Ervaringsverhaal

Marijn – Ander leven dan vriendinnen

Marijn (24) kreeg in november 2020 de diagnose ziekte van Crohn en vertelt over de afgelopen maanden, waarin haar leven opeens een onverwachte wending nam.

In september was ik net met een nieuwe baan begonnen, toen ik de eerste klachten kreeg. Hele middagen bracht ik op de wc door. Na 2 weken ging ik naar de huisarts, die aanraadde op mijn voeding te letten, want misschien was ik ergens allergisch of intolerant voor. Minder lactose hielp, voor ongeveer 3 weken. Daarna werden de klachten heviger, met meer buikkrampen en regelmatig overgeven.

Moe en misselijk

In het begin herstelde ik snel. Na een dagje ziek thuis, kon ik weer aan het werk. Toch ging het al snel slechter. Ik was ontzettend vermoeid en bijna continu misselijk. Dus opnieuw naar de huisarts. Mijn ontlasting en bloed werden deze keer nagekeken. Ik had iets verhoogde ontstekingswaarden in mijn bloed. Geen reden voor paniek. De verhoogde eiwitten in mijn ontlasting waren wel een reden voor een bezoek aan de internist. Op dat moment had ik nog geen angst, hoewel de huisarts wel aangaf dat het een chronische darmontsteking kon zijn. Maar goed, ik verwachtte niet dat mij dat daadwerkelijk zou overkomen. Ik dacht zelf nog steeds aan een infectie waarvoor ze mij ‘gewoon’ antibiotica konden geven. Inmiddels was ik al wel een aantal kilo’s afgevallen, want eten werd steeds meer een opgave. Ik had geen honger en eten zorgde ervoor dat ik buikkrampen kreeg en vaak naar de wc moest.
De internist liet mijn bloed opnieuw prikken, de waardes waren weer goed. Wel werd een scopie ingepland om mijn darmen van binnen te onderzoeken. Hiervoor moest ik 4 liter laxeermiddel drinken! Vreselijk, gewoon onmenselijk. Het is zo smerig en 4 liter is veel. Het onderzoek zelf viel reuze mee, ik voelde er niets van. De arts vertelde dat alles wees op de ziekte van Crohn. De biopten (hapjes die ze uit mijn darmen hebben genomen) moesten uitsluitsel geven.

Het is natuurlijk wel even slikken; een chronische darmontsteking betekent misschien wel een leven lang medicijnen slikken.

Een leven lang medicijnen?

Na een week kreeg ik de uitslag van de MDL-arts: de ziekte van Crohn. Het behandelplan ging meteen van start. Ergens had ik mij al op dit nieuws voorbereid, ik voelde me al weken ellendig en ik wist inmiddels eigenlijk wel dat het geen infectie of bacterie kon zijn. Het is natuurlijk wel even slikken; een chronische darmontsteking betekent misschien wel een leven lang medicijnen slikken. Dat is niet precies wat je voor ogen hebt als je 24 bent, en net een nieuwe baan hebt. Je toekomst valt toch heel even in duigen. Natuurlijk zijn er genoeg mensen die er prima mee kunnen leven, maar aan de andere kant weet ik niet hoe de ziekte gaat verlopen. Gelukkig voelde ik me al snel beter dankzij medicijnen.

Angst om te eten

Momenteel gaat het goed. Uit mijn MRI-scan blijkt dat er geen nieuwe ontstekingen zijn. Na 3 maanden mag ik stoppen met mijn medicatie. Hopelijk kan ik voorlopig medicijnvrij door het leven. Toch ben ik af en toe bang voor de toekomst. De kans bestaat dat ik niet meer fulltime kan werken of dat ik stressvolle banen moet mijden. Verder probeer ik er niet te veel aan te denken en de rust te pakken als ik dat nodig heb. Dat is lastig, want ik weet ook dat ik niet hetzelfde leven kan leiden als mijn vriendinnen. Het is echt wennen dat ik meer rust nodig heb dan ‘een normaal persoon’. Reizen met het openbaar vervoer vind ik tegenwoordig vreselijk, want er zijn te weinig openbare toiletten. Daarnaast moet ik oppassen met wat ik eet, omdat voedsel buikkrampen kan veroorzaken én dat ik vaak naar de wc zal moeten. Dit zorgt voor angst om te eten. En dan heb ik het nog niet eens gehad over de vermoeidheid, die er eigenlijk voor zorgt dat ik soms een week een ‘kater’ heb. Allemaal dingen waar ik opeens mee te maken heb, nu ik een chronische darmziekte heb.

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: