Link to the homepage
In Nederland krijgen elk jaar ongeveer 300 kinderen onder de 18 jaar de diagnose IBD, waardoor zij in hun kindertijd met een chronische ziekte, medicijngebruik, pijn en vermoeidheid moeten leren omgaan. Dat vraagt om goede zorg en begeleiding.
De ziekte van Crohn en colitis ulcerosa komen bij jongens en meisjes even vaak voor. Vaak weten artsen bij een eerste aanval van de ziekte nog niet zeker of het om Crohn of colitis gaat. Dan kan je kind de diagnose IBD-U krijgen. IBD-U staat voor ‘colitis-type unclassified’. Bij deze vorm is het zeker dat je IBD hebt, maar het is onduidelijk of het om colitis ulcerosa of de ziekte van Crohn gaat. Bij een kwart van de families heeft een ander familielid ook Crohn of colitis.
De kinderarts-MDL stelt de diagnose bij kinderen via een gastro- en coloscopie. Je kind krijgt een volledige narcose.
Geef de docent van jouw kind de brochure ‘Een leerling met Crohn of colitis’ of onze flyer voor docenten met informatie over Crohn en colitis en de invloed op het leven van je kind. Flyer bestellen.
Kinderen reageren anders dan volwassenen. Medicijnen hebben andere bijwerkingen bij kinderen en hun lichaam breekt medicijnen ook anders af. Een chronische darmziekte kan de opname van voedingsstoffen belemmeren, hierdoor kan je kind een groeiachterstand krijgen.
Behandeling van IBD bij kinderen is anders dan bij volwassenen. Hiervoor is een speciale richtlijn ontwikkeld.
Als een kind nog geen 18 jaar is, blijf je samen met je kind betrokken bij de behandeling van je kind. Daarbij is het de uitdaging om samen met jouw kind een evenwicht te vinden tussen waakzaamheid en ongerustheid. Drie goede vragen van Samen beslissen kunnen jullie hierbij helpen. De onderstaande animatiefilm geeft hier meer uitleg over.
De informatiekaart veilige behandeling voor jouw kind is bedoeld om een veilige behandeling van jouw kind in het ziekenhuis te bevorderen en jou, en jouw kind, daar meer bij te betrekken.
Kinderen gaan rond de leeftijd van achttien jaar over naar de volwassenen MDL-zorg. In enkele ziekenhuizen is een transitiepoli. Hier gaat de overgang geleidelijk aan, zodat alle partijen er aan kunnen wennen. In de onderstaande video kun je de ervaringen van jongeren zien.
Podcast IBD & Ik: Van kinderzorg naar volwassenen zorg. Een kinderarts en MDL-arts voor volwassenen vertellen!
Podcast luisteren via Spotify
Kinderen met colitis ulcerosa in de gehele dikke darm (het colon) hebben een iets verhoogde kans op het ontwikkelen van dikke darmkanker op latere leeftijd. Uit onderzoek blijkt dat mesalazine-medicijnen mogelijk een beschermende werking hebben.
De richtlijn voor de behandeling van IBD bij kinderen adviseert om kinderen met een hoog risico te behandelen met mesalazines en iedere acht tot tien jaar een coloscopie van de hele dikke darm te doen om mogelijke kwaadaardige cellen op te sporen.
