Je hebt ze vast wel eens gehad… goed bedoelde adviezen of rot opmerkingen. Je wordt ermee doodgegooid online of in real life. Ja ik weet het, ik kies er zelf voor om mijn leven/ziekte openbaar te maken, maar dat wil niet zeggen dat je overal op zit te wachten.
Vaak bedoelen mensen het allemaal heel goed! Ze proberen met je mee te denken of tips te geven. Dit zijn dan ook berichten die ik als prettig ervaar en waarvan ik ook het idee heb dat ik zelf kan bepalen wat ik ermee wil doen. Er zijn ook mensen die altijd alles beter weten. Je precies kunnen vertellen hoe je geneest van de ziekte of weten welke rare middeltjes allemaal zouden werken… het is NIET te genezen.
Daarnaast heb je ook nog wat rare figuren die blijkbaar heel graag hun gore opmerkingen willen laten horen of nare en kwetsende opmerkingen willen maken, omdat ze een slokje azijn te veel op hebben. Al met al genoeg mensen die overal wat van vinden.
Focus je op de mensen die je een fijn gevoel geven en zich niet aan je opdringen
Een tip die ik ook altijd op mezelf toepas: doe waar jij je goed bij voelt, het is je eigen lichaam. Jij kent je lichaam zelf het beste. Je kan zelf bepalen welke adviezen en tips je wilt uitproberen. En de negatieve of gore reacties moet je al helemaal links laten liggen en blokkeren. Focus je op de mensen die je een fijn gevoel geven, waar je mee kan praten zonder dat je je schaamt of het gevoel hebt dat zij zich aan je opdringen. Er zijn helaas genoeg mensen die niet weten hoe het is om een ziekte te hebben en hoe sommige reacties kunnen overkomen. Blijf bij jezelf en omring je met mensen waar je je fijn bij voelt!
Maud (23) heeft sinds 2022 colitis ulcerosa. Wat begon met buikpijn, bloed en slijm eindigde in een ongeneselijke ziekte waar ze dagelijks mee geconfronteerd wordt. Weinig energie, veel moe, buikpijn, frustratie, maar ook het besef dat je moet genieten van de kleine dingen, je grenzen moet verleggen en leren kennen, uitdagingen moet aangaan en goed voor jezelf moet zorgen.
Door haar positiviteit, doorzettingsvermogen en humor vecht ze zich er doorheen. Op haar sociaal media @eenlevenmetcolitis deelt ze haar leven en probeert zo het taboe rondom spijsverteringsziektes te doorbreken.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.