Driekwart van de mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa (afgekort IBD) ziet er tegenop om ooit een stoma te krijgen. Terwijl het hebben van een stoma voor mensen met IBD wel kan betekenen dat zij hun leven weer terug hebben, ook al voelt een deel zich beperkt door hun stoma. Daarom is het belangrijk om in de voorlichting aandacht te hebben voor de positieve én negatieve gevolgen van een stoma.
Crohn & Colitis NL, de patiëntenvereniging voor mensen de chronische darmontstekingsziektes Crohn en colitis ulcerosa, deed onderzoek naar de ervaringen en verwachtingen van IBD’ers met én zonder stoma. Uit het onderzoek, waaraan 959 mensen deelnamen, blijkt dat twee derde van de mensen die een stoma kregen, dit (erg) ingrijpend vonden. Soms hadden mensen geen keus, en was het aanleggen van de stoma de enige optie, zoals bij de helft van de mensen die een stoma hebben. Sommigen moesten zelfs met spoed worden geopereerd. Een kwart van deze groep voelt zich beperkt door de stoma.
Het goede nieuws is dat een grote meerderheid (70 procent) van de mensen met een stoma uiteindelijk blij is met hun stoma. Een deel (33 procent) had zelfs eerder willen weten dat een stoma een optie was, zoals deze deelnemer aan het onderzoek: ‘De kwaliteit van mijn leven was bepalend voor mijn keuze. Had ik het maar tien jaar eerder kunnen doen! Het is een verminkende ingreep, maar het is maar hoe beperkt je jezelf voelt. Natuurlijk zijn er beperkingen in voeding en kledingkeuze, maar daar is makkelijker overheen te komen dan mijn leven te slijten op het toilet (40-50 keer per dag).’ Ruim 80 procent van de IBD’ers met een stoma zegt dat hun algemeen welbevinden (sterk) is verbeterd. ‘Met je toilet op zak, kun je weer alle kanten op’, vat een van de deelnemers het samen. Driekwart mét een stoma zegt zelfs dat hun stoma ervoor zorgt dat ze de controle over hun leven weer terug hebben. En ook heeft meer dan de helft van de stomadragers meer energie.
Ook al is een grote meerderheid uiteindelijk blij met zijn of haar stoma, het krijgen van een stoma betekent niet alleen maar voordelen. Ruim een kwart van de stomadragers geeft aan dat zij beperkingen ervaren in hun dagelijks leven. Vooral het seksleven lijkt verslechterd. Dat dit niet zo gaat als voorheen, wordt vaak genoemd door de respondenten. Ook ondervinden mensen met complicaties aan de stoma hinder bij sporten en sociale activiteiten.
Hoe denken IBD’ers zonder stoma over het krijgen van een stoma? Driekwart ziet er tegenop, want zij zijn bang dat de stoma hen in het dagelijks leven zal beperken. Terwijl zij ook zonder stoma beperkingen van hun ziekte ervaren. Zo mist 80 procent vanwege hun Crohn of colitis ulcerosa het gevoel van controle over hun leven. Ook hebben ze last van een laag energieniveau.
Een derde geeft aan geen goed beeld te hebben van een stoma (33 procent). Een even grote groep denkt dat een stoma vies is. Daarom is goede voorlichting over het leven met een stoma volgens een kwart van de deelnemers zonder stoma een goed idee, ook al is het krijgen van een stoma voor hen nu nog niet aan de orde.
De meeste mensen met een stoma zijn tevreden over de informatie die zij vooraf kregen over mogelijke voor- en nadelen van een stoma en de mogelijke complicaties. Wel miste een deel informatie over het omgaan met een stoma in het dagelijks leven. Ook hadden ze meer informatie over de nazorg na de aanleg van de stoma willen hebben, bijvoorbeeld over fysiotherapie. En zij misten soms praktische tips over bijvoorbeeld kleding of wondverzorging. De helft had informatie van ervaringsdeskundigen willen hebben. ‘Laat je goed informeren en spreek met ervaringsdeskundigen. Het helpt dan om van iemand met ervaring te horen hoe het echt is’, aldus een deelnemer aan het onderzoek.
‘Het krijgen van een stoma is heftig, maar kan mensen perspectief bieden. Het is daarom belangrijk om een afgewogen boodschap te geven’, zegt Menne Scherpenzeel, directeur van Crohn & Colitis NL. ‘Geef daarbij aan dat de kwaliteit van leven kan verbeteren, maar wees ook eerlijk over de mogelijke
complicaties en beperkingen die een stoma met zich kan meebrengen.’ Naast de ‘technische’ informatie over een stoma, is het belangrijk om goede voorlichting te geven over het dagelijks leven met een stoma en waar je tegenaan kunt lopen. Ook praktische tips over bijvoorbeeld voeding of sporten. En over de nazorg na de aanleg van een stoma, bijvoorbeeld over hulp bij het verzorgen van de stoma. En bereid mensen voor op de mogelijke impact op relatie/seksleven.
‘Ten slotte is de inzet van ervaringsdeskundigen met een stoma een heel belangrijk onderdeel in de voorlichting. Dat is waar wij als patiëntenvereniging een belangrijke rol kunnen spelen, door mensen met elkaar in contact te brengen. Dit is iets wat wij graag met de Stomavereniging willen verkennen’, besluit Scherpenzeel.
Meer informatie en factsheet met resultaten.
Noot: Het onderzoek is financieel mede mogelijk gemaakt door Coloplast Nederland, waarbij de onafhankelijkheid van Crohn & Colitis NL bij de opzet en uitvoering van het onderzoek gewaarborgd was.