De afgelopen weken heb ik een paar bijzondere ervaringen gehad, waar ik veel aan moet terugdenken. Het gaat om ervaringen die laten zien dat mijn lichaam veel gevoeliger is geworden voor kleine veranderingen.
Hoe anders was dat voordat ik colitis ulcerosa kreeg. Helaas kan de reguliere geneeskunst me niet helpen. De ervaringen hebben me weer met beide voeten op de grond gezet.
Mijn eerste ervaring heeft met eten te maken. Mijn partner had onlangs een heerlijke vegetarische couscous-salade gemaakt. Helaas, na een paar uur begon mijn buik te rommelen en kreeg ik flinke buikkrampen. Kort samengevat: in de volgende 24 uur heb ik veel op het toilet gezeten om mijn darmen weer tot rust te krijgen. Samen zochten we naar de oorzaak. Wat bleek, er zat rauwe bloemkool in de salade. We hadden er allebei niet meer bij stilgestaan dat ik sinds ik colitis heb, hier heel gevoelig voor ben.
Echter, al snel sloeg bij mij de vermoeidheid toe. Ik was er beroerder aan toe dan de patiënt.
Een andere ervaring ging om ziekenbezoek bij een vriendin. Zij had enkele weken geleden een ongeval gehad op het ijs en we wilden haar daarom graag een keer opzoeken. Het was ondanks de omstandigheden heel gezellig; we hadden heel veel gespreksstof, want we hadden elkaar heel lang niet meer gezien. Echter, al snel sloeg bij mij de vermoeidheid toe, in zo’n ernstige mate dat ik er al snel beroerder aan toe was dan de patiënt. Wow, ik was na zo’n lange tijd in lockdown toch even vergeten dat mijn energie zo snel kan weglekken.
Gelukkig heb ik van beide gebeurtenissen niet al te lang last gehad, maar het blijft toch elke keer weer wennen. Zeker omdat het om zaken gaat die bij mijn chronische darmziekte horen, en waar geen enkele arts tot nu toe een verklaring, laat staan oplossing, voor heeft. Het is voor mij wennen om zo direct met mijn neus op de feiten te worden gedrukt als ik even niet oplet. Even kreeg ik het gevoel dat ik helaas nooit terug kan naar het oude normaal als de coronaregels worden versoepeld, en dat de lockdown voor mij min of meer blijvend is. Ook heb ik af en toe het gevoel dat het voor mij en voor de buitenwereld niet makkelijk is om maar altijd met mijn ‘beperkingen’ te leven.
Gelukkig heb ik ook heel veel mooie dingen in mijn leven!!!
Peter Jacobs (59) kreeg in 2018 de diagnose colitis ulcerosa en moest als gevolg hiervan zijn sociale en werkende leven behoorlijk aanpassen. Ondanks alle veranderingen blijft hij positief en haalt hij het maximale uit het leven. Inmiddels heeft hij een nieuwe balans gevonden. Hoe? Dat vertelt hij in zijn eerste blog.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.