Ervaringsverhaal
Blog Mariëlle – Levenslang
Het was een herhaling van zetten. In de zomer van 2021 werd ik een week lang opgenomen in het ziekenhuis vanwege een heftige opvlamming. En helaas gebeurde deze zomer precies hetzelfde.
Het verloop van een opvlamming is bij mij al jaren hetzelfde. De ziekenhuisopnames zijn niet meer op één hand te tellen.
De opvlamming begint, ik hoop dat het niet waar is, ik hoop iedere dag op verbetering, de verbetering komt niet, ik bel met het ziekenhuis, we beginnen met een beetje medicatie ophogen, het werkt niet, wachten op uitslagen van kweken, oraal prednison opstarten, de opvlamming wordt steeds erger, de pijn wordt ondragelijk, ik meld me bij de SEH en word opgenomen. Vervolgens is het enige wat mij kan redden een prednisoninfuus en dan, na een dag of vijf à zes, beginnen de klachten te verminderen.
Dus daar lag ik weer, in m’n bedje in het Erasmus MC. De kinderen hadden het al eens meegemaakt, dat maakte het makkelijker te accepteren voor hen. Thuis sprongen de hulptroepen in de actiestand, en zorgden ervoor dat alles daar soepel kon doorgaan.
Zes dagenlang lag ik tussen hoop en vrees te wachten op verbetering. Wetende dat er een operatie boven mijn hoofd hangt als de prednison niets zou doen. En dan, op dag zes, eindelijk geen helse buikpijnen en toilet runs meer. Het voelt alsof het net weer met een sisser is afgelopen.
Vroeger streefde ik naar langdurige remissie, inmiddels heb ik de hoop daarop laten varen
Nu dit patroon zich inmiddels meerdere malen heeft voorgedaan, merk ik dat ik er wel steeds makkelijker mee kan omgaan. Vroeger streefde ik naar langdurige remissie, inmiddels heb ik de hoop daarop laten varen. Dit is mijn leven, en er zullen waarschijnlijk nog vele opvlammingen (en ziekenhuisopnames) volgen. De ziekte is echt levenslang.
Mariëlle (38) kreeg in 2005 de diagnose colitis ulcerosa. De afgelopen jaren is zij nauwelijks in remissie geweest. Samen met haar man Arno heeft ze twee dochters Leah (7) en Femme (5). In haar blogs neemt zij jullie mee in haar leven met de ziekte en de daarbij behorende uitdagingen. Binnen de kaders van de colitis is Mariëlle vastberaden er altijd het beste van te maken.
Volg Mariëlle ook via Instagram: @leven.met.colitis.ulcerosa
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.