Link to the homepage
Van buiten zie je het niet. Geen gips, geen rolstoel, geen zichtbare littekens die meteen iets verraden. Maar het leven met een pouch brengt wel degelijk beperkingen met zich mee – ook al lijken die voor anderen onzichtbaar.
Een van de grootste veranderingen is dat mijn lichaam de regie heeft overgenomen. Waar ik vroeger spontaan de deur uit kon, moet ik nu vaak eerst nadenken waar is het dichtstbijzijnde toilet, hoe lang ga ik weg, wat heb ik gegeten. Een pouch betekent vaker naar het toilet. De ene keer voorspelbaar, de andere keer totaal niet. Soms meerdere keren achter elkaar. Dat maakt plannen maken moeilijk. Soms moet je je plannen aanpassen, of kan het toch niet doorgaan.
Genoeg energie hebben is niet vanzelfsprekend. Vermoeidheid is iets waar weinig mensen bij stilstaan. Mijn lichaam werkt anders, en dat kost energie. Sommige dagen voel ik me prima, andere dagen moet ik echt gas terugnemen. Dat betekent dat ik keuzes moet maken. Niet alles kan op één dag. Niet alles kan zoals vroeger. Dat blijft zelfs na 14 jaar met een pouch nog steeds lastig.
Eten is een uitdaging. Wat vandaag goed gaat, kan morgen klachten geven. Sociale momenten, zoals uit eten gaan, vragen daardoor extra voorbereiding en ook spanning. Het komt ook wel voor dat ik besluit om niet mee te gaan, omdat het teveel spanning geeft.
Altijd ‘aan’ staan en rekening houden met wat er kan gebeuren
Misschien zit de grootste beperking niet eens in het fysieke maar in het mentale. Altijd ‘aan’ staan, altijd rekening houden met wat er kan gebeuren. Dat maakt mij onzeker.
Vaak voel ik me beperkt in reizen, afspraken buitenshuis, sporten of andere activiteiten. Dat is frustrerend, want aan de buitenkant lijk ik gewoon gezond. Wat ik heb moeten leren, is dat beperkingen niet hetzelfde zijn als opgeven. Maar het betekent wel dat ik mijn leven anders moet inrichten. Ik plan meer. Ik rust vaker. Ik zeg soms nee. En om eerlijk te zijn, dat blijft moeilijk. Maar dit hoort bij mijn leven.
Leven met een pouch is niet alleen beperking. Het is ook vrijheid ten opzichte van de ziekte die eraan voorafging. Alleen die vrijheid komt met nieuwe grenzen. Een pouch is geen “oplossing” zonder gevolgen. Het is een nieuwe manier van leven, met eigen uitdagingen.
Mijn beperkingen maken mij niet minder. Ze maken mijn leven anders. En dat is iets waar ik elke dag opnieuw mijn weg in vind.
Noot van de redactie: je vindt meer informatie over de pouch op onze website.
Jantine (55) kreeg in 2007 de diagnose colitis ulcerosa. In 2011 kreeg ze een pouch. In 2024 blijkt ze toch de ziekte van Crohn te hebben. Samen met haar man André en hun twee kinderen Lotte (18) en Thijmen (15) wonen ze in Huizen.
Jantine gaat om de maand bloggen voor Crohn & Colitis NL.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.