Ervaringsverhaal

Blog Peter – De kanarie in de kolenmijn

Ken je het verhaal van de kanarie in de kolenmijn? Het was lange tijd gebruikelijk dat mijnwerkers her en der in de kolenmijn een kooitje ophingen met daarin een kanariepietje. Als er te veel schadelijke gassen in de mijn hingen, vielen de kanaries als eerste van hun stokje en gingen dood. Dit was reden voor de mijnwerkers om snel te vertrekken, omdat de lucht te ongezond was geworden. De laatste weken heb ik me ook een beetje zo gevoeld.

Eind april is mijn moeder op 90 jarige leeftijd opeens uit het leven gegleden. Gelukkig hebben we met al mijn broers en zus nog afscheid van haar kunnen nemen en terug kunnen kijken op haar rijke en vruchtbare leven. Echter, tijdens de eerste uren na haar overlijden zijn we de corona-maatregelen even uit het oog verloren. Het resultaat was dat ik op de ochtend van de crematie wakker werd met keelpijn en andere lichte griepklachten. Na een sneltest bleek ik positief. Mijn andere familieleden en de uitvaartbegeleiding hebben zich ook laten testen. Nog twee anderen bleken besmet. Helaas moesten we op het laatste moment de crematie uitstellen. Ik voelde me een beetje als de kanarie van hierboven.

En kan het zijn dat je zowel door besmettingen als door vaccinatie minder afweerstoffen opbouwt en dus nog steeds ziek kan worden?

Uit nieuwsgierigheid ben ik gaan zoeken of het mogelijk was om twee keer besmet te raken met het virus en hoe het zit met opgebouwde immuniteit. Nou, ik kwam echt op een onontgonnen terrein. In wetenschappelijke artikelen wordt er vanuit gegaan dat het mogelijk is, maar in Nederland zijn bijvoorbeeld maar honderd officieel vastgestelde gevallen bekend. In een enorm land als Amerika zijn dit er maar achttien. En hoe zit het dan met het gebruik van immuniteits-onderdrukkende medicijnen? Heb ik daardoor als IBD-patiënt meer kans om meerdere malen ziek te worden van het virus? En kan het zijn dat je zowel door besmettingen als door vaccinatie minder afweerstoffen opbouwt en dus nog steeds ziek kan worden? En zou het mogelijk zijn om versneld onderzoek te doen naar mogelijk afwijkende aanpakken voor mensen met een auto-immuunziekte, zodat die ook een goede afweer opbouwen? Zo zijn er nog heel veel meer vragen te bedenken waarop helaas nog geen antwoorden te vinden zijn. Gelukkig is er al het een en ander aan onderzoek in gang gezet en wordt dit door onze patiëntenvereniging gevolgd. Hopelijk helpt het delen van persoonlijke ervaringen hierbij, zodat we een beetje in de rol van kanarie in de kolenmijn, ons steentje bijdragen aan dit onderzoek.

Peter Jacobs (60) kreeg in 2018 de diagnose colitis ulcerosa en moest als gevolg hiervan zijn sociale en werkende leven behoorlijk aanpassen. Ondanks alle veranderingen blijft hij positief en haalt hij het maximale uit het leven. Inmiddels heeft hij een nieuwe balans gevonden. Hoe? Dat vertelt hij in zijn eerste blog.

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: