Resultaten peiling darmfalen (short bowel)

Crohn & Colitis NL hield in mei 2026 een peiling onder mensen met darmfalen (short bowel). Er deden 42 mensen mee, vooral volwassenen en een kleinere groep kinderen en ouders.

Korte samenvatting

Mensen met darmfalen hebben dagelijks veel last van hun ziekte en behandeling. Vooral vermoeidheid, afhankelijkheid van infuusvoeding (TPV) en onzekerheid over de toekomst spelen een grote rol.
Veel mensen missen praktische informatie over het leven met de ziekte, zoals omgaan met vermoeidheid, voeding en wat zij kunnen verwachten op de lange termijn.
Ook heeft een deel van de patiënten weinig contact met anderen, terwijl daar wel behoefte aan is.

Wil je het rapport met alle resultaten lezen? Vraag het rapport aan bij Daniëlle van der Horst.

Wat valt op?

De ziekte heeft veel invloed op het dagelijks leven
Patiënten willen meer informatie over leven met de ziekte (niet alleen medisch)
Er is behoefte aan praktische tips en mentale ondersteuning
Niet iedereen kent Crohn & Colitis NL
Veel mensen willen contact met andere patiënten

Wat doet Crohn & Colitis NL met deze resultaten?

Op basis van deze resultaten gaan wij:

Betere informatie bieden

Meer uitleg op onze website over het dagelijks leven
Extra aandacht voor voeding, vermoeidheid en de toekomst

Contact tussen patiënten versterken

Webinars en bijeenkomsten organiseren
Mogelijkheden voor (online) contact en ervaringsdeskundigen onderzoeken

Bekendheid vergroten

Beter zichtbaar zijn voor patiënten, ook via zorgverleners

Opkomen voor patiënten

Meer aandacht vragen voor darmfalen bij zorgverleners, overheid en verzekeraars

Crohn & Colitis NL zal de aanbevelingen meenemen bij de vaststelling van het meerjarenbeleid voor de komende jaren.