Blog Maud – De onzichtbare ziekte, ook in rustige tijden

Nu ziet mijn leven er gelukkig heel anders uit. Ik heb mijn energie weer terug, de buikpijn is verdwenen en ook het bloedverlies is weg. Eigenlijk gaat het goed. Iets waar ik ontzettend blij mee ben. Toch betekent ‘het gaat goed’ niet dat mijn ziekte ineens verdwenen is. Colitis is en blijft een onzichtbare ziekte. Mensen zien niet dat je ziek bent, maar ze zien ook niet alles wat er achter de schermen gebeurt.

Ik ga elke acht weken met de trein naar Nijmegen voor mijn infuus. Hierdoor ben ik al snel vier uur per dag onderweg. Zo’n behandeldag draait natuurlijk om mijn colitis. Eén afspraak lijkt misschien niet veel, maar het is wel weer een hele lange dag. En dat zijn alleen de infuusdagen. Toen ik net aan de studie begon, was ik veel vaker in het ziekenhuis. Ik had allerlei onderzoeken, bloedafnames en een paar keer een endoscopie. Deze dagen kostten ontzettend veel energie, zowel lichamelijk als mentaal.
Halverwege juli stond er opnieuw een scopie gepland. Helaas verliep die helemaal niet fijn. Ik heb tijdens het onderzoek veel pijn gehad, waardoor het een nare ervaring was. Gelukkig konden de artsen het onderzoek wel afmaken.

Met een chronische ziekte weet je nooit wat er morgen of volgende maand gebeurt

Voor de buitenwereld lijkt het misschien alsof alles weer ‘normaal’ is. Ik geniet er enorm van dat ik me weer goed voel. Maar ondertussen blijven de controles, ziekenhuisbezoeken en de onzekerheid bestaan. Want met een chronische ziekte weet je nooit wat er morgen of volgende maand gebeurt. Je leert genieten van de goede dagen, maar ergens in je achterhoofd blijft altijd de gedachte dat het ook weer kan omslaan.

Als alles loopt zoals gepland, zal er nu hopelijk een rustige periode aankomen. Minder afspraken, minder onderzoeken maar wel meer tijd voor leuke dingen.

PS: Voor alle vragen over welk medicijn ik krijg kan ik niet antwoorden via deze blogs en op de socials. Mocht je benieuwd zijn naar het medicijn, kijk dan even op mijn eigen Instagram @eenlevenmetcolitis

Maud (25) heeft sinds 2022 colitis ulcerosa. Wat begon met buikpijn, bloed en slijm eindigde in een ongeneselijke ziekte waar ze dagelijks mee geconfronteerd wordt. Weinig energie, veel moe, buikpijn, frustratie, maar ook het besef dat je moet genieten van de kleine dingen, je grenzen moet verleggen en leren kennen, uitdagingen moet aangaan en goed voor jezelf moet zorgen.

Door haar positiviteit, doorzettingsvermogen en humor vecht ze zich er doorheen. Op haar sociaal media @eenlevenmetcolitis deelt ze haar leven en probeert zo het taboe rondom spijsverteringsziektes te doorbreken.