Link to the homepage
Als je chronisch ziek bent, heeft dat ook invloed op de mensen om je heen. Juist in de moeilijke periodes leer je vaak wie er écht altijd voor je klaarstaat. Ik heb niet heel veel vrienden, maar gelukkig wel een familie die er altijd is. Mijn broer begrijpt me altijd, ook als het even niet goed gaat. Hij haalt me vaak op om iets leuks te doen, maar begrijpt het ook als dat door mijn gezondheid een keer niet lukt.
Als ik in het ziekenhuis lig, komt hij elke dag langs. Toen ik op de IC lag, hebben hij en mijn ouders zelfs in het ziekenhuis geslapen. Dagen en nachten zaten ze aan mijn bed. Ook word ik altijd door mijn ouders of mijn broer naar ziekenhuisafspraken gebracht.
Twee weken geleden zaten ze nog tot midden in de nacht in het ziekenhuis. Ik moest met de ambulance mee en mijn broer stapte meteen in de auto om mee te gaan. In ons gezin is het vanzelfsprekend dat we voor elkaar zorgen als dat nodig is. Maar eigenlijk besef ik dat dit helemaal niet zo vanzelfsprekend is. Daarom ben ik extra dankbaar dat het voor ons wel zo is.
Deze foto is één van mijn lievelingsfoto’s samen met mijn broer. Hij is gemaakt in 2018, toen we samen naar Curaçao vlogen. We zijn daar vaak met z’n tweeën geweest, maar door mijn gezondheid was dat al een tijd niet gelukt. Ik had een heel zwaar jaar achter de rug, met veel ziekenhuisopnames en zelfs een maand op de IC. Die periode was niet alleen zwaar voor mij, maar ook voor mijn familie. Niet alleen omdat ze altijd bij mij in het ziekenhuis waren, maar ook omdat hun (terwijl ik in coma lag) werd verteld dat de kans groot was dat ik het niet zou redden.
Mijn ouders dachten hun dochter van 31 jaar te verliezen. En mijn broer zijn zusje. Ik kan me niet voorstellen hoe vreselijk dat nieuws voor hun is geweest.
Maar gelukkig hebben we nog extra tijd gekregen met elkaar. En daarin doen we zoveel mogelijk leuke dingen met elkaar. Voor mij is dat precies wat ‘Met elkaar sterker’ betekent.
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.