Ruim 100.000 mensen in Nederland, ofwel 1 op de 170, heeft de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. Aan de buitenkant zie je hier niets van. Dit zorgt voor veel onbegrip over de ongemakken en uitdagingen die deze ziektes met zich meebrengen. Daarom is het volgens Crohn & Colitis NL de hoogste tijd om Nederlanders letterlijk een kijkje achter de schermen te geven van het leven van mensen met Crohn en colitis.
Op dinsdag 14 mei 2024 tussen 13.00 en 14.00 uur stond Crohn & Colitis NL met een grote fotowand vóór de ingang van de Tweede Kamer. Zo vroegen we op een laagdrempelige manier aandacht voor het leven achter de schermen van de – aan de buitenkant onzichtbare – ziekte van Crohn en colitis ulcerosa. Ook stonden we op 17 en 18 mei in Haarlem en Amersfoort met deze unieke actie.
Interesse politiciWe hadden vooraf alle woordvoerders Zorg van de diverse politieke partijen uitgenodigd om langs te komen. Daar werd door diverse partijen (VVD, D66 en GroenLinks-PvdA) gehoor aan gegeven. Voorbijlopende politici, zoals Frans Timmermans en Edith Schippers kwamen ook een kijkje achter het scherm nemen, evenals een aantal leden van onze vereniging en andere voorbijgangers.
Jane van der Vloodt, ervaringsdeskundige en vrijwilliger bij Crohn & Colitis NL vertelde over haar leven achter de schermen tijdens de radio-uitzending Prettig Weekend Zaterdag van RTV Utrecht (vanaf minuut 31).
‘Wij stonden in de week voorafgaande aan Wereld IBD Dag op 19 mei, op drie locaties in Nederland, met een verrassende actie met een fotowand met feestende mensen’, vertelt Menne Scherpenzeel, directeur van Crohn & Colitis NL. ‘Hiermee wekten we de nieuwsgierigheid van voorbijgangers. Ons doel was om de onzichtbare ziektes zichtbaar te maken. Want als mensen aan de achterkant staan, zien zij wat Nederlanders volgens mensen met deze ziektes moeten weten over het leven met Crohn en colitis.’
Crohn & Colitis NL koos voor het thema Leven achter de schermen naar aanleiding van een onderzoek onder het Crohn & Colitis NL-panel, waar ruim 1000 mensen aan meededen. ‘Uit de resultaten kwam vooral naar voren dat Crohn en colitis onzichtbare ziektes zijn, en dat 9 op de 10 patiënten vinden dat mensen in Nederland te weinig begrijpen over deze ziektes.’
Download de resultaten van het onderzoek
In de week van Wereld IBD Dag werd ook op social media in Nederland volop aandacht gevraagd voor IBD met de hashtags #levenachterdeschermen en #wereldIBDdag. Er werd massaal gereageerd op onze oproep om foto’s en films te delen van mensen met IBD voor de schermen (feestend, gezellige dingen aan het doen, er mooi uitzien) en achter de schermen (in het ziekenhuis, op de bank met kruik, in bed, met stoma, op de wc etc.).
Speciaal voor deze campagne vertelden Jane, Kris, Antoinette en Esther over de impact van hun ziekte op hun leven.
Jane, moeder van twee jonge kinderen, heeft last van chronische vermoeidheid, maar wil er zoveel mogelijk voor haar kinderen zijn.
Voor Kris betekent zijn ziekte een beperking van zijn bewegingsvrijheid.
Lees het verhaal van Kris
Antoinette is altijd vrolijk en actief, tenminste, voor de buitenwereld. Voluit gaan op een feest, betekent daarna twee dagen rust houden om te herstellen.
Ook Esther kan niet zonder consequenties stappen met vrienden. Want een glaasje bier betekent de volgende dag hevige buikpijnen.
In een korte compilatiefilm voor social media, vertellen Isabel, Lisa, Ray en Kris op indringende wijze over hun leven achter de schermen.
Elk jaar op 19 mei wordt wereldwijd campagne gevoerd om de algemene bewustwording rond IBD te vergroten. Een van de acties is het paars verlichten van iconische gebouwen in de hele wereld. In Nederland worden het gebouw TQ5 en de twee torens op Strijp-T in Eindhoven paars verlicht. Evenals een aantal ziekenhuizen en farmaceutische bedrijven.
De activiteiten van Wereld IBD Dag 2023 zijn mede mogelijk gemaakt door Abbvie, Alfasigma, Bristol Myers Squibb, Celltrion, Dr Falk, Janssen, Lilly en Teva.