‘Ja, maar je doet ook zoveel!’ We bellen elkaar op een middag, Esmée heeft een slechte dag. Daphne vindt dat logisch, want Esmée plant meerdere afspraken op één dag en dat kan Daphne niet zonder problemen. Er is wel begrip voor de Esmée haar keuze, want ze wil naast haar studie ook ontspannen.
We hebben regelmatig dit soort gesprekken. Hoewel het op papier een oordeel lijkt, hebben wij een modus gevonden waarin we over onze verschillen praten, zonder elkaar de verdediging in te dwingen. We helpen elkaar met een reflectie op onze eigen situatie en constateren vaak dat de diagnose dezelfde is maar ons lijf, onze keuzes en hoe wij dingen beleven, zo verschillend zijn.
Wij praten niet met iedereen zo makkelijk over onze keuzes. Sommige opmerkingen, vaak die van ‘gezonde’ mensen, voelen als een oordeel. Ze dreunen soms hard na en maken dat we gaan twijfelen aan onszelf. Als we dan met andere chronische zieken praten, herkennen zij onze dilemma’s. Dat is anders voor de gezonde medemens. Zij begrijpen niet altijd wat chronisch ziek zijn inhoudt en zijn niet altijd bereid om zich aan te passen aan ons tempo.
Als wij terugdenken aan die tijd van gezond zijn, begrijpen we onze gezonde medemens iets beter
Waren wij vroeger niet ook zo? Toen we nog gezond waren en de grenzen van ons lijf niet zo duidelijk voelden. Bewogen we ons toen niet door het leven alsof het niet kapot kon? Als wij terugdenken aan die tijd van gezond zijn, begrijpen we onze gezonde medemens iets beter. Als je kunt kiezen, kies je niet voor ziekte.
Ook wij maken soms de keuze om onze ziekte niet de ruimte te geven. Dan gedragen we ons gezonder dan we zijn met een glas alcohol, een vette maaltijd of laat opblijven. De persoon die dan naar onze gezondheid vraagt, heeft kans op een bot antwoord, omdat we daar even niet over willen praten.
Uiteindelijk komt begrip van twee kanten. Het is aan de ene kant de zichtbaarheid en de grenzen die jij toont. Aan de andere kant is het de inzet van de gezonde persoon om het ook te zien. Iedereen maakt keuzes en die zitten niet altijd op een lijn. De ander dan verwijten dat ze het niet begrijpen omdat ze niet ziek zijn, slaat wat ons betreft de plank mis. Het is niet altijd nodig om elkaar te begrijpen, zolang we op dit soort momenten elkaar maar wel de ruimte laten om onze eigen keuzes te maken.
Daphne (32) en Esmée (26) zijn zusjes die beide colitis ulcerosa hebben. Ze wonen allebei met hun partner in het oosten van Nederland. Daphne is moeder van Seppe en door haar ziekte genoodzaakt te stoppen met werken, waardoor ze nu naast de zorg voor haar gezin nieuwe zingeving en hobby’s zoekt. Haar ziekte is moeilijk onder controle te krijgen. Esmée volgt een studie Nederlands docent en loopt stage op een middelbare school. Haar ziekte draagt ze al een aantal jaar en deze is redelijk onder controle, maar nooit helemaal afwezig.
Samen richtten de zusjes de Instagram Shitzusjes op waar ze verhalen en ervaringen delen over hun ziekte, die overeenkomsten heeft, maar ook zeker verschillen kent. Ze komen uit een gezin waar IBD veel voorkomt, maar waar ook véél humor en gezelligheid is. Hun ziekte bekijken ze daardoor ook graag met humor en optimisme.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.