Vorige week mocht ik weer voor controle naar de MDL-arts, weliswaar op afstand. Je kent het wel, ontlasting inleveren, bloed laten prikken en het telefonisch consult dat er achteraan komt.
Na ruim een jaar van omzwervingen in de medicijntrommel van de arts, belandde ik uiteindelijk bij adalimumab en tioguanine. Afgelopen jaar hebben we de tioguanine afgebouwd en nu was het moment daar om opnieuw over de gang van zaken te praten.
Ook voel ik me beter, en heb ik de hele dag meer energie.
Als ik terugkijk naar de laatste drie jaar is er veel gebeurd. Nadat de diagnose colitis eind 2017 werd gesteld, heeft de ziekte mijn arbeidzame leven voor het grootste deel gereduceerd. En ik lag elke middag minimaal twee uur op bed, voordat ik de rest van de dag weer aan kon, en heb ik mijn sociale leven drastisch ingeperkt. De laatste tijd ben ik zover dat ik het me kan veroorloven om ‘s middags niet meer ruim twee uur te slapen. Het lukt me om dan bijvoorbeeld te telefoneren met een oude bekende. Ook voel ik me beter, en heb ik de hele dag meer energie. Al moet ik alert blijven en zorgen dat ik niet teveel wil doen. Kortom het gaat beter met me dan de afgelopen jaren.
En dan komt het telefoongesprek met de MDL-arts. Ik hoopte dat de onderzoeksuitslagen goed zouden zijn, maar was tegelijkertijd bezorgd dat dit aanleiding zou zijn om de medicatie weer aan te passen. En je raadt het al, gezien mijn voorzichtig geboekte vooruitgang, hoeft dat voor mij even niet. Nou, het gesprek ging erg goed. Mijn bloed- en ontlastingswaarden waren heel goed en de arts stelde voor om de medicatie ongewijzigd te laten. Ik hoef pas over een jaar terug te komen voor de controles. Kortom, mijn colitis in remissie en permissie om door te gaan met de medicatie. Yes, mijn dag kon niet meer stuk.
Peter Jacobs (59) kreeg in 2018 de diagnose colitis ulcerosa en moest als gevolg hiervan zijn sociale en werkende leven behoorlijk aanpassen. Ondanks alle veranderingen blijft hij positief en haalt hij het maximale uit het leven. Inmiddels heeft hij een nieuwe balans gevonden. Hoe? Dat vertelt hij in zijn eerste blog.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.