Op donderdag 19 mei 2022 was het Wereld IBD Dag. Op deze dag wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de chronische darmontstekingsziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. In Nederland kampen zo’n 90.000 mensen hiermee, ofwel 1 op de 200 mensen.
Deze ziekten, die je meestal op jonge leeftijd krijgt – ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD) genoemd – zijn zeer ingrijpend. Symptomen als hevige buikpijn, vermoeidheid en diarree zorgen bij mensen met IBD voor allerlei uitdagingen gedurende hun leven. Waarbij de ziekte in elke levensfase andere vragen met zich meebrengt. Speciaal voor Wereld IBD Dag lanceerde Crohn & Colitis NL zes korte filmportretten en een podcast in de week van 16-20 mei. De films en podcast staan in het teken van het thema van Wereld IBD Dag 2022: IBD kent geen leeftijd (IBD has no age).
In de zes filmportretten vertellen drie vrouwen en drie mannen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa wat het leven met IBD voor hen betekent, in hun levensfase.
Isabel (19) studeert en wil zó graag mee kunnen doen met haar medestudenten. Lees ook het hele verhaal van Isabel.
Lisa (31) werd vier jaar geleden afgekeurd voor werk. Dag droombaan! Lees ook het hele verhaal van Lisa.
Ray (36) is vader van twee jonge kinderen: ‘Eén van de eerste dingen die mijn zoontje zei, was ‘papa ziek, papa slapen’. Lees ook het hele verhaal van Ray.
Kris (45) werkt fulltime als directeur. Hij gaat niet graag op stap en vermijdt onbekende situaties, omdat hij niet weet of er een toilet is. Lees ook het hele verhaal van Kris.
Scipio (58) heeft eigenlijk veel geluk gehad, want hij heeft weinig last van zijn ziekte. Toch vraagt hij zich continu af of dit zo blijft. Lees ook het hele verhaal van Scipio.
Lucie (66) blikt terug: ‘Ik heb fases van verdriet en twijfel gekend, maar geleerd los te laten’. Lees ook het hele verhaal van Lucie.
Journalist en radiopresentator Tim de Wit (41), die zelf de ziekte van Crohn heeft, ging in gesprek met Lotte (23), Jane (40) en Scipio (58) voor de podcast IBD kent geen leeftijd, die op 19 mei wordt gelanceerd. Lotte kreeg een jaar geleden de diagnose colitis ulcerosa. Zij is student en model. ‘Ik heb vanwege mijn ziekte een enorme stap terug moeten doen.’ Jane heeft sinds haar studententijd Crohn. ‘Ik heb twee jonge kinderen en ga vanwege mijn chronische vermoeidheid tegelijk met mijn kinderen ’s avonds naar bed.’ Scipio heeft al 41 jaar colitis ulcerosa: ‘Ik heb pas 4 jaar geleden geaccepteerd dat mijn ziekte een deel van mij is.’
Je kunt de podcast ook bekijken:
Elk jaar op 19 mei wordt wereldwijd campagne gevoerd om de algemene bewustwording rond IBD te vergroten. Een van de acties is het paars verlichten van iconische gebouwen in de hele wereld. In Nederland werden het Evoluon en gebouw TQ5 en de twee torens op Strijp-T in Eindhoven paars verlicht. Evenals een aantal ziekenhuizen, zoals Erasmus MC, het trappenhuis van het Amsterdam UMC, het Albert Schweitzer ziekenhuis, de binnentuin van het Maasstad ziekenhuis en de lichtstraat bij de ingang van het UMCU. Bij het Franciscus & Vlietland Gasthuis in Rotterdam wapperen paarse vlaggen en op diverse IBD-poli’s staan banners speciaal voor Wereld IBD Dag. Farmaceutische bedrijven besteden op Wereld IBD Dag extra aandacht aan de chronische darmziekten middels paarse verlichting en/of op social media.
In de week van Wereld IBD Dag werd ook op social media in Nederland volop aandacht gevraagd voor IBD met de hashtags #IBDkentgeenleeftijd en #wereldIBDdag. Crohn & Colitis NL deelde die dag foto’s van mensen met IBD die op creatieve wijze hun leeftijd laten zien.
Jozia liep voor ons goede doel van ziekenhuis Bravis in Roosendaal naar Bravis Bergen op Zoom. Bij vertrek werd ze al verrast door de MontVentToppers, een vriendenclub uit Roosendaal die zich inzetten voor geode doelen. De MontVentToppers vulden Jozia’s opgehaalde bedrag aan tot maar liefst 1750 euro. Bij de finish stond Cindy van Crohn & Colitis NL Jozia op te wachten met een mooie cheque. Bekijk ook het interview met Jozia van Zuidwestupdate.nl
Jozia heeft bijna 2000 euro opgehaald (de teller staat op 30 mei op 1965 euro). Help jij Jozia om de laatste euro’s op te halen? Maak nu jouw bijdrage over.
Lisa vertelde haar verhaal in het online magazine van de EO.
Isabel was te horen op radiozender FunX (vanaf minuut 37).
Misschien heb je ze op social media al voorbij zien komen of zie je ze vandaag. Mensen met een paars lintje met de tekst: Met elkaar sterker erop. Artsen, verpleegkundigen, vrijwilligers en medewerkers van Crohn & Colitis NL dragen deze week een paars lintje om meer aandacht voor IBD te vragen. In sommige ziekenhuizen werden de lintjes ook uitgedeeld aan patiënten.
Het zou fantastisch zijn als zoveel mogelijk leden dit jaar tijdens de Week van de Toegankelijkheid (3-7 oktober 2022) en volgend jaar met Wereld IBD Dag op 19 mei 2023 een paars lintje dragen. En misschien ook op andere dagen.
Daarom krijgen alle leden van Crohn & Colitis NL een paars lintje bij de SEPTEMBER Crohniek. Nog heel even geduld dus. Het lintje zit los bij de Crohniek die je in september krijgt, dus kijk uit als je de Crohniek uitpakt, want het lintje kan er zomaar uitvallen.
De activiteiten van Wereld IBD Dag 2022 zijn mede mogelijk gemaakt door Abbvie, Bristol Meyers Squibb, Boehringer Ingelheim, Dr. Falk, Galapagos, Janssen en Teva.