Onderzoek

Ervaringen met expertisecentra

De VSOP (Patiëntenkoepel voor zeldzame en genetische aandoeningen) heeft Crohn & Colitis NL gevraagd om namens de achterban een oordeel vanuit patiëntenperspectief te geven over jouw ervaringen met de behandeling, begeleiding en onderzoeken in een aantal expertisecentra.

Doel

Experisecentra zijn centra met specifieke kennis over zeldzame aandoeningen. Het gaat hier dus niet over de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa, maar om bijvoorbeeld short bowel syndroom of anale fistels die in een expertisecentrum worden behandeld.

Ben je onder behandeling in een expertisecentrum, dan zijn wij benieuwd naar jouw ervaringen.

De resultaten worden door ons gedeeld met de VSOP ten behoeve van de landelijke beoordelingsprocedure van expertisecentra voor zeldzame aandoeningen. De beoordelingsprocedure wordt in opdracht van het ministerie van VWS uitgevoerd door de VSOP en de Nederlandse Federatie Van Universitair Medische Centra (NFU).

Interesse?

Deze vragenlijst vraagt naar jouw ervaringen in een van de volgende expertise centra:

  • Amsterdam UMC expertisecentrum voor gastro-enterologische aandoeningen
  • Amsterdam UMC TPV & Darmfalen Kliniek
  • Erasmus MC – Expertisecentrum voor zeldzame IBD and congenitale diarree
  • Erasmus MC -Kinderchirurgisch Centrum voor Aangeboren Anatomische Aandoeningen
  • Leiden UMC – Expertisecentrum voor Inflammatoire Darmaandoeningen (IBD)
  • Maastricht UMC+ Expertisecentrum voor Colorectale en Anale Pathologie
  • Radboudumc Expertisecentrum voor Aangeboren darmafwijkingen
  • UMCG Expertisecentrum voor Darmfalen, Darmrevalidatie en Darmtransplantatie

Meedoen

Je kunt meedoen aan dit onderzoek door het invullen van een vragenlijst. Alvast dank voor je medewerking.

Vragenlijst invullen

Delen op social media: