Op woensdag 19 mei was het Wereld IBD Dag. Op deze dag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de chronische darmontstekingsziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. In Nederland kampen zo’n 90.000 mensen hiermee.
Op Wereld IBD Dag vroegen wij extra aandacht voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Deze ziekten – ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD) genoemd – zijn zeer ingrijpend. Symptomen als hevige buikpijn, vermoeidheid en diarree, zorgen bij driekwart van de IBD’ers ervoor dat de ziekte een grotere impact op het dagelijks leven heeft dan zij bij de diagnose dachten. Hierdoor is 65 procent anders over de toekomst gaan denken. Hoewel IBD’ers meestal begrip ervaren van naasten, is er nog te vaak onbegrip, vooral bij mensen uit de indirecte omgeving, blijkt uit ons onderzoek De gevolgen van leven met chronische darmziekten (IBD). De resultaten van dit onderzoek werden op Wereld IBD Dag (19 mei) bekendgemaakt, door het delen van de factsheet. Ook werd er deze dag middels andere activiteiten extra aandacht gevraagd voor deze ernstige (soms zelfs invaliderende) ziekten.
‘Uit het onderzoek blijkt dat IBD’ers begrip van anderen juist waarderen en ook als mensen rekening met hen houden. Zij vragen anderen om zich te verdiepen in de ziekte en daarover met hen in gesprek te gaan’, aldus Menne Scherpenzeel, directeur van Crohn & Colitis NL. ‘Het bespreekbaar maken van de ziekte is belangrijk. Daarom ontwikkelden wij het vragenspel Open je blik, dat wij vandaag lanceren.’ Het vragenspel helpt om het gesprek over de impact van de ziekte met naasten en andere mensen uit de omgeving makkelijker te maken. De vragen zijn gebaseerd op de belangrijkste resultaten uit het onderzoek. Er zijn kaarten met vragen voor de IBD-er, voor de niet IBD-er en kaarten de meest gehoorde feiten en fabels over IBD. Wij verlootten op Wereld IBD Dag tien exemplaren van het spel via social media.
Speciaal voor Wereld IBD Dag gingen drie koppels met elkaar in gesprek aan de hand van het vragenspel. Hun filmpjes werden op 19 mei op social media gedeeld.
Vader Menne vraagt aan zijn dochter Mees, die Crohn heeft, of zij wel eens over haar grenzen gaat. ‘Zeker, soms ook bewust, want ik wil leuke dingen niet missen. Maar dan weet ik ook dat ik daarna drie dagen ziek ben.’
Bekijk de film en lees meer over Mees.
‘Begrijp ik jou altijd voldoende?’, vraagt Ine aan haar partner Peter, die colitis ulcerosa heeft. ‘Niet altijd’, geeft Peter toe. ‘Het is niet altijd zichtbaar hoe ik me voel. Dat jij het dan niet ziet, maakt me soms verdrietig.’
Bekijk de film en lees meer over Peter.
Mirjam vraagt haar beste vriendin Sabrina, die de ziekte van Crohn heeft, of zij zich zorgen maakt om haar dochtertje Fay. Geëmotioneerd vertelt Sabrina: ‘Ik ben snel bezorgd om Fay. Zou ze iets hebben of krijgen met haar darmpjes?
Bekijk de film en lees meer over Sabrina.
Ook deelde Crohn & Colitis NL een gedeelte uit het openhartige tweegesprek tussen Tim de Wit, buitenlandcorrespondent voor NOS en Trouw in Engeland, en Thomas Heerma van Voss, auteur van de roman Condities, waarin de hoofdpersoon Crohn heeft. Beiden hebben zelf ook de ziekte van Crohn.
Naast het invullen van de vragenlijst van het onderzoek De gevolgen van leven met chronische darmziekten (IBD), vroegen wij deelnemers om hun tips en trics met ons te delen. Hier werd massaal gehoor aan gegeven en leverde een prachtig document op met Praktische tips en trics: van en vóór IBD’ers.
Elk jaar op 19 mei wordt wereldwijd campagne gevoerd om de algemene bewustwording rond IBD te vergroten. Een van de acties is het paars verlichten van iconische gebouwen in de hele wereld. Ook in Nederland worden het Evoluon en de luifel van gebouw TQ5 op Strijp-T in Eindhoven, Mariënburgkapel in Nijmegen en een aantal ziekenhuizen, zoals Erasmus MC, het Amsterdam UMC, het Maasstad ziekenhuis, het Ikazia Ziekenhuis, het IJsselland Ziekenhuis, en het Medisch Centrum Leeuwarden paars verlicht. Bij het Franciscus & Vlietland Gasthuis in Rotterdam wapperen paarse vlaggen. En diverse andere ziekenhuizen hebben speciale Wereld IBD Dag banners op deze dag. Farmaceutische bedrijven besteden op Wereld IBD Dag extra aandacht aan de chronische darmziekten middels paarse verlichting en/of op social media.
Op 19 mei wordt ook op social media in Nederland volop aandacht gevraagd voor IBD met de hashtags #breakthesilence en #wereldIBDdag. Mensen met IBD worden die dag opgeroepen hun ervaring en een foto van zichzelf te posten op social media. Er zijn massaal ervaringen en foto’s gedeeld. Crohn & Colitis NL likete en deelde zoveel mogelijk quotes en foto’s.
De activiteiten van Wereld IBD Dag 2021 zijn mede mogelijk gemaakt door Boehringer Ingelheim, Dr. Falk, Pfizer, Janssen, Abbvie, Teva, MSD en Galapagos