Dankzij prednison en tofacitinib ben ik uit de laatste verschrikkelijke opvlamming gekomen. Pas na het volledig afbouwen van de prednison kunnen we zien of tofacitinib voor mij gaat werken als onderhoudsmedicijn. Echter, voor nu ben ik vrij van darmklachten en geniet ik van iedere goede dag! Wie weet hoe mijn dagen er straks in oktober uitzien? Dus ieder goed moment pak ik mee.
Mijn arts liet mij gedurende de vakantieperiode op de hoge dosis prednison. Zo kon ik genieten van onze fijne vakantie. Niet in Frankrijk zoals we hadden gepland. Mijn arts raadde me af om in deze onzekere staat en onder de zware immunosuppressiva naar het buitenland te reizen. En ik geef haar groot gelijk. Dus we gingen lekker naar Zeeland. En wat hebben we geluk gehad met het weer deze zomer. Iedere dag naar het strand en genieten van de zon en de zee.
En, achterin de auto staat een toiletpotje dat ik op ieder moment kan gebruiken in de bosjes langs de Route du Soleil.
De korte reistijd naar Zeeland was een cadeautje. De autoreizen naar Spanje en/of Frankrijk in de voorgaande jaren vond ik heerlijk hoor, de autoreis geeft mij hét vakantiegevoel. Maar daar komen altijd wel wat praktische voorzorgsmaatregelen bij vanwege mijn darmen. Zo reizen we altijd in 2 dagen, met een overnachting, om de dagen niet te lang te maken. En, achterin de auto staat een toiletpotje dat ik op ieder moment kan gebruiken in de bosjes langs de Route du Soleil. Misschien niet supercomfortabel of fris. Maar, voor mij comfortabeler dan rennen over een parkeerplaats naar een ranzig benzinepomptoilet in Frankrijk. Wie niet fysiek sterk is, moet slim zijn. Dus ik zoek praktische oplossingen om mijn leven zo leuk mogelijk te maken en belemmeringen te verminderen.
Na de vakantie in Zeeland zijn we inmiddels weer thuis en is het afbouwschema van de prednison in volle gang. Ik voel mijzelf net assepoester die tot twaalf uur ’s nachts kan genieten van het bal. In mijn geval mag ik tot 1 oktober genieten van de goede werking van de prednison. En daarna verandert alles misschien weer in een pompoen. Maar misschien ook niet, en kan ik een tijdje rond blijven rijden in de koets met de witte paarden dankzij tofacitinib. Laten we het hopen.
Mariëlle (35) kreeg in 2005 de diagnose colitis ulcerosa. De afgelopen 5 jaar is zij nauwelijks in remissie geweest. Samen met haar man Arno heeft ze twee dochters Leah (5) en Femme (3). In haar blogs neemt zij jullie mee in haar leven met de ziekte en de daarbij behorende uitdagingen. Binnen de kaders van de colitis is Mariëlle vastberaden er altijd het beste van te maken.
Volg Mariëlle ook via Instagram: @leven.met.colitis.ulcerosa
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.