Omdat een IBD-patiënten ook reumatische klachten kunnen hebben naast hun darmziekte aandacht voor de website www.onbegrip.com. Sommige patiënten met een reumatische aandoening ervaren onbegrip vanuit hun omgeving. Symptomen als pijn en vermoeidheid bij deze patiënten worden hierdoor niet altijd serieus genomen. Om te onderzoeken welk effect onbegrip heeft op een onzichtbare medische aandoening, heeft Marianne Kool, onderzoeker van de Universiteit Utrecht, die zich binnen de afdeling Klinische en Gezondheidspsychologie bezig houdt met psychoreumatologie, een website opgericht: www.onbegrip.com. Patiënten met een reumatische aandoening zijn vaak meer bezig met het krijgen van erkenning voor deze aandoening, dan met een mogelijk genezingsproces. De patiënt met de onzichtbare aandoening wordt door hun omgeving, uiteenlopend van familie tot maatschappelijke instanties, met enig wantrouwen benaderd. Verband onbegrip en symptomenKool vraagt zich af of dit onbegrip bij de omgeving van invloed is op de medische symptomen van de patiënt. Om te onderzoeken of dit verband bestaat, heeft Kool www.onbegrip.com gelanceerd. De website richt zich op alle vormen van reuma. "Uit de resultaten van dit onderzoek hopen we af te leiden of de symptomen bijvoorbeeld ernstiger zijn wanneer de aandoening minder wordt erkend door de omgeving", aldus de gezondheidspsycholoog. Publicatie toonaangevend tijdschriftVoordat de Utrechtse onderzoeker de website startte, hield ze interviews met patiënten die lijden aan de reumatische aandoening fibromyalgie. Met behulp van deze interviews definieerde ze vijftien aspecten van onbegrip. De resultaten van dit interviewonderzoek zijn 15 december gepubliceerd in het gerenommeerde tijdschrift Arthritis & Rheumatism - Arthritis Care & Research. Website internationaalDe website die Kool heeft opgezet is dus een vervolg op het interviewonderzoek. Met www.onbegrip.com hoopt Kool patiënten met een reumatische aandoening te bereiken die aan de hand van het beantwoorden van enige vragen inzicht kunnen geven in ervaren onbegrip. Daarbij zal het niet alleen om Nederlandse patiënten gaan: de website zal binnenkort ook van start gaan in de Verenigde Staten, Duitsland, Portugal, Spanje en Frankrijk. Dit om het onderzoek verder te valideren. |
