Link to the homepage
Vermoeidheid is een van de meest voorkomende klachten bij mensen met IBD. En dan hebben we het niet over een beetje moe zijn na een drukke dag. Of vermoeidheid die overgaat na een uurtje slapen. Ook als de ziekte rustig is, kan die vermoeidheid blijven.
Daarom doet MDL-arts Marjolijn Duijvestein onderzoek naar een bestaand medicijn dat nu wordt gebruikt bij narcolepsie. Er zijn aanwijzingen dat dit medicijn mogelijk ook kan helpen tegen vermoeidheid bij mensen met de ziekte van Crohn of colitis ulcerosa. In het onderzoek wordt gekeken of het daadwerkelijk effect heeft.
Vermoeidheid speelt nog steeds een grote rol in mijn dagelijks leven
Dat onderwerp raakte mij meteen. Volgende maand ben ik namelijk zes jaar in remissie. Iets waar ik natuurlijk ontzettend blij mee ben. Maar zes jaar in remissie betekent helaas niet dat alle klachten verdwenen zijn. Vermoeidheid speelt nog steeds een grote rol in mijn dagelijks leven.
Het is soms lastig uit te leggen aan anderen. Mijn Crohn is rustig, mijn controles zijn goed en toch moet ik iedere dag rekening houden met hoeveel energie ik heb. Een goede dag betekent niet automatisch dat ik de volgende dag dezelfde energie heb. Juist daarom vind ik het zo belangrijk dat er onderzoek wordt gedaan naar vermoeidheid bij IBD.
Toen ik over dit onderzoek las, werd ik meteen enthousiast, hier wil ik iets voor doen. Het zou zo’n verschil voor ons kunnen maken. Daarom doe ik mee met de Buik Klassieker en zamel ik geld in voor dit onderzoek.
Je kunt mij steunen met een donatie, maar je kunt je ook aansluiten bij mijn team om samen geld op te halen. Alle beetjes helpen! Ook door mijn actie of dit onderzoek te delen help je mee om aandacht te vragen voor dit belangrijke onderzoek en hopelijk nog meer mensen te bereiken
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.