Er deden 1.452 mensen met de ziekte van Crohn, colitis ulcerosa of IBD-U uit 40 landen mee aan het onderzoek.
Belangrijkste conclusies
Uit het onderzoek blijkt dat mensen bij het kiezen van een behandeling vooral hun kwaliteit van leven belangrijk vinden. Zij kiezen daarom het liefst een behandeling waarbij zij:
- Zich mentaal beter voelen
- Minder buikpijn en buikkrampen hebben
- Minder vaak plotseling naar het toilet moeten
- Minder last van vermoeidheid en mogelijke bijwerkingen hebben.
Minder belangrijk vinden deelnemers:
- Hoe een behandeling wordt gegeven (bijvoorbeeld injectie of infuus)
- Hoe snel een medicijn werkt (of genezing te zien is bij een scopie).
De voorkeuren verschilden enigszins tussen patiëntengroepen, bijvoorbeeld tussen mensen met Crohn en colitis ulcerosa, en ook leeftijd en geslacht hadden invloed op wat mensen belangrijk vinden.
Belangrijke punten voor zorgverleners en onderzoekers
De onderzoekers hebben op basis van de resultaten, de volgende belangrijkste punten van aandacht voor zorgverleners vastgesteld.
- Bij mensen met IBD worden behandelkeuzes vooral bepaald door de ernst van de klachten en de invloed van de ziekte op het mentale welzijn. Hoe behandeling zelf is, zoals de manier waarop deze wordt gegeven of hoe snel deze werkt, zijn vaak minder belangrijk.
- De voorkeuren van patiënten verschillen wel per groep. Oudere patiënten vinden darmklachten iets minder belangrijk. Vrouwen hechten juist meer waarde aan het voorkomen van lichamelijke veranderingen en huidproblemen. Daarom is het belangrijk dat artsen en verpleegkundigen met iedere patiënt bespreken wat hij of zij belangrijk vindt. Samen beslissen is hierbij essentieel.
- Door de wensen en voorkeuren van patiënten mee te nemen in de zorg en in wetenschappelijk onderzoek, kunnen behandelingen beter aansluiten bij wat patiënten echt belangrijk vinden. Dit kan ervoor zorgen dat patiënten eerder voor een behandeling kiezen, deze beter volhouden en er in het dagelijks leven meer baat bij hebben.
Alle resultaten
Wil je alle resultaten lezen. Deze zijn in het Engels beschikbaar via deze link.
Link to the homepage