Woerden, (19 mei 2020) – Ruim 90.000 Nederlanders kampen met de chronische darmontstekingsziekten colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn. Deze ziekten – ook wel Inflammatory Bowel Disease (IBD) genoemd – zijn zeer ingrijpend. Symptomen als hevige buikpijn, vermoeidheid en vooral diarree, zorgen ervoor dat niet iedereen met IBD kan werken.
Toch doen veel mensen wel betaald werk en zijn ze over het algemeen tevreden over hun baan en de verhouding met hun leidinggevende en collega’s. Wel is er ruimte voor verbeteringen, blijkt uit het onderzoek ‘Werken met IBD’, van de Crohn en Colitis Ulcerosa Vereniging Nederland (CCUVN). De resultaten van dit onderzoek worden op Wereld IBD Dag (19 mei) bekendgemaakt. Ook wordt er deze dag middels andere activiteiten extra aandacht gevraagd voor deze ernstige (soms zelfs invaliderende) ziekten.
De meeste mensen met een chronische darmziekte kunnen prima werken en zijn vaak tevreden over hun werk. ‘Plezier op het werk, zich nuttig voelen en met collega’s werken, worden genoemd als positieve aspecten van het werk. Ook is men op het werk minder met de ziekte bezig’, aldus Menne Scherpenzeel, directeur van de CCUVN. Wel werken mensen met IBD vaker parttime. Ondanks het hebben van een chronische ziekte is het ziekteverzuim vanwege IBD onder mensen die momenteel werken niet hoog. Driekwart van de mensen heeft zich in een jaar tijd 2 dagen of minder ziek gemeld. En er is een groep mensen (ongeveer 20 procent van de respondenten) die te ziek is om te kunnen werken. Die mensen hebben de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa in zo’n ernstige vorm en mate dat ze wel willen, maar niet kunnen werken. Vermoeidheid is bij deze groep de belangrijkste oorzaak dat zij moesten stoppen met werk.
Dat veel mensen met IBD tevreden zijn over hun werk wil nog niet zeggen dat er geen belemmeringen zijn of men geen veranderingen wil. De meest genoemde belemmeringen zijn vermoeidheid, stress, pijn en concentratieproblemen. Waarbij vrijwel iedereen vermoeidheid ervaart.
Bij een aantal mensen is vanwege IBD aanpassingen gedaan op de werkvloer, maar bij de meeste mensen niet. Veel mensen willen dit echter wel. Er is vooral behoefte aan flexibele werktijden, minder uren werken, dichter bij huis werken of thuiswerken. ‘We zien vanwege corona dat thuiswerken voor veel mensen een oplossing biedt. Hopelijk gaan werkgevers daar straks, als we het gewone leven weer oppakken, ook soepeler mee om voor mensen met IBD’, zegt Scherpenzeel.
Ten slotte geven mensen die in een re-integratietraject zitten aan dat de samenwerking tussen de bedrijfsarts, leidinggevende en de werknemer aandacht behoeft. Bijna een derde van de mensen in de ziektewet is hier ontevreden over. Ook ontbreekt het de bedrijfsarts soms aan kennis over de ziekte.
In de speciaal ontwikkelde factsheet staan de belangrijkste conclusies van het onderzoek. En de CCUVN ontwikkelde checklists met tips voor werknemers en werkgevers.
Elk jaar op 19 mei wordt wereldwijd campagne gevoerd om de algemene bewustwording rond IBD te vergroten. Een van de acties is het paars verlichten van iconische gebouwen in de hele wereld. Ook in Nederland worden het Evoluon in Eindhoven en een aantal ziekenhuizen, zoals Erasmus MC, het Ikazia ziekenhuis en het Albert Schweitzer ziekenhuis paars verlicht. Bij het Franciscus & Vlietland Gasthuis in Rotterdam wappert een paarse vlag, het UMC Utrecht heeft een paarse lichtstraat bij de hoofdingang en de binnentuin van het Maasstad ziekenhuis is paars verlicht. Ook stadscafé SooS in Weert is paars verlicht. Farmaceutische bedrijven besteden op Wereld IBD-dag extra aandacht aan de chronische darmziekten middels paarse banners, paarse verlichting en/of op social media.
Op 19 mei wordt ook op social media in Nederland volop aandacht gevraagd voor IBD met de hashtags #ikenIBD en #wereldIBDdag. Mensen met IBD worden die dag opgeroepen hun ervaring en een foto van zichzelf te posten op social media. De CCUVN zal een aantal van deze quotes en foto’s van mensen met IBD liken en delen onder deze hashtags. Ook deelt de CCUVN twee podcasts over het leven met IBD, die op Wereld IBD-dag gelanceerd worden.
Het volledige rapport is per mail op te vragen bij Danielle van der Horst.