Ervaringsverhaal

Blog Patricia – Zes jaar in remissie

Afgelopen maand stond ik stil bij een bijzondere mijlpaal, zes jaar in remissie. Remissie was jarenlang mijn grote droom. Dat ik nu al zes jaar geen actieve Crohn meer heb, is dan ook bijna niet te bevatten. Het is de langste periode ooit dat mijn ziekte rustig is.

 

Zes jaar geleden kreeg ik voor de tweede keer een stoma. Deze keer werd hij definitief. Achteraf was dat de beste beslissing die ik kon nemen. Mijn dikke darm is weggehaald en er is nog maar een klein stukje dunne darm over. Ook heb ik veel operaties en ziekenhuisopnames achter de rug. Hoeveel precies? Dat ben ik inmiddels allang kwijt.

Remissie betekent niet dat alles ineens makkelijk is. Ik slik dagelijks veel medicijnen en krijg elke zes weken een injectie om mijn Crohn rustig te houden. Die helpt, maar geeft ook vervelende bijwerkingen. Daarnaast ben ik chronisch moe en heb ik andere chronische aandoeningen. Mijn leven ziet er dus nog steeds anders uit dan ik ooit had gedacht.

Ik ben dankbaar dat ik mijn leven weer op mijn eigen manier kan vormgeven

Toch ben ik dankbaar voor deze zes jaar. Dankbaar dat mijn Crohn rustig is en dat ik stap voor stap mijn leven weer op mijn eigen manier kan vormgeven. En vooral dankbaar voor de mensen die me door alles heen steunen.

Ben jij wel eens voor langere tijd in remissie geweest?

 

Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: