Ervaringsverhaal

Blog Peter – Op zoek naar woorden

Dagelijks kijk ik naar allerlei uitzendingen en lees ik verschillende nieuwsberichten. Mijn eerste reactie is frustratie. Zo veel discussies over het coronavirus en de impact op ons leven.

Dagelijks kijk ik naar allerlei uitzendingen en lees ik verschillende nieuwsberichten. Mijn eerste reactie is frustratie. Zo veel discussies over het coronavirus en de impact op ons leven. Allerlei mensen en organisaties vragen extra geld voor groepen die geraakt worden door de crisis. Ik krijg een gevoel van teleurstelling. Waarom pleiten voor allerlei verschillende groepen in de samenleving, terwijl er zo’n grote collectieve uitdaging is? Ik kan de verleiding niet weerstaan om het te vergelijken met het lotje in de loterij van gezondheid, dat ik een paar jaar geleden heb getrokken, toen ik colitis ulcerosa kreeg. Ik voelde me zo zielig en al die dingen over gezondheid, materieel welzijn, maar zeker ook geestelijk welzijn, heb ik toen ook een plaatsje moeten geven in mijn leven. En ik vond dat er veel meer aandacht en geld aan de groep IBD-patiënten gegeven moest worden.

Vaak had ik te weinig woorden om uit te leggen wat er met me gebeurde en trok ik me terug in mijn eigen zelfbeklag. Ik kreeg van mensen wel begrip en medeleven, maar dit ging gepaard met een blik in de ogen van afstand en onbegrip; het niet werkelijk kunnen invoelen wat voor impact dit op mijn leven had. Als ik alle verhalen die de media nu over me uitstorten hoor, krijg ik het gevoel dat iedereen nu op zoek is naar die woorden. Woorden die kunnen beschrijven wat er in je hoofd gebeurt als je gezondheid continu wordt bedreigd. Terwijl er geen pasklare medische oplossingen zijn, en het enige wat overblijft is om leefregels na te volgen. Leefregels die op het eerste gezicht pietluttig en betuttelend overkomen, maar die wel effectief zijn. Om het werkelijke effect te kunnen zien, moet er nog wat langer worden doorgegaan met het letterlijk naleven hiervan, in plaats van hopen of wachten op het wondermiddel. Ik weet uit eigen ervaring dat dit de enige manier is om een gezondheidscrisis in je hoofd te overwinnen. Ik hoop dat mensen vanuit solidariteitsgevoel met de hele samenleving de juiste woorden gaan vinden, zodat het niet meer om het eigen belang gaat, maar om het belang van ons allemaal.

 

Peter Jacobs (59) kreeg twee jaar geleden de diagnose colitis ulcerosa en moest als gevolg hiervan zijn sociale en werkende leven behoorlijk aanpassen. Ondanks alle veranderingen blijft hij positief en haalt hij het maximale uit het leven. Inmiddels heeft hij een nieuwe balans gevonden. Hoe? Dat vertelt hij in zijn eerste blog.

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: