Nederland telt ongeveer 700.000 jongeren met een chronische ziekte zoals de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa, diabetes of reuma. Zodra ze achttien jaar zijn, gaan ze van hun kinderarts over naar een arts voor volwassenen. Ze moeten meer zelf regelen en krijgen minder tijd in de spreekkamer. Die overgang gaat lang niet altijd goed.

Kwaliteitsstandaard

Jongeren kunnen soms niet zelf de weg in de zorg vinden of verdwijnen zelfs helemaal uit beeld bij zorgverleners. Dat is een probleem, want ze hebben wel zorg nodig. Een landelijke Kwaliteitsstandaard Transitie in de Zorg moet er in de toekomst voor zorgen dat de overgang wel goed loopt. De kwaliteitsstandaard wordt ontwikkeld op initiatief van vermogensfonds FNO, samen met onder meer ervaringsdeskundige jongeren, kinderartsen, internisten, Kind & Ziekenhuis, zorgverzekeraars en het Kennisinstituut van de Federatie Medisch Specialisten (KIMS). In de Kwaliteitsstandaard wordt de landelijke norm voor goede transitiezorg omschreven en worden concrete aanbevelingen gedaan. De kwaliteitsstandaard is naar verwachting eind 2020 gereed. Op 1 februari 2019 hebben alle partijen bovendien een pledge ondertekend, een belofte om samen met onmiddellijke ingang te zorgen dat alle jongeren met een chronische ziekte goed worden begeleid van kinderarts naar zorg voor volwassenen.

Onderzoek CCUVN en film

De CCUVN deed in 2017 onderzoek naar de transitie van jongeren in de IBD-zorg, en kwam vervolgens met aanbevelingen voor een betere overgang naar de volwassenzorg. De aanbevelingen zijn opgenomen in de nieuwe richtlijn voor IBD-zorg voor kinderen. Daarnaast bracht de CCUVN ook een film uit over transitie, waarin jongeren over hun ervaringen vertellen.

Meer informatie: fnozorgvoorkansen.nl, zoek op transitie in zorg en
opeigenbenen.nu, zoek op pledge.

Bron: www.kindenzorg.nl