Onderzoek

Wat vind jij belangrijk bij jouw behandeling?

We hebben jouw hulp nodig. We willen graag weten wat jij (kinderen en jongeren tot 18 jaar en/of hun ouder) belangrijk vindt bij de behandeling van jouw ziekte. We leggen je uit hoe je ons kunt helpen.

Het onderzoek

Richtlijnen

Momenteel worden richtlijnen geschreven voor de diagnose en behandeling van IBD (de afkorting voor chronische darmziektes zoals Crohn en colitis ulcerosa) bij kinderen en jongeren. Richtlijnen geven adviezen over goede zorg. Deze richtlijnen zijn vooral bedoeld als ondersteuning voor de dokter (in het ziekenhuis). Zij gebruiken deze richtlijnen als zij een beslissing moeten nemen over een behandeling. Een ander doel van de richtlijnen is om verschillen in behandelingen (per dokter of per ziekenhuis) te verminderen.

Vijf onderwerpen

Er komen vijf nieuwe hoofdstukken in de richtlijn. Deze vragenlijst gaat over de onderwerpen die in deze hoofdstukken worden behandeld. In elk hoofdstuk komt ook een onderdeel ‘voorkeuren van patiënten’. Dit zijn de voorkeuren van kinderen en jongeren. Daarom is het belangrijk dat wij weten wat die voorkeuren zijn. Het invullen van deze vragenlijst maakt dat voor ons duidelijk.

De vijf onderwerpen in deze vragenlijst, zijn heel verschillend. Het kan zijn dat je een beetje schrikt van twee onderwerpen, namelijk darmkanker en trombose. We willen je daarom vóór het invullen van de vragenlijst geruststellen. De kans dat je hiermee te maken krijgt, is echt heel erg klein. Maar het zijn wel onderwerpen waarvan we het belangrijk vinden om te weten hoe kinderen en jongeren erover denken. De andere onderwerpen gaan over voedingstherapieën en hoeveel medicijnen je in je bloed hebt.

Doel onderzoek

Met dit onderzoek willen we meer inzicht krijgen in wat jij belangrijk vindt. Ook willen we weten wat jij belangrijk vindt bij de nieuwe onderwerpen. Wil jij daarom deze vragenlijst invullen?

Jouw mening is belangrijk voor ons!

Voor wie?

De richtlijnen zijn bedoeld voor de behandeling van kinderen en jongeren tot 18 jaar. Je kunt de vragenlijst invullen als:

  • Je jonger bent dan 18 jaar.
  • Je ouder bent van een kind of jongere met IBD.
  • Je dit samen met je ouders wilt doen.

Het invullen duurt ongeveer 10 minuten.

Vragenlijst invullen

Delen op social media: