (IBD). Patiënten met IBD blijken 2 tot 5 jaar voor de diagnose vaker antibiotica te hebben gebruikt dan patiënten zonder deze darmziekte.  Lees verder op <a href="http://www.mlds.nl/nieuws/actualiteiten/696/antibioticagebruik-risicofactor-voor-inflammatory-bowel-disease/" target="_blank">www.mlds.nl </a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/antibioticagebruik-risicofactor-voor-inflammatory-bowel-disease Thu, 19 Jan 2012 10:36:44 +0100 Vergoedt uw zorgverzekeraar de contributie van de CCUVN? http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/vergoedt-uw-zorgverzekeraar-de-contributie-van-de-ccuvn Diverse zorgverzekeraars vergoeden (een deel) van de contributie van patiëntenverenigingen.  De CG-raad heeft een <a href="http://www.cg-raad.nl/docs_en_pdfs/leden/111222VergoedinglidmaatschapPatintenvereniging2012.pdf" target="_blank">lijst </a>gepubliceerd waarin u kunt terugvinden of uw zorgverzekeraar daar bij zit.  Via onze website kunt u ook een <a href="/uploads/Q5/Yv/Q5YviLdr1X1fLflTM52d5A/restitutiebrief-2011.doc" target="_blank">brief </a>downloaden die u kunt gebruiken om uw contributie terug te vragen. http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/vergoedt-uw-zorgverzekeraar-de-contributie-van-de-ccuvn Wed, 18 Jan 2012 10:33:42 +0100 Crocokids gelanceerd http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/crocokids-gelanceerd Vandaag gaat een uniek project van start: Crocokids. Crocokids is een nieuw goed doel voor kinderen met de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Op een ouderbijeenkomst wordt de website <a href="http://www.crocokids.nl/">www.crocokids.nl</a> officieel gelanceerd.  Crocokids is een initiatief van het Erasmus MC – Sophia Kinderziekenhuis en zet zich in voor een betere behandeling van kinderen met de chronische darmziekten Crohn en colitis ulcerosa. Crocokids wil door middel van de financiering van wetenschappelijk onderzoek bijdragen aan het voorkomen en genezen van deze ziekten.   Lees meer op <a href="http://www.crocokids.nl/" target="_blank">www.crocokids.nl</a>.    <div style="text-align: center"><img src="/media/logo-croco-klein.jpg" /></div>   http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/crocokids-gelanceerd Wed, 11 Jan 2012 11:45:30 +0100 Artikel in Ook over kleindochter met crohn http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/artikel-in-ook-over-kleindochter-met-crohn Mooi <a href="/uploads/DX/06/DX06_BPe_OhAwQlhFjFJqQ/0112-BijzKCrohn.pdf" target="_blank">artikel </a>van onze onze hoofdredacteur over Shanice (9), een bijzonder kleinkind dat de ziekte van Crohn heeft.  Het artikel verscheen in Ook nr. 1 - 2012. Ook is een tijdschrift over kleinkinderen, speciaal voor oma's en opa's. http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/artikel-in-ook-over-kleindochter-met-crohn Wed, 04 Jan 2012 13:24:34 +0100 NPCF start meldactie vrije prijzen mondzorg http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/npcf-start-meldactie-vrije-prijzen-mondzorg    Wat merken patiënten ervan? Stijgen de prijzen? Kiezen patiënten een andere tandarts?  De Nederlandse Patiënten Consumenten Federatie (NPCF) gaat mensen vragen wat hun ervaringen zijn met de invoering van vrije prijzen in de mondzorg. Tandartsen (en andere mondverzorgers) mogen vanaf nu zelf hun tarieven vaststellen. De NPCF wil graag weten wat mensen in de praktijk merken van de nieuwe prijzen. Stijgen de prijzen? Veranderen mensen van tandarts? Via een vragenlijst op <a href="http://www.npcf.nl/">www.npcf.nl</a> wil de NPCF zoveel mogelijk ervaringen verzamelen. <a href="http://www.npcf.nl/index.php?option=com_content&view=article&id=4243:test&catid=1:help-doe-mee&Itemid=5&finished=" target="_blank">Lees verder</a> en vul de <a href="http://vragenlijst.dezorgvraag.nl/engine.asp?guid=9F921C8076EC49D0992258FBD6BAAE77" target="_blank">vragenlijst </a>in.   http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/npcf-start-meldactie-vrije-prijzen-mondzorg Wed, 04 Jan 2012 10:49:29 +0100 Sluiting servicebureau rondom feestdagen http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/sluiting-servicebureau-rondom-feestdagen In verband met de feestdagen zijn wij gesloten van vrijdagmiddag 23 december 2011 tot en met zondag 1 januari 2012. Wij wensen u fijne feestdagen en zijn u in 2012 graag weer van dienst. <img src="/media/sneeuwboom.jpg" height="390" width="295" /> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/sluiting-servicebureau-rondom-feestdagen Wed, 21 Dec 2011 15:36:31 +0100 IBD-verpleegkundige van het jaar http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/ibd-verpleegkundige-van-het-jaar <table border="0"><tbody><tr><td colspan="2">De vragenlijst naar IBD-zorg* in de ziekenhuizen (en dan met name naar de rol van de IBD-verpleegkundige) is een mooie aanleiding om de IBD-verpleegkundige van het jaar te kiezen. Op basis van de antwoorden zijn de drie kanshebbers voor de IBD-verpleegkundige award 2012 bekend.  Dit zijn ze, de drie genomineerden voor de IBD-verpleegkundige award!   De genomineerden: </td></tr><tr><td>  <img src="/media/mirjam-traube-kl.jpg" width="210" height="159" /> </td><td>  Mirjam Traube (50), is verpleegkundig-specialist binnen de vakgroep MDL in het Sint Lucas Andreas Ziekenhuis in Amsterdam. Zij gelooft heilig in zelfmanagement van de patiënt. "Als mensen het gevoel hebben een bepaalde controle te hebben, geeft dat hen zekerheid en zelfvertrouwen. Ik probeer patiënten te benaderen zoals ik zelf als patiënt benaderd zou willen worden." Haar werk omschrijft zij als maatwerk, omdat uniforme richtlijnen volgens haar zeker niet voor iedereen werken. "IBD is een grillige, onvoorspelbare ziekte. Tel daar de persoonlijke ervaringen van patiënten bij op. Het is dus samen zoeken naar wat patiënten willen en kunnen, alles binnen de grenzen van wat mogelijk is." Mirjam is nog lang niet uitgeleerd en wil zich nog verder bekwamen, in bijvoorbeeld gespreks-technieken, en zij wil alle ontwikkelingen rondom IBD volgen.  </td></tr><tr><td> <img src="/media/tim-hoogendoorn-kl.jpg" width="211" height="140" /></td><td> Tim Hoogendoorn (41), IBD-verpleegkundige te Rotterdam, ziet zichzelf als hét aanspreekpunt voor patiënten. "Direct bereikbaar zijn en indien nodig snel acties ondernemen, daar gaat het om." Hij voelt zich sterk betrokken bij het werk van de IBD-verpleegkundige en besteedt veel vrije uren aan het bijhouden van vakliteratuur en aan/voor ontwikkelingen van het Nurses Netwerk IBD-Care. Zelf stond hij ruim tien jaar geleden, samen met medegenomineerde Ineke Kappé, aan de wieg van het vak dat hij met zoveel liefde uitoefent. "Er is sindsdien al veel bereikt. Toch moet er nog veel gebeuren. Zo zijn er duidelijke omschrijvingen en afspraken nodig om te bepalen waar een goede IBD-verpleegkundige aan moet voldoen, moet er een erkende opleiding specifiek voor de IBD-zorg komen, en hebben we landelijke patiënteninformatie en richtlijnen nodig, die voor alle verpleegkundigen en patiënten toegankelijk zijn."  </td></tr><tr><td> <img src="/media/ineke-kappe.jpg" /></td><td> Ineke Kappé, (48) is IBD-verpleegkundige in het Jeroen Bosch ziekenhuis in  's Hertogenbosch waar zij een laagdrempelig aanspreekpunt is voor patiënten met IBD. "Ik begeleid mensen bij het omgaan met hun ziekte en geef voorlichting over hun aandoening en medicatie. Ook neem ik taken van artsen over door bloedcontroles bij medicatie. Stabiele patiënten zie ik op het verpleegkundig spreekuur, waardoor zij minder vaak bij de MDL-arts hoeven te komen. Daarnaast ben ik de schakel tussen de polikliniek en de kliniek. Komen patiënten op de MDL-afdeling te liggen, dan ben ik een bekend gezicht, aan wie ze niet alles opnieuw hoeven uit te leggen." Ineke begon ruim tien jaar geleden, samen met genomineerde Tim, met het eerste IBD-verpleegkundige spreekuur. Haar gedrevenheid heeft zij nog steeds, want zij zorgde er persoonlijk voor dat de rol van de IBD-verpleegkundige in de CBO richtlijnen voor volwassenen kwam te staan. Daarnaast geeft zij scholing aan collega's, onderhoudt zij contact met andere MDL-/IBD-verpleegkundigen in het land en is zij een voorbeeld voor de vele stagiaires die zij begeleidt. Het geven van scholing is in haar ogen essentieel: "Ik geloof heilig in het werken met dezelfde richtlijnen en protocollen om zo de kwaliteit van zorg op de afdeling te verbeteren. De IBD-verpleegkundige wordt hiermee een belangrijke schakel in de MDL-zorg, die niet meer weg te denken is."  </td></tr><tr><td colspan="2"> *Lees meer over dit onderzoek in <a href="http://www.mdl.nl/uploads/240/960/MAGMA_3-2011.pdf" target="_blank">Magma</a> van september 2011 op bladzijde 89. </td></tr></tbody></table> Stemmen is niet meer mogelijk. De winnaars zijn bekend gemaakt. <a href="/vereniging/nieuws/nieuws/ibd-verpleegkundige-2011-bekend?objectSynopsis=v-yZmEaR0IpM1HlHI2FKPg#aFRXXTEvDFhjAanmzZJlEw" target="_blank">Lees verder</a>.      <h3 align="center"> </h3>  http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/ibd-verpleegkundige-van-het-jaar Tue, 20 Dec 2011 16:40:42 +0100 SP start onderzoek toegankelijkheid zorgverzekering http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/sp-start-onderzoek-toegankelijkheid-zorgverzekering SP-Kamerlid Renske Leijten is gestart met een onderzoek naar de toegankelijkheid van de zorgverzekering. Leijten: ‘Wij krijgen steeds meer berichten van mensen die bijvoorbeeld uitgesloten worden van een aanvullende verzekering. Reumapatiënten hebben fysiotherapie nodig en krijgen dat niet meer vanuit het basispakket. Als ze vervolgens geen aanvullende verzekering kunnen betalen of hiervoor worden geweigerd, komen ze in grote problemen.’  De afgelopen jaren zijn de vaste ziektekostenpremies fors gestegen, terwijl het basispakket wordt uitgekleed. Fysiotherapie, de tandarts en een aantal medicijnen worden niet meer vergoed. Daarvoor moeten verzekerden een steeds duurdere aanvullende verzekering afsluiten. Voor steeds meer mensen worden de vaste premies steeds moeilijker op te brengen.   Leijten nodigt iedereen uit om zijn of haar ervaring met de zorgverzekeraar te delen op de site: ‘Het is belangrijk om te weten of mensen hun verzekering nog kunnen betalen en of ze medisch noodzakelijk zorg ook daadwerkelijk krijgen.’   De vragenlijst is <a href="http://www.sp.nl/vragenlijst/index.php?sid=62361&newtest=Y&lang=nl" target="_blank">hier</a> in te vullen. Bron: SP   http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/sp-start-onderzoek-toegankelijkheid-zorgverzekering Tue, 13 Dec 2011 09:53:22 +0100 Magma pag.121 http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/magma-pag_121 Magma het blad vooor Maag Darm Lever Artsen heeft op pag 121 twee artikelen gepubliceerd van de CCUVN. Het gaat hierbij om het onderzoek naar infliximab bij colitis ulcerosa en het onderzoek van het CCUFonds over werken en IBD.In de bijlage kunt u beide artikelen lezen.  Uiteraard willen ook vanaf deze plaats iedereen heel hartelijk bedanken die aan deze onderzoeken hebben meegedaan. Mede door uw bijdrage kunnen wij uw belangen behartigen.   http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/magma-pag_121 Thu, 08 Dec 2011 12:22:00 +0100 Overheveling dure geneesmiddelen http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/overheveling-dure-geneesmiddelen  Vanaf 1 januari 2012 zullen dure geneesmiddelen waaronder adalimumab (Humira®) en infliximab (Remicade®) worden overgeheveld. Overheveling houdt in dat per 1 januari 2012 deze specialistische geneesmiddelen integraal en exclusief onder de ziekenhuisbekostiging worden gebracht en niet meer zullen worden bekostigd via het geneesmiddelenvergoedingssysteem (GVS).  De minister heeft bij invoering van deze maatregel de voorwaarde gesteld dat patiënten er geen hinder van ondervinden. Het kan echter wel praktische gevolgen hebben, onder ander voor begeleiding en bezorging van medicatie.   De CCUVN en andere patiëntenorganisaties willen dit uiteraard nauwlettend blijven volgen en hebben daarom samen met Stichting Eerlijke Geneesmiddelen Voorzieining de handen ineengeslagen. Meer informatie over de overheveling, de consequenties, veelgestelde vragen, <a href="/uploads/68/S0/68S0pvmgoInCvzFP-EURrw/EGV-Checklist-digitaal.pdf" target="_blank">checklist </a>om in gespek te gaan met uw arts en de manier waarop de patiëntenorganisaties een vinger aan de pols houden is te lezen op <a href="http://www.monitorgeneesmiddelen.nl/" target="_blank">www.monitorgeneesmiddelen.nl</a>.  <a href="/vereniging/nieuws/nieuws/apotheken-klaar-voor-levering-anti-tnf-remmer?objectSynopsis=v-yZmEaR0IpM1HlHI2FKPg#JsX5QNoi-CR7VloRsabG2A" target="_blank">Hier </a>vindt u een lijst met ziekenhuizen en kunt u zien hoe uw ziekenhuis de zorg rondom de tnf-alfaremmers per 2012 zullen regelen.    <img src="/media/homepage-18-520-400.jpg" /> Bron: www.monitorgeneesmiddelen.nl   http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/overheveling-dure-geneesmiddelen Thu, 08 Dec 2011 16:19:50 +0100 Maak PGB tot het politieke moment 2011 http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/maak-pgb-tot-het-politieke-moment-2011  Voor de strijd tegen de afbraak van het pgb was veel media-aandacht. Laten we nog een keer voor elkaar proberen te krijgen om grootse media-aandacht te krijgen voor ons persoonsgebonden budget. Dat kan vrij eenvoudig maar daar hebben we uw hulp bij nodig. De <a href="http://t.ymlp208.net/jwbadauyemaaauejanawjwy/click.php">NOS</a> houdt namelijk momenteel de verkiezing van het politieke moment van 2011. Onze actie op het Plein van 23 juni is één van de twaalf genomineerden. Daarom willen we u vragen naar de <a href="http://t.ymlp208.net/jwbadauyemaaauejanawjwy/click.php">website te gaan van de NOS</a> en te stemmen op het fragment Het Was Druk op 't Plein!  <h3>Doe nog een keer mee en stem!</h3> Het kan toch niet gebeuren dat als politiek hoogtepunt voor 2011 gekozen gaat worden voor het bedenkelijke niveau waarop twee politici met elkaar communiceren op de plek waar de belangen van alle Nederlanders behartigt en bewaakt moeten worden?   Laten we kiezen voor het moment dat de mensen die het hardst getroffen worden door het beleid van dit kabinet, massaal in actie kwamen en zich verzamelden op het Plein in Den Haag in juni. Ze kwamen daar om te vechten voor het behoud van zelfbeschikking en het zelf kunnen organiseren van de voor hen noodzakelijke zorg en ondersteuning.  Dus breng uw stem uit op het fragment Het Was Druk op 't Plein! U kunt stemmen via de website van de NOS op <a href="http://nos.nl/dossier/317473-jaaroverzicht-2011/tab/319/politiek-moment-2011/">http://nos.nl/dossier/317473-jaaroverzicht-2011/tab/319/politiek-moment-2011/</a>.  http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/maak-pgb-tot-het-politieke-moment-2011 Wed, 07 Dec 2011 13:09:51 +0100 Veranderingen in de zorg 2012 http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/veranderingen-in-de-zorg-2012 In 2012 komen er veranderingen in de zorg. In 2012 meer geld, maar ook forse bezuinigingen. In dit digitale tijdschrift kunt u er alles over lezen: <a href="http://www.linkedin.com/redirect?url=http%3A%2F%2Fwww%2Eloc%2Enl%2Fpageflip%2Fbrochure_9%2FZZ16Watverandertin2012%2Findex%2Ehtml&urlhash=b8IU&_t=tracking_anet" target="_blank">http://www.loc.nl/pageflip/brochure_9/ZZ16Watverandertin2012/index.html</a>   Meer informatie over veranderingen in de zorg vindt u ook op de website: <a href="http://www.veranderingenindezorg.nl" target="_blank">www.veranderingenindezorg.nl</a>    http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/veranderingen-in-de-zorg-2012 Tue, 06 Dec 2011 13:55:27 +0100 Nieuwsbrief short bowel november 2011 http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/nieuwsbrief-short-bowel-november-2011 Met trots presenteren wij onze tweede <a href="/uploads/4N/5t/4N5tHi5UViABeQTYAu22-A/Nieuwsbrief-Short-Bowel-11-2011_v2def.pdf" target="_blank">CCUVN short bowel-nieuwsbrief</a>. En, goed nieuws: de belangenvereniging CCUNV short bowel is volop in ontwikkeling! Vanaf 2012 zal deze nieuwsbrief vier keer per jaar uitkomen en wordt de nieuwe webstie gelanceerd.  Heb je vragen, opmerkingen, tips over de belangenvereniging of ideeën voor de website of de volgende nieuwsbrief, laat het ons vooral weten. Je kunt ons bereiken via <a href="mailto:nieuwsbrief@crohn-colitis.nl">nieuwsbrief@crohn-colitis.nl</a>. Nog geen lid en interesse in een lidmaatschap CCUVN short bowel? Ga naar <a href="/doemee/leden/lid-worden" target="_blank">www.crohn-colitis.nl/doemee/leden/lid-worden</a> en ondersteun onze activiteiten. We wensen je veel leesplezier met deze nieuwsbrief. <img src="/media/logo_ccuvn_shortbowel_ccuvn-zonder-tekst.jpeg" /> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/nieuwsbrief-short-bowel-november-2011 Wed, 30 Nov 2011 12:06:46 +0100 Digitale nieuwsbrief november verzonden aan leden http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/digitale-nieuwsbrief-november-verzonden-aan-leden Naast het kwartaalblad Crohniek ontvangen de leden van de CCUVN een maandelijkse digitale nieuwsbrief. Aan het eind van de maand wordt de nieuwsbrief naar het emailadres verzonden.  <h3>Novembernummer </h3>In de nieuwsbrief van november leest u onder andere over een nieuwe patiëntveiligheidskaart, de Goede Doelen-lijst en over onze peilingen. Daarnaast staat een tweetal boeken in de schijnwerpers en natuurlijk weer een aantal oproepen.   <h3>Aanmelden</h3>Bent u lid en maakt u nog geen gebruik van deze ledenservice? <a href="/aanmelden" target="_blank">Meldt u zich dan nu direct aan</a> op de website. Dan ontvangt u deze nieuwsbrief voortaan maandelijks direct in uw inbox. Nog geen lid? Meld u dan snel aan als <a href="/doemee/leden/lid-worden" target="_blank">lid</a> en ontvang ook maandelijks deze digitale nieuwsbrief. <h3>Wijzigingen of afmelden</h3>Het door u opgegeven e-mailadres, bij de eerste keer van aanmelden, gebruikt de CCUVN voor de verzending van de nieuwsbrief. Wijzigt uw e-mailadres, geef dit dan even door aan <a href="mailto:info@crohn-colitis.nl">info@crohn-colitis.nl</a>. Als u geen nieuwsbrief meer wilt ontvangen, stuur dan een mailtje met uw naam, lidnummer en adresgegevens naar <a href="mailto:info@crohn-colitis.nl" target="_blank">het servicebureau.</a>  http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/digitale-nieuwsbrief-november-verzonden-aan-leden Wed, 30 Nov 2011 15:15:33 +0100 Rokers hebben minder kans op colitis ulcerosa http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/rokers-hebben-minder-kans-op-colitis-ulcerosa Promotie: dhr. F. van der Heide, 12.45 uur, Aula Academiegebouw, Broerstraat 5, Groningen Proefschrift: Studies on smoking in patients with inflammatory bowel disease and liver transplant recipients Promotor(s): prof.dr. J.H. Kleibeuker, prof.dr. K.N. Faber Faculteit: Medische Wetenschappen  Hoe meer ze roken, hoe minder patiënten met colitis ulcerosa last hebben van hun ziekte. Dat blijkt uit het promotieonderzoek van Frans van der Heide. Ook bevestigt de promovendus eerdere studies waaruit blijkt dat rokers minder kans hebben om colitis ulcerosa te ontwikkelen. Maar op een verwante chronische darmziekte, de ziekte van Crohn, hebben rokers juist weer méér kans. Anders dan eerdere studies uitwijzen, lijkt roken het beloop van de ziekte van Crohn niet te beïnvloeden.  Deze en andere conclusies uit het onderzoek van Van der Heide laten zien hoe complex het verband tussen roken en chronische darmziekten is. Nader inzicht in de interactie tussen de erfelijke aanleg en het rookgedrag kan wellicht het risico op het ontwikkelen en het beloop van chronische darmziekten helpen voorspellen, stelt de promovendus. Aanvullend onderzoek op dit vlak kan mogelijk helpen de behandeling van deze ziekten beter op de individuele patiënt af te stemmen.  Van der Heide onderzocht ook de rol van roken na levertransplantatie. Hij stelt vast dat zich onder patiënten met een levertransplantatie veel rokers bevinden, en dat veel ex-rokers na een levertransplantatie weer beginnen met roken. Hij concludeert dat er een verband is tussen roken en het risico op kanker na een levertransplantatie. Van der Heide pleit er daarom voor dat patiënten na een levertransplantatie hulp krijgen bij het stoppen met roken en vaker worden gescreend op kanker.  Frans van der Heide (Ternaard, 1981) studeerde geneeskunde aan de Rijksuniversiteit Groningen. Hij verrichtte zijn onderzoek aan de afdeling Maag- Darm- Leverziekten van het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) en binnen onderzoeksschool GUIDE. Het onderzoek werd mede gefinancierd door de Jan Kornelis de Cock Stichting. Van der Heide is in opleiding tot MDL-arts in het Medisch Spectrum Twente te Enschede. Bron: <a href="http://www.rug.nl/corporate/nieuws/archief/archief2011/promoties_oraties/40_VanDerHeide" target="_blank">Rijksuniversiteit Groningen </a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/rokers-hebben-minder-kans-op-colitis-ulcerosa Thu, 24 Nov 2011 12:23:30 +0100 Mevrouw Annemarie Jorritsma neemt de onderzoeksresultaten in ontvangst http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/mevrouw-annemarie-jorritsma-neemt-de-onderzoeksresultaten-in-ontvangst  Chronische darmziekte houdt mensen niet aan de kant     Woerden 24 november 2011 - Mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa zijn net zo vaak actief op de arbeidsmarkt als andere Nederlanders. Wel werken ze minder vaak fulltime en heeft het merendeel meer of minder last van de ziekte bij het werk als gevolg van vermoeidheid, stress of spanning.  Deze uitkomsten werden op 24 november uitgereikt aan Annemarie Jorritsma op het VNG Divosa najaarscongres. Zij heeft als voorzitter van de Vereniging Nederlandse gemeenten te maken met veel medewerkers binnen de lokale gemeenten, waaronder ook veel chronisch zieken.   ‘Niet alleen mensen met een chronische darmziekte, maar een groot deel van alle chronisch zieken wil graag en hard werken', aldus Tineke Markus, directeur van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN). ‘Dit kunnen zij optimaal als aan een aantal voorwaarden wordt voldaan. Flexibele werktijden, werk dicht bij huis en thuis werken zijn de meest genoemde vormen van ondersteuning die nodig zijn om (weer) betaald werk te kunnen doen'. Een ander belangrijk punt is de steun die zij krijgen van de leidinggevenden. Mw. Jorritsma herkent dit zeker: ‘Praten met je medewerkers, je verdiepen in de ziekte en gezamenlijk kijken naar oplossingen of aanpassingen zorgen voor meer tevredenheid in het werk en minder verzuim en/of uitval'.   De uitkomsten van het onderzoek zijn voor de CCUVN aanleiding om de werkgevers in 2012 te benaderen en hen te wijzen op de ondersteuning die zij als leidinggevenden kunnen bieden aan hun werknemers. Tineke Markus: ‘Wij hopen dat de VNG als voorbeeld kan dienen voor andere organisaties.'  <div style="text-align: center"><img src="/media/dscf0077-klein.jpg" /></div>   http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/mevrouw-annemarie-jorritsma-neemt-de-onderzoeksresultaten-in-ontvangst Thu, 24 Nov 2011 16:00:05 +0100 Grens voor uitgebreide vragen levensverzekering verhoogd http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/grens-voor-uitgebreide-vragen-levensverzekering-verhoogd Het wordt voor chronisch zieken gemakkelijker een levensverzekering af te sluiten. Het Kabinet heeft op dit punt een wijziging van de Wet Medische Keuringen (WMK) ingediend. Naar verwachting stemt de Tweede Kamer in januari over dit voorstel. Begin 2011 hebben de CG-Raad en Vereniging Eigen Huis gepleit voor koppeling van de huizenprijs en de gemiddelde hypotheeksom aan de grens van uitgebreide gezondheidsvragen voor levensverzekeringen. Het wijzigingsvoorstel voor de Wet op de Medische Keuringen (WMK) onderstreept dit pleidooi.  Het wijzigingsvoorstel verhoogt de zogeheten vragengrens naar 250.000 euro. Verzekeraars moeten tot dit te verzekeren bedrag gebruik maken van de zogenaamde modelgezondheidsverklaring. Deze omvat een beperkt aantal gezondheidsvragen. Onder de grens van een te verzekeren bedrag van 250.000 euro hoeven aanvragers geen resultaten van erfelijkheidsonderzoek te melden. Mensen met een chronische ziekte krijgen hiermee eerder toegang tot een levensverzekering.   Lees verder op de website van de <a target="_blank" href="http://www.cg-raad.nl/actueel/index.php?we_objectID=1971">CG-raad</a>. http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/grens-voor-uitgebreide-vragen-levensverzekering-verhoogd Tue, 22 Nov 2011 14:03:27 +0100 CCUVN 10e plaats in lijst Goede doelen Trouw http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/ccuvn-10e-plaats-in-lijst-goede-doelen-trouw Voor de tweede keer heeft Trouw in samenspraak met het Centraal Informatiepunt Goede Doelen en het Erasmus Centrum voor Strategische Filantropie de Top 50 voor goede doelen samengesteld. Er is gekozen voor drie Top 50's, waaronder een Top 50 van goede doelen op het gebied van gezondheidszorg. De CCUVN eindigde in deze Top 50 op de 10e plaats. Vorig jaar stonden we op de 7e plaats.De CCUVN is echter niet ontevreden met de nummer 10-notering van dit jaar. Dit keer deed namelijk een aanzienlijk groter aantal goede doelen mee, achthonderd. Vorig jaar deden er slechts 150 organisaties mee. Het verschil is ook verklaarbaar door een striktere uitleg van de lijst met vragen die aan de deelnemende goede doelen is voorgelegd. Als een goed doel bij de Top 50 van vorig jaar 'enigszins' aan een bepaalde voorwaarde in de lijst voldeed werd dat antwoord geaccepteerd. Dit jaar zijn alleen punten gegeven als op de sluitdatum, 22 juli 2011, volledig aan een voorwaarde was voldaan. Ook recensies van het publiek werden meegewogen. Met name deze hartverwarmende spontane reacties waarderen wij zeer. Bedankt voor uw steun! <a href="http://www.trouw.nl/tr/nl/4476/Goede-doelen/article/detail/3041780/2011/11/19/Top-50-Gezondheidszorg.dhtml" target="_blank">Naar de lijst</a> http://www.crohn-colitis.nl/vereniging/nieuws/nieuws/ccuvn-10e-plaats-in-lijst-goede-doelen-trouw Tue, 22 Nov 2011 14:10:52 +0100