Op 19 mei 2020 was het Wereld IBD-dag, en werden wereldwijd de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa in de schijnwerpers gezet. Niet alleen via paars uitgelichte gebouwen, maar ook met beeldmateriaal, quotes en ervaringen van mensen die weten wat het is om dagelijks om te gaan met deze aandoeningen.
Daarnaast was het Europese thema van Wereld IBD-dag 2020 werken met IBD (Make IBD work). De CCUVN heeft onderzoek gedaan naar werken met IBD en deelde de resultaten hiervan op Wereld IBD-dag.
Op 19 mei vroegen we de hele dag op social media de aandacht voor IBD met de hashtags #ikenIBD en #wereldIBDdag. We deelden en liketen die dag quotes en foto’s van mensen met IBD onder deze hashtags. Ook deelde de CCUVN twee podcasts over het leven met IBD, die op Wereld IBD-dag gelanceerd worden. Pretty shitty is een podcast voor en door jongeren/jongvolwassenen. En in de andere podcast vertellen Sharon en haar partner over de invloed van Crohn op haar leven.
Elk jaar op 19 mei wordt wereldwijd campagne gevoerd om de algemene bewustwording rond IBD te vergroten. Een van de acties is het paars verlichten van iconische gebouwen in de hele wereld. Ook in Nederland werden het Evoluon in Eindhoven en een aantal ziekenhuizen, zoals het Erasmus MC, het Ikazia ziekenhuis en het Albert Schweitzer ziekenhuis paars verlicht. Bij het Franciscus & Vlietland Gasthuis in Rotterdam wapperde een paarse vlag, het UMC Utrecht had een paarse lichtstraat bij de hoofdingang, het Amsterdam UMC (locatie VUmc) had het trappenhuis paars verlicht en het Maasstad ziekenhuis een paars verlichte binnentuin. Ook stadscafé de SooS in Weert was die dag paars verlicht. Farmaceutische bedrijven besteden op Wereld IBD-dag extra aandacht aan de chronische darmziekten middels paarse banners, paarse verlichting en/of op social media.
Het Europese thema van Wereld IBD-dag was dit jaar werken met IBD. Daarom deelde de CCUVN de resultaten van haar onderzoek over dit onderwerp. Uit het onderzoek blijkt dat veel mensen met IBD betaald werk doen, waarbij ze wel vaker parttime werken. Zij zijn over het algemeen tevreden over hun baan en de verhouding met hun leidinggevende en collega’s. Wel is er ruimte voor verbeteringen. Ook is er een groep mensen (ongeveer 20 procent van de respondenten) die te ziek is om te kunnen werken. Die mensen hebben de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa in zo’n ernstige vorm en mate dat ze wel willen, maar niet kunnen werken. Vermoeidheid is bij deze groep de belangrijkste oorzaak dat zij moesten stoppen met werk.
De belangrijkste resultaten en conclusies van het onderzoek zijn samengevat in een factsheet. Ook ontwikkelde de CCUVN checklists met tips voor werknemers met IBD en voor werkgevers mensen met IBD.
Het volledige rapport ‘Werken met IBD’ is per mail aan te vragen bij Danielle van der Horst.
Meer informatie over alle acties rondom Wereld IBD-dag lees je in ons persbericht.
Wereld IBD-dag 2020 is mede mogelijk gemaakt door: Pfizer, MSD, Teva, Janssen, Abbvie en Roche.