Onderzoek

Onderzoeksagenda kinderen en jongeren met IBD

Kinderen en jongeren met een inflammatoire darmziekte (IBD), en ook hun ouders en behandelaren (artsen/diëtisten/verpleegkundigen enzovoort), hebben vaak vragen. Over bijvoorbeeld de oorzaak van IBD, de effectiviteit van nieuwe behandelingen, en bijvoorbeeld ook hoe je beter met je darmziekte om kan gaan (thuis, op school, tijdens sporten of hobby’s).

Veel van deze vragen hebben nog geen duidelijk antwoord. Hier is meer onderzoek voor nodig. We noemen dit de onderzoeksagenda.

Wat is een onderzoeksagenda?

Een onderzoeksagenda is een lijst met belangrijke vragen over IBD, waar snel antwoord op moet komen. Waarop moet de focus liggen bij toekomstig onderzoek binnen de kinder-IBD?

Bij dit onderzoek maken kinderen en jongeren met IBD, hun ouders en hun behandelaren een nieuwe onderzoeksagenda. Het doel is dat deze onderzoeksagenda de basis vormt voor het opzetten van vervolgonderzoek.

Wat willen we weten?

Wat zijn jullie vragen en onzekerheden over IBD, in de breedste zin van het woord?

Hoe komen we tot een onderzoeksagenda?
James Lind Alliance

Om tot een top 10 belangrijkste vragen te komen wordt gebruik gemaakt van de James Lind Alliance methodiek (JLA) . De JLA is een initiatief uit Engeland, dat patiënten, zorgverleners en ouders in staat stelt samen te werken om prioriteiten voor onderzoek vast te stellen en overeen te komen. Op de website van JLA vind je meer informatie hierover.

In Nederland is een stuurgroep opgericht, die bestaat uit kinderen en jongeren met IBD, ouders, twee kinderartsen, een IBD-verpleegkundige, een MDL-arts, een kinderpsycholoog en een diëtist. De stuurgroep heeft veel invloed op het project.

Meer informatie en vragenlijst invullen

Wij vragen niet naar je naam of andere privégegevens. Je kan dus alles schrijven wat je wilt, zonder dat de onderzoekers en de artsen weten wie jij bent.

Scan de juiste QR-code met de camera van je telefoon, of klik op de link. Voor meer informatie, klik op de link naar de flyer.

Vragenlijst kinderen t/m 12 jaar en Informatieflyer t/m 12 jaar

Vragenlijst tieners 13 t/m 16 jaar en Informatieflyer 13-16 jaar

Vragenlijst tieners 17 t/m 20 jaar en Informatieflyer 17 t/m 20 jaar

Vragenlijst ouders of verzorgers en Infromatieflyer ouders of verzorgers

Vragenlijst behandelaren die zorgen voor kinderen/tieners met IBD (artsen/diëtisten/verpleegkundigen enzovoort) en Informatieflyer

 

Delen op social media: