Onderzoek

Behandelvoorkeuren bij colitis ulcerosa

De laatste jaren zijn er veel nieuwe medicijnen beschikbaar gekomen voor de behandeling van colitis ulcerosa. Deze medicijnen hebben allemaal andere eigenschappen zoals toedieningsvorm, tijd tot klachtenvermindering, kans op vermindering van ziekteactiviteit, kans op bijwerkingen, enzovoort. Het is voor MDL-artsen moeilijk te voorspellen bij wie de behandeling wel of niet aanslaat. Daarom is het extra belangrijk dat er wordt gekeken naar behandelvoorkeuren en dat er in goede samenspraak een nieuwe behandeling wordt gekozen.

Doel

Het doel van het onderzoek is om te achterhalen welke aspecten mensen met colitis ulcerosa het belangrijkste vinden als het gaat om de behandeling van hun ziekte. Om ervoor te zorgen dat artsen en mensen met colitis ulcerosa samen een goede beslissing kunnen maken is het van belang dat artsen weten welke aspecten van de behandeling mensen met colitis ulcerosa belangrijk vinden. Door te vragen naar deze aspecten kan er tijdens het spreekuur samen bepaald worden welke therapie het beste zal aansluiten bij de wensen van de patiënt.

Interesse?

Momenteel worden mensen met colitis ulcerosa gezocht die willen meedoen aan de interviews (fase 2) en de rangorde maken (fase 3). (Zie voor uitleg fase 1 t/m 4 hieronder bij Wat houdt deelname in?)

Op een later tijdstip zal fase 4 plaatsvinden.

Let op! Je kunt slechts met één van de verschillende fases meedoen. Als je bijvoorbeeld meedoet aan fase 2 kun je niet meer meedoen met fase 3 en 4.

Als je interesse hebt om deel te nemen aan het onderzoek, of als je vragen hebt: Stuur een mail naar: t.straatmijer@lumc.nl. Vermeld hierin hoe de onderzoekers je kunnen bereiken en aan welke fase je wilt deelnemen.

Na aanmelding voor fase 2 of 3 ontvang je bericht tussen 8 november en 1 december. Voor deelname aan fase 4 komt een nieuwe oproep in het eerste kwartaal 2022. Mocht je al weten dat je hier graag aan wilt meedoen, dan kun je je al wel hiervoor aanmelden via bovenstaand e-mail adres.

Wie kunnen er meedoen?

  • Je bent 18-jaar of ouder
  • Je bent gediagnostiseerd met de ziekte colitis ulcerosa
  • Je bent al eerder behandeld met een van de volgende medicijnen:
    – azathioprine
    – infliximab (ook wel bekend als Inflectra® of Remicade®)
    – adalimumab (ook wel bekend als Humira®)
    – golimumab (ook wel bekend als Simponi®)
    – vedolizumab (ook wel bekend als Entyvio®)
    – ustekinumab (ook wel bekend als Stelara®)
    – tofacitinib (ook wel bekend als Xeljans®)
  • Je bent bereid naar het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) te komen of je bent bereikbaar via beeldbellen (geldt alleen voor fase 2)
  • Je hebt de beschikking over internet (geldt voor fase 3 en 4)

Wat houdt deelname in?

Het onderzoek bestaat uit 3 fasen. Hieronder staat wat deelname bij elke fase inhoudt. Deelname aan de studie heeft geen invloed op je huidige behandeling.

Fase 1 – literatuur onderzoek

Voor deze fase hebben wij geen deelnemers nodig en deze fase is reeds uitgevoerd. Hierin hebben wij in de literatuur gekeken naar eerdere studies over dit onderwerp. Naar aanleiding hiervan is een lijst gemaakt met de verschillende aspecten die belangrijk zijn gebleken voor mensen met colitis ulcerosa uit eerder studies.

Fase 2 – interviews

Fase 2 bestaat uit interviews met mensen met colitis ulcerosa. Tijdens deze interviews worden de aspecten besproken die gevonden zijn tijdens fase I (literatuur onderzoek). Er wordt tijdens de interviews gekeken of er nog aanvullingen zijn op deze lijst met aspecten. Daarnaast worden de persoonlijke voorkeuren besproken. De duur van het interview is maximaal 45 minuten.

Het interview mag in het LUMC te Leiden plaatsvinden of digitaal via beeldbellen. Als je voor het interview naar het LUMC reist, krijg je € 0,09/km of een 2e klas NS-ticket vergoed. Je krijgt, ongeacht waar het interview plaatsvindt, een geschenkbon als dank voor deelname.

Fase 3 – rangorde maken

Fase 3 bestaat uit een online ranking. Hierbij krijg je digitaal de lijst met aspecten te zien die naar voren kwamen uit het literatuuronderzoek aangevuld met de interviews. Via de website kun je deze aspecten op volgorde van “meest belangrijk” naar “minst belangrijk” zetten. Naar verwachting ben je hier maximaal 30 minuten mee bezig.

Fase 4  – het keuze experiment

Fase 4 is een online keuze-experiment waarbij je meermaals moet kiezen tussen twee behandelmogelijkheden. Je kunt dit keuze-experiment thuis invullen met een link die je krijgt opgestuurd. Het experiment duurt maximaal 45 minuten. Fase 4 wordt naar verwachting over enkele maanden gestart.

Delen op social media: