In gesprek over samen beslissen

'Het gaat niet alleen om de ziekte, maar om de mens erachter'

Daarover gingen we in het Jeroen Bosch ziekenhuis in gesprek met MDL-arts Tessa Römkens, IBD-verpleegkundige Ineke Kappé en Noor (30) en Paul de Raadt (38), die allebei colitis ulcerosa hebben. Beiden hebben een lange zoektocht naar de juiste behandeling achter de rug. Met veel klachten, verschillende medicijnen en moeilijke keuzes. Juist daardoor weten ze hoe belangrijk het is dat er écht naar je wordt geluisterd.

Paul werkt bij de Nierstichting en werkte daarvoor al in de zorg, onder andere als consultant en projectmanager. Vijf jaar geleden kreeg hij de diagnose colitis ulcerosa. ‘Aan de ene kant voelt het heel lang, en aan de andere kant is vijf jaar natuurlijk ook nog niet zoveel’, vertelt hij. ‘Mijn ziekte is net zo eigenwijs als ik. We hebben heel veel moeten proberen om iets te vinden dat werkt. Nu begint het net een beetje te stabiliseren.’

Noor werkt als ambulant begeleider in de geestelijke gezondheidszorg. In 2018 kreeg zij eerst de diagnose Crohn. Later bleek het colitis ulcerosa te zijn. ‘Het was een pittige tijd. ‘Met veel medicijnwisselingen en ziekenhuisopnames. Nu is het eindelijk enigszins stabiel.’

‘Ik wil niet trouwen met een prednisonhoofd’

Een van de momenten waarop samen beslissen voor Noor heel concreet werd, was in de periode voor haar bruiloft. Ze zat toen opnieuw in een opvlamming. De bruiloft stond gepland, maar haar ziekte was niet rustig. Römkens herinnert zich dat nog goed: ‘Dan moet je je goed voelen. En je moet in de jurk passen.’ Prednison was een optie, maar Noor wilde dat liever niet. ‘Ik wilde echt niet trouwen met een prednisonhoofd.’

Dat werd dus zoeken. Wat kon medisch gezien? Wat wilde Noor absoluut niet? En welke behandeling paste bij dat moment in haar leven? Uiteindelijk kozen ze samen voor een andere aanpak, met andere corticosteroïden, ophoging van medicatie en klysma’s. Het werkte.

Noor vond vooral belangrijk dat ze haar wensen kon uitspreken. ‘Ik weet dat jij naar mij luistert’, zegt ze tegen Römkens. ‘Ik durf me meer uit te spreken, omdat ik weet dat er serieus naar geluisterd wordt.’ Dat maakt het gesprek voor haar gelijkwaardiger.

Samen beslissen is meer dan kiezen uit medicijnen

Volgens Römkens begint samen beslissen met veel informatie geven, maar ook met veel informatie terugkrijgen. Ze wil niet alleen weten hoe het medisch gaat, maar ook wat er speelt in iemands leven. ‘Ik wil weten of mensen trouwen, een huis kopen of een nieuwe baan hebben. Anders kun je iemand met IBD niet goed behandelen.’

Dat vraagt niet altijd om veel extra tijd, zegt ze. ‘Je moet op een andere manier met elkaar praten.’ Als duidelijk is wat iemand wel of niet wil, kun je samen kijken welke opties overblijven.

Kappé herkent die ontwikkeling. Zij werkt al ongeveer dertig jaar in dit vak. Vroeger lag de nadruk volgens haar vaker op: dit is wat we doen, want we gaan jou beter maken. Nu is er meer aandacht voor de patiënt zelf. Verpleegkundigen spelen daarin een belangrijke rol, omdat zij vaak meer contact hebben met patiënten. Daardoor weten zij hoe iemand met de ziekte omgaat en wat iemand belangrijk vindt.

‘Mijn leven, mijn keuze’

Ook voor Paul gaat samen beslissen verder dan een medische keuze. Bij hem ging het vaak over medicatie: starten, stoppen, combineren, en de vraag of prednison nodig was. Maar daarnaast speelden werk, energie, een hypotheek, een klushuis en een nieuwe baan mee. ‘Hoe ga ik dit allemaal in elkaar breien?’, zegt hij. ‘Ik ben thuis degene die het geld verdient. Dan zit er extra druk op dat ik niet zomaar kan uitvallen.’

Juist daarom vindt hij het belangrijk dat er ruimte is om te sparren. Soms loopt hij na een gesprek naar buiten met een idee, en denkt hij een week later: het zit toch anders. ‘Het zijn soms ingewikkelde keuzes. Het is allemaal niet wat ik wil. Dat is vaak de realiteit.’

Hij bespreekt keuzes thuis. Uiteindelijk zijn het keuzes die over zijn eigen leven gaan. ‘Mijn leven, mijn keuze.’ Tegelijk vindt Paul het belangrijk om daarin samen op te trekken met zorgverlenders die hem en zijn situatie goed kennen. Soms betekent het dat hij na een gesprek toch opnieuw gaat nadenken. ‘Dan dacht ik: ik ben eruit. En dan moet je toch weer terug.’

Vertrouwen moet groeien

Samen beslissen werkt niet vanzelf. Daarvoor is vertrouwen nodig. Paul vertelt dat hij bij zijn eerste arts die vertrouwensband miste. Daardoor vond hij het niet altijd gemakkelijk om te bespreken wat er echt speelde. ‘Je bent als patiënt kwetsbaar, zeker net na de diagnose. Je weet nog niet wat de ziekte betekent, wat de behandeling doet en wat je van de zorgverlener kunt verwachten.’

Römkens zegt dat dit ook voor zorgverleners geldt. Bellen en digitaal contact zijn handig, maar zij vindt het belangrijk om iemand eerst te leren kennen. ‘Als ik iemand alleen maar bel of digitaal spreek die ik niet ken, vind ik het lastig om in te schatten wat voor iemand dat is.’

Als die band er eenmaal is, wordt het makkelijker. Paul zegt dat hij nu alles kan bespreken met zijn huidige arts en verpleegkundige. Ook als hij en zijn zorgverleners het niet eens zijn. Tegen Kappé: ‘Jij zegt ook wat je ervan vindt. Dat vind ik juist fijn. We hebben een band waarin dingen eerlijk besproken kunnen worden.’

Niet invullen voor elkaar

Een belangrijk punt in het gesprek is: vul niet voor elkaar in. Römkens zegt dat zij dat als zorgverlener niet voor de patiënt moet doen, maar dat patiënten ook niet moeten invullen wat zorgverleners zullen denken of doen. Paul herkent dat. Soms dacht hij: als ik bel, wat kunnen zij dan eigenlijk doen? Of: ik wacht wel tot de volgende afspraak.

Ook Noor trok vroeger minder snel aan de bel. Ze dacht soms dat ze zich aanstelde of dat het wel zou meevallen. Na haar ziekenhuisopname veranderde dat. Nu belt ze eerder, omdat ze niet terug wil naar die periode. Ze vertelt hoe ze vroeger zelfs met een luier naar haar werk ging en achteraf denkt: wat was ik aan het doen?

Volgens Kappé moet je als zorgverlener begrijpen waarom iemand iets wel of niet wil. Soms zit daar angst achter, soms gebrek aan kennis, soms invloed van informatie op internet of sociale media. Dan helpt het om door te vragen en soms ook naasten bij het gesprek te betrekken.

Werk, gezin en kwaliteit van leven

Voor Noor speelt werk een grote rol. Ze wil graag blijven werken, omdat het haar voldoening geeft en omdat ze zich dan even niet ziek voelt. Tegelijk merkt ze dat ze soms een rem nodig heeft. Dan helpt het als Römkens zegt dat ze even rust moet nemen.

Samen beslissen gaat voor haar daarom ook over balans. Niet alleen: welke medicijnen gebruik je? Maar ook: hoe houd je nog energie over voor je leven buiten het werk? Noor vertelt dat ze eerder alles liet wijken voor haar werk. Nu probeert ze meer balans te houden tussen werk, sociale contacten en rust.

Ook bij grote levensvragen speelt de ziekte mee. Noor en haar vrouw Meghan hebben een kinderwens, maar haar medicatie maakt dat ingewikkeld. Ze mag met haar huidige medicatie niet zwanger worden. Daarover is eerder gesproken met Römkens. Soms is er medisch geen ideale keuze, maar moet je toch samen bekijken welke keuze het beste past.

Voor Paul speelde de ziekte ook bij levensvragen. Hij worstelde met de vraag hoe hij zijn toekomst moest vormgeven, terwijl hij nauwelijks voor zichzelf kon zorgen. Tegelijk ging het leven door en moesten verwachtingen worden bijgesteld. ‘Je had van tevoren een beeld in je hoofd, en dan staat het leven toch op z’n kop.’

Samen beslissen is een proces

Een besluit hoeft niet altijd in één gesprek genomen te worden. Soms zijn er meerdere gesprekken nodig. Römkens geeft informatie en wil ook informatie terugkrijgen over wat belangrijk is voor de patiënt. De patiënt denkt er thuis over na, bespreekt het met een partner of familie, en daarna komt er een vervolggesprek. Dat kan telefonisch, via e-consult of in het ziekenhuis. Bij grote beslissingen vinden patiënten het vaak prettig om elkaar echt te zien.

Geen kookboekgeneeskunde

Volgens Römkens wordt soms door artsen gedacht dat IBD-zorg een soort kookboekgeneeskunde is: bij deze klacht hoort deze behandeling. Maar in de praktijk blijkt het bij niemand hetzelfde. De ziekte verschilt per persoon, maar de mens achter de ziekte ook. Daarom is maatwerk nodig.

Daarbij spelen cijfers en uitslagen zeker een rol, maar ze zeggen niet alles. Soms zijn de waardes goed, terwijl iemand zich slecht voelt. En soms voelt iemand zich goed, terwijl de waardes niet goed zijn. Samen beslissen betekent daarom niet simpelweg: alle opties op tafel leggen en de patiënt laten kiezen. Kappé vat het mooi samen: ‘Samen beslissen is kijken wat past bij iemand en hoe we samen tot de juiste behandeling komen.’

Paul vult aan dat goede informatie alleen niet voldoende is. De expertise en het advies van een zorgverlener spelen volgens hem ook een belangrijke rol. ‘Het is fijn dat je al die dingen voor mij neerlegt, maar soms heb ik ook advies nodig. Want ik weet het dan ook niet.’ Volgens hem draait samen beslissen juist om het samenbrengen van twee perspectieven: de medische kennis van de zorgverlener en de ervaringen, waarden en voorkeuren van de patiënt. Mijn arts weet veel meer van de ziekte en de behandelmogelijkheden dan ik. Ik weet wat belangrijk is in mijn leven.’ Die twee perspectieven moeten volgens hem gelijkwaardig samenkomen.