Op zoek naar verklaringen

Het lijkt een tijdje goed te gaan en dan ‘vergeet’ ik even wat er is. En dan opeens, ben ik weer onrustig, slaat de vermoeidheid toe, ben ik zo gestrest dat mijn hartslag een marathon loopt, terwijl ik rustig zit. En dit alleen omdat het voelt alsof ik moet ‘presteren’ en ik weer opzoek ben naar verklaringen waarom ik mij alweer zo voel. Als mama, als ik werk, als ik sport/dans; eigenlijk alles in mijn dagelijkse leven.
Wie legt die druk op om mij om me ‘goed’ te moeten voelen? Van wie mag ik niet gewoon even een stapje terug doen? Ik realiseer me heel goed dat degene niemand minder is dan ikzelf.

Toch geef ik de buitenwereld vaak de schuld, omdat ze mij niet begrijpen. Hoe kunnen ze het begrijpen als ik het zelf nog niet helemaal begrijp wat de ziekte van Crohn inhoudt en hoe ik ermee moet omgaan. De mensen om mij heen zijn liever voor mij dan ik eigenlijk voor mijzelf en voor mijn lichaam ben.

Lange zoektocht

Jarenlang zat ik steeds opnieuw bij de huisarts, of ik moest me weer een dagje ziekmelden van het werk, of lag ik weer een middagje in het ziekenhuis. Steeds konden ze de vinger er niet opleggen wat er aan de hand was. Ik kreeg allerlei diagnoses, en volgens oefentherapeuten en psychologen was er niks aan de hand. Ondertussen vroeg ik me af of ik me alles verbeeldde en was ik boos op mezelf. Ik moest me maar niet zo aanstellen, vond ik. Heel vaak kreeg ik de vraag: ‘eet je wel genoeg’ en ‘gaat het wel, want je ziet er moe uit’. Goed bedoelde vragen, maar enorm frustrerend.

Eindelijk was er iemand die beaamde dat ik me dit niet verbeeld

Tot vorig jaar mijn hartslag op hol sloeg en ik pijn op mijn borst had. Ik was zo duizelig dat ik de huisarts nog maar net kon aankijken. En weer ging ik met de ambulance naar het ziekenhuis. Sinds mijn geboorte heb ik al een hartritmestoornis, maar de cardioloog dacht dat er nu meer aan de hand was. Hij vond me te jong voor mijn klachten en stuurde me door naar de internist. Wat een opluchting. Eindelijk was er iemand die beaamde dat ik me dit niet verbeeld.

Vanaf het eerste moment nam de internist mij serieus. Waarom was ik niet veel eerder doorgestuurd met deze klachten? Hij vermoedde meteen dat het om IBD moest gaan, en eiste een maag- en darmonderzoek. Al snel was duidelijk dat ik IBD U heb: een onbekende vorm van een chronische darmontsteking, voor het gemak noemen ze het ziekte van Crohn. De ontstekingen zitten namelijk in mijn dikke darm en slokdarm. Dit verklaart de pijn op mijn middenrif/borstkas.

Eindelijk een bevestiging en een oorzaak waarom ik mij voel zoals ik mij voel. Ik kreeg meteen medicijnen, en ben nu nog in afwachting van de eerste afspraak bij de MDL-arts. Corona en spoedzaken gaan momenteel voor.

Hoewel ik opgelucht was dat ik eindelijk wist wat er aan de hand was, sloeg meteen de twijfel over de medicatie toe. Wat doet dit met mijn lichaam? Wat als het niet werkt of de bijwerkingen erger zijn dan de kwaal zelf. Ik ben heel open en sprak er met andere mensen over. ‘Je weet nu eindelijk wat je hebt, dan wil je daar toch iets aan doen? Dan hebben alle onderzoeken toch voor niks plaats gevonden? En wat is het ergste wat kan gebeuren als je medicatie neemt? Wat de doorslag gaf was het zinnetje’ Werkt het niet dan stop je ermee en vraag je de arts om een ander medicijn?
Inderdaad, waarom het moeilijker maken voor mezelf? Ondanks dat ik nog wel klachten heb, helpen de medicijnen wel. De klachten zijn minder geworden. Al wisselt dit nog wel. Straks begeleid de MDL-arts me en dan weet ik zeker of dit de juiste medicatie is of dat we nog verder moeten zoeken.

Ik realiseer me dat ik nog maar aan het begin sta van het proces van accepteren en vooral om te leren te luisteren naar mijn lichaam.

Yara (28) kreeg na een jarenlange zoektocht, de diagnose ziekte van Crohn. Zij is een alleenstaande moeder van een dochtertje van twee. Gelukkig heeft zij een heel fijne familie en veel vrienden, dus ‘alleen’ zijn zij niet. Yara werkt als schadebehandelaar bij een verzekeraar.