IBD’ers met de ziekte van Crohn die perianale fistels hebben, ervaren een grotere negatieve impact op hun kwaliteit van leven dan mensen zonder fistels. Dit blijkt uit een groot onderzoek waaraan 820 mensen uit 33 landen meededen en dat onlangs werd gepubliceerd door de EFCCA, de Europese moederorganisatie van Crohn & Colitis NL.
Uit het onderzoek bleek dat mensen met Crohn en perianale fistels een grotere impact op hun algehele kwaliteit van leven ervaren. En zij melden vaker symptomen zoals anale pijn en lekkage van vocht uit de fistelopening. Ook blijkt dat mensen met fistels zich onhygiënischer, ongemakkelijker en schuldiger voelden over hun situatie tegenover familie en vrienden, dan mensen zonder perianale fistels.
Perianale fistels vormen een ernstige en vervelende complicatie voor mensen met de ziekte van Crohn. Naarmate je langer met de ziekte kampt, hoe meer kans je hebt op fistels. Zo krijgt 15% binnen 5 jaar een fistel, 21%-23% binnen 10 jaar en 26%-28% binnen 20 jaar. Desondanks is er tot nu toe nog weinig onderzoek gedaan naar de gevolgen van fistels voor de kwaliteit van leven.
Perianale fistels hebben ook een grotere negatieve impact op sport, werk, daten en seksualiteit. 37,4% van de deelnemers gaven aan dat ze vaak niet in staat zijn om te sporten, tegenover 25,7% van de deelnemers zonder perianale fistels. En ruim een kwart (26,4%) vermijdt seks, 6,9% heeft een relatie beëindigd en 5,5% heeft daten vermeden vanwege hun pijnlijke aandoening.
Bijna twee keer zoveel mensen met perianale fistels (14,3% versus 8,0%) gaven aan dat ze vanwege hun aandoening van beroep moesten veranderen. Bovendien bleek uit het onderzoek dat mensen met perianale fistels het moeilijker vinden om met anderen over hun toestand te praten. Dit heeft weer impact op hun relatie met anderen.
Mensen met de ziekte van Crohn kunnen perianale fistels krijgen. Deze kunnen gepaard gaan met intense pijn, zwelling, infectie en anale afscheiding. Perianale fistels ontstaan als ‘gangetje’, met een inwendige opening in de anus of het rectum en een uitwendige opening in de huid vlakbij de anus. Ze kunnen ontstaan door ontstoken of geïnfecteerde anaalklieren en/of penetratie van kloven of zweren in het rectum of anus. Er zijn verschillende manieren om fistels te behandelen en het ongemak voor patiënten zoveel mogelijk te beperken.