Vorige keer vertelde ik dat mijn darmontsteking in remissie is en dat ik hoopte dat de MDL-arts de medicatie niet ging veranderen. Dit heeft te maken met een gevoel dat ik al langer heb, en waar ik nu woorden aan wil geven.
Mijn MDL-arts in het Maximá Medisch Centrum is zonder enige twijfel een fantastische specialist in zijn vakgebied, en om mijn darmproblemen te verhelpen. Voordat ik bij deze arts kwam, heb ik twee andere artsen gehad. Met allebei had ik geen enkele klik. Een goeie klik is heel belangrijk, want de MDL-arts is een belangrijk persoon in je leven als chronische darmpatiënt. Je hebt langere tijd met je arts te maken en je bent op hem/haar aangewezen als je klachten toenemen.
Wie keek er naar mij als mens in plaats van naar een wandelende verzameling kwalen?
Helaas is de klik met mijn huidige specialist ook niet optimaal. Als het over directe colitis-gerelateerde klachten gaat loopt het contact fantastisch. Echter, het loopt veel minder goed zodra ik het over experimentele behandelmethoden wil hebben, of als ik begin over allerlei bijkomende klachten zoals mijn pijnlijke gewrichten, mijn vermoeidheid, of andere ontstekingen. Dan geeft hij mij het gevoel dat dit voor hem vage klachten zijn waar geen wetenschappelijk onderbouwde oorzaak of remedie voor is, en hij er daarom niets mee kan. Hij luistert wel, maar het lijkt erop dat ik daarna snel wordt doorverwezen naar een andere specialist, zodat die er mee aan de slag kan. Het lastigste was toen ik op een gegeven moment bij vijf verschillende specialisten onder behandeling was. Ieder op zijn/haar eigen vakgebied, met een voor hen specifieke klacht. Terwijl er niemand de rol van casemanager had. Met andere woorden, wie keek er naar mij als mens in plaats van naar een wandelende verzameling kwalen? En wie lette erop dat die ene behandeling niet averechts werkt op de andere behandeling of medicatie?
Vanuit mijn werkzame leven weet ik dat je nooit moet discussiëren over de commandant als je de brand aan het blussen bent. Echter, nu bij mij het sein ‘brand meester’ is gegeven, ben ik me gaan verdiepen in de vraag welke ziekenhuizen de beste deskundigheid hebben op het gebied van colitis ulcerosa. En daarbij nadrukkelijk naar het totaal van mijn klachten kijken, en welke totaalaanpak het beste resultaat geeft. Tja, en daar ben ik nog niet uit….
Peter Jacobs (59) kreeg in 2018 de diagnose colitis ulcerosa en moest als gevolg hiervan zijn sociale en werkende leven behoorlijk aanpassen. Ondanks alle veranderingen blijft hij positief en haalt hij het maximale uit het leven. Inmiddels heeft hij een nieuwe balans gevonden. Hoe? Dat vertelt hij in zijn eerste blog.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.