Had Corona maar een kleurtje. Paars bijvoorbeeld, zodat we het paarse virus konden zien. Het zou het allemaal zoveel concreter maken. Je hebt dan een tastbaar of zichtbaar iets waarvan je weet dat je het moet mijden. Het zou het virus een ‘gezicht’ geven, wat alles in deze crisis iets begrijpelijker zou maken.
Zo is het ook met Crohn en colitis. Vaak aan de buitenkant niet te zien wat de ziektes vanbinnen aanrichten. Zeker met de nodige prednison, als je van gezondheid ‘blaakt’ met je bolle wangen. Hoe vaak heb ik al niet moeten horen: ‘Maar je ziet er toch goed uit?’. Ik antwoord tegenwoordig: ‘Kun je nagaan hoe ik goed ik er uit zou zien als ik mij helemaal top voelde?’. Ik voel me gezegend dat niet op mijn voorhoofd vermeld staat dat ik Crohn heb, maar soms maakt een zichtbaar iets het wel makkelijker. Sinds ik chronisch ziek ben heb ik geleerd dit van mij af te zetten, het te laten gaan. Ik heb te maken gehad met kritiek, vooroordelen, vragen, ongeloof, opmerkingen, afwijzingen en nog veel meer. Maar inmiddels, wat ouder en wijzer, besef ik dat het vooral het gebrek is van de mensen zelf, ze weten niet beter. En toch komt er soms een opmerking uit onverwachte hoek die me toch weer raakt.
Tijdens de lockdown haalde ik op een dag zelf mijn medicatie op bij de apotheek; het zonnetje scheen en een wandeling zou goed zijn voor me. Het was gelukkig niet druk. Er stond een bejaarde man achter mij. Ik wachtte op mijn beurt en glimlachte naar hem. ‘Ja’, begon de man, ‘het is allemaal wat he?’ Ik glimlachte en hoopte dat dit genoeg was. Ik had geen behoefte aan small talk met deze man, wiens gezicht op onweer stond. ‘Ja, jij hebt het makkelijk’, vervolgde hij. ‘Je bent nog jong, als jij corona krijg dan overleef je dat wel. Maar ik moet oppassen want ik kan eraan overlijden. Jij hebt geen zorgen, maar voor mij is het elke dag overleven hoor!’
Ik kijk de man aan en zwijg. Het kost mij moeite. Ik weersta de neiging om mijn shirt omhoog te trekken en al mijn littekens te laten zien. Gelukkig ben ik aan de buurt. Met een volle tas overlevingsmiddelen passeer ik de man en knik gedag. ‘Soms ben je de meeste door de minste te zijn’, is de wijze les van mijn vader. En daarom besluit ik om op dat moment wijselijk te zwijgen.
Ankie Stuijts (44) woont in het Brabantse land, samen met haar viervoeter van 55 kilo. Ze is een echte control freak, wat niet altijd handig is met de ziekte van Crohn. Een ziekte die zij al ruim 25 jaar heeft. Ondanks de ernstige vorm hiervan staat zij altijd positief in het leven. Betrokken en breed georiënteerd en geïnteresseerd in wat er nog meer in de wereld speelt. Dankzij haar creatieve brein, schrijft zij veel, voor diversen bladen, en nu ook voor de CCUVN. Een vereniging waar zij zich al een aantal jaren voor inzet als vrijwilligster. Misschien ken je haar van de besloten Facebookgroep, waar zij een van de beheerders is.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.