Link to the homepage
Zestien jaar lang wist ik niet beter: ik had colitis ulcerosa. De strijd was zo intens dat na 1,5 jaar mijn dikke darm verwijderd werd en ik een pouch kreeg. Ik dacht dat het ergste achter de rug was. Tot twee jaar geleden. Een nieuwe ontsteking zorgde voor een schok. De artsen stelden mijn diagnose bij en zeiden dat het toch de ziekte van Crohn bleek te zijn.
Mijn eerste reactie was absolute ontkenning. Mijn dikke darm was immers weg, hoe kon de ziekte er nog zijn? Ik was ervan overtuigd dat de artsen het mis hadden. Ik voelde een diepe frustratie en enorme boosheid in me. Ik moest opnieuw medicijnen gaan slikken. Maar waarvoor? Ik weigerde mijn nieuwe diagnose te accepteren.
De fistel was de harde fysieke klap die ik blijkbaar nodig had om na twee jaar wakker geschud te worden
Tot eind juni. Na een pijnlijk abces stak er een complicatie de kop op die alle twijfel wegnam: een fistel. Dit is een gang die zich dwars door het weefsel heen graaft. Iets wat helaas kan voorkomen bij Crohn.
De fistel was de harde fysieke klap die ik blijkbaar nodig had om na twee jaar wakker geschud te worden. Mijn lichaam leverde het bewijs. De artsen hadden gelijk. De medicijnen waren niet voor niets. Dat ik deze ziekte heb is de keiharde realiteit.
Inmiddels zit ik midden in het behandeltraject voor de fistel. Mijn medicijnen zijn in overleg met de MDL-arts en de chirurg aangepast en er wordt binnenkort een seton-draad geplaatst. Als dat zijn werk heeft gedaan, volgt er nog een operatie. De weg die ik nog moet gaan is intens, maar ik bewandel hem met een andere mindset. Mijn ongeloof heeft eindelijk plaatsgemaakt voor berusting. Ik leg me neer bij de aangepaste diagnose. Berusting betekent voor mij niet opgeven, maar stoppen met vechten tegen de realiteit. Vanaf nu vecht ik niet meer tegen mijn eigen lichaam, maar werk ik ermee samen. Stap voor stap.
En ondanks de teleurstelling dat onze vakantie in juni door deze ellende in het water was gevallen, konden mijn dochter en ik toch nog een paar dagen genieten van het mooie Den Haag.
Jantine (55) kreeg in 2007 de diagnose colitis ulcerosa. In 2011 kreeg ze een pouch. In 2024 blijkt ze toch de ziekte van Crohn te hebben. Samen met haar man André en hun twee kinderen Lotte (19) en Thijmen (15) wonen ze in Huizen.
Jantine gaat om de maand bloggen voor Crohn & Colitis NL.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.