Ervaringsverhaal
Blog Ankie – Het vangnet
Hallo, ik ben Ankie. Een 44-jarige met al ruim 25 jaar de ziekte van Crohn. Een ziekte die ik al kende, omdat mijn vader ook Crohn had. Net als ik, in de meest grillige vorm.
Ik heb zeker ook periodes van rust gekend, maar deze zijn schaars. Al jaren kamp ik met het gebrek aan stabilisatie van deze ziekte. Alles altijd plannen voelt als een moeten, maar de dagelijkse onvoorspelbaarheid zorgt ervoor dat ik al veel momenten, feestjes, werkdagen en sociale uitjes heb gemist. Dus die planning loopt vaak in de soep, wat na al die jaren erg frustrerend blijft voor een control freak als ik.
Gelukkig heb ik in de loop der jaren een fantastisch medisch team om mij heen verzameld. Mijn artsen staan altijd stand-by. Een belletje is voldoende om te mogen komen. Soms voor een spoedingreep, soms een aanpassing in mijn medicatie, en soms ook voor gewoon even die geruststellende aai over mijn bol en de woorden: “Het komt goed, we gaan ons best doen”. Dankzij dit vangnet voel ik een berusting en kan ik omgaan met deze ziekte, haar neveneffecten en de moeilijke momenten. Ik weet, als ik bel dan wordt er naar mij geluisterd.
Dankzij dit vangnet voel ik een berusting en kan ik omgaan met deze ziekte, haar neveneffecten en de moeilijke momenten.
Nu in deze bizarre corona-tijd hangt mijn ‘vangnet’ wat meer aan een zijden draadje. Poliklinische afspraken worden telefonische afspraken en op de spoed ziet men me al helemaal liever niet komen, met al die weerstand-verlagende medicijnen. Terwijl ik in deze onzekere periode juist nog meer nadenk over hoe de ziekte van Crohn belastend kan zijn, in samenspel met corona.
Ik word er onrustig van, zeker nu mijn Crohn in een opvlammende periode zit. Ik wil gewoon even die geruststelling, mijn arts in de ogen kunnen kijken en zijn vertrouwen in de situatie op kunnen pakken in mijn malende gedachtes. Helaas zal dit voorlopig alleen nog telefonisch kunnen. Toch geeft een virtueel en telefonisch vangnet ook hoop, merk ik nu. De zachte, vertrouwde, kalme stem van mijn arts geeft mij steeds weer even kracht om verder te ploeteren in de wereld van Crohn en corona.
Ankie Stuijts (44) woont in het Brabantse land, samen met haar viervoeter van 55 kilo. Ze is een echte control freak, wat niet altijd handig is met de ziekte van Crohn. Een ziekte die zij al ruim 25 jaar heeft. Ondanks de ernstige vorm hiervan staat zij altijd positief in het leven. Betrokken en breed georiënteerd en geïnteresseerd in wat er nog meer in de wereld speelt. Dankzij haar creatieve brein, schrijft zij veel, voor diversen bladen, en nu ook voor Crohn & Colitis NL. Een vereniging waar zij zich al een aantal jaren voor inzet als vrijwilligster. Misschien ken je haar van de besloten Facebookgroep, waar zij een van de beheerders is.
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.