Vrijdag 19 mei 2023 is het Wereld IBD Dag, en wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de chronische darmontstekingsziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. In Nederland kampen circa 90.000 mensen hiermee, ofwel 1 op de 200 mensen.
Vrijdag 19 mei 2023 is het Wereld IBD Dag en wordt wereldwijd aandacht gevraagd voor de chronische darmontstekingsziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. In Nederland kampen circa 90.000 mensen hiermee, ofwel 1 op de 200 mensen. Deze zeer ingrijpende ziekten, ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD) genoemd, krijg je meestal op jonge leeftijd, maar er is ook een piek rond 60 jaar. Symptomen als hevige buikpijn, vermoeidheid en diarree zorgen bij mensen met IBD voor allerlei uitdagingen gedurende hun leven. Het thema van Wereld IBD Dag is net als vorig jaar IBD kent geen leeftijd (IBD has no age), met dit jaar extra aandacht voor 60-plussers met IBD.
De groep 60-plussers met IBD groeit, en dit brengt extra uitdagingen met zich mee. Want met het stijgen der jaren krijgen ouderen vaak ook te maken met andere ziekten en klachten, zogenaamde multimorbiditeit. Hierdoor ligt kwetsbaarheid op de loer. Op Wereld IBD Dag is de aftrap van een groot Europees onderzoek onder 60-plussers met IBD van de Europese moederorganisatie (EFCCA) van Crohn & Colitis NL. Hiermee hoopt men in kaart te brengen welke doelen 60-plussers hebben met hun behandeling en welke andere ziekten zij naast IBD hebben. En ook of hun behandeldoelen anders zijn als zij kwetsbaar zijn. Uit een recent gehouden peiling onder zorgverleners van Crohn & Colitis NL blijkt dat ook artsen en verpleegkundigen meer willen weten over de wensen van deze doelgroep, zodat zij hun zorg daarop kunnen afstemmen.
Speciaal voor Wereld IBD Dag lanceert Crohn & Colitis NL vijf filmportretten waarin drie vrouwen en twee mannen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa vertellen welke impact IBD op hun leven heeft en hoe hun levens vanwege hun ziekte soms anders verliepen dan gehoopt.
Els (76) houdt al 50 jaar rekening met haar ziekte. Het ging tijdens haar derde zwangerschap zelfs bijna mis. Toch blijft zij altijd positief, en gaat nooit zielig in een hoekje zitten. Lees het hele verhaal van Els.
Toen Hans (72) op zijn 55e Crohn kreeg, was hij boos en bang dat hij niet meer zou kunnen werken. Het gaat goed met hem, maar vooruit denken benauwt hem. Lees het hele verhaal van Hans.
Wilma (64) kan de ene dag over huizen springen, de andere dag weet ze niet hoe ze haar bed moet uitkomen. Lees ook het hele verhaal van Isabel. Lees het hele verhaal van Wilma.
Scipio (58) heeft eigenlijk veel geluk gehad, want hij heeft weinig last van zijn ziekte. Toch vraagt hij zich continu af of dit zo blijft. Lees ook het hele verhaal van Scipio.
Lucie (66) blikt terug: ‘Ik heb fases van verdriet en twijfel gekend, maar geleerd los te laten’. Lees ook het hele verhaal van Lucie.
‘De portretten maken duidelijk dat IBD van grote impact kan zijn op je leven, en met het ouder worden weer zorgt voor nieuwe vragen en onzekerheden’, aldus Menne Scherpenzeel, directeur van Crohn & Colitis NL. ‘Daarom is het goed dat het grote Europese onderzoek straks meer informatie geeft over deze groeiende groep IBD’ers en hun wensen als het om hun behandeling gaat. Dit is ook relevant voor hun zorgverleners.’
Crohn & Colitis NL lanceert op 19 mei ook een nieuwe podcast over IBD en ouder worden. Journalist en radiopresentator Tim de Wit (41), die zelf de ziekte van Crohn heeft, gaat in gesprek met MDL-arts in opleiding Vera Asscher, en met Saskia (60) die colitis ulcerosa heeft en Richard (65), die Crohn heeft. Vera Asscher promoveert begin juni 2023 op haar onderzoek naar ouderen met IBD. Vera: ‘Hoe hoger de leeftijd, hoe hoger de kans is op andere ziekten naast IBD’. Saskia: ‘Na 31 jaar weet ik inmiddels dat ik toch ook een gewoon leven kan hebben naast mijn ziekte. Hierdoor ben ik een stuk relaxter’. Richard weet sinds zijn 27e dat hij Crohn heeft: ‘Ik heb geleerd om pas op de plaats te maken als dat nodig is’.
Je kunt de filmopnames van de podcast ook bekijken:
Ter gelegenheid van Wereld IBD Dag was er aandacht voor de ziekte van Crohn en colitis ulcerosa in de media: Glennis Letterie heeft de ziekte van Crohn. Ze was te gast bij het radioprogramma de Zeeuwse kamer samen met directeur Crohn & Colitis NL Menne Scherpenzeel en MDL-arts Mitchell Lie.
Kris de Prins vertelde in het Algemeen Dagblad over ziekte: Citytrips maakt hij niet meer, en festivals en drukke concerten vermijdt Kris de Prins. De gedachte alleen al dat er geen toilet in de buurt is, zorgt voor stress. Dat komt door de ziekte van Crohn. ,”Het ergste is dat ik het vertrouwen in mijn lichaam kwijt ben.”
Elk jaar op 19 mei wordt wereldwijd campagne gevoerd om de algemene bewustwording rond IBD te vergroten. Een van de acties is het paars verlichten van iconische gebouwen in de hele wereld. In Nederland worden het Evoluon en gebouw TQ5 en de twee torens op Strijp-T in Eindhoven paars verlicht. Evenals een aantal ziekenhuizen en farmaceutische bedrijven.
In de week van Wereld IBD Dag wordt ook op social media in Nederland volop aandacht gevraagd voor IBD met de hashtags #IBDkentgeenleeftijd en #wereldIBDdag. Crohn & Colitis NL deelt die dag foto’s van mensen met IBD die een foto of film van hun buik en daarna van hun gezicht laten zien. Hiermee laten zij zien, dat IBD geen leeftijd kent.
Meer informatie en aanmelden als lid
De activiteiten van Wereld IBD Dag 2023 zijn mede mogelijk gemaakt door Abbvie, Bristol Meyers Squibb, Ferring, Dr. Falk, Galapagos, Janssen, Pfizer en Teva.