Waar zullen we deze keer over bloggen? Die vraag stelden we elkaar afgelopen week. Door de hectiek van onze weken was het schrijven er een beetje bij ingeschoten. We keken even terug wat we al geschreven hebben.
We schreven eerder al over ons acceptatieproces. Over hoe we groeiden in onze patiëntrol, over FOMO en vakanties met IBD. Ook lieten we weten wat we dachten over de zomerbody’s en over wederzijds begrip. Wat je niet eerder las en wat voor ons een héél belangrijk onderwerp is: hoe is IBD voor de partner, de ouders, broers, zussen en vrienden? Zij spelen namelijk een hoofdrol in ons leven.
Alle keren dat wij een leuk uitje moeten annuleren, huilend op de bank zitten omdat we niet meer weten hoe we alles aan elkaar moeten breien, boosheid de boventoon voert en we niet de kar kunnen trekken in ons huishouden, staan zij voor ons klaar. Ze voelen zich soms machteloos en verdrietig bij een volgende ziekenhuisopname, weten ook de antwoorden niet en hebben soms geen idee of het nog beter wordt. Ze gaan vaak alleen naar feestjes en vragen zich onderweg naar huis af wat ze aan gaan treffen. Ze voelen fysiek niets maar dealen zeker wél met de ziekte.
De steun van onze helden, maakt de zware dagen dragelijk
Zonder hen waren wij nooit gekomen waar we nu zijn. Het acceptatieproces ondersteunen ze met liefde. Ze weten inmiddels haarfijn hoe ze ons kunnen helpen met praktische dingen. Met hun humor toveren ze een voorzichtige lach op onze gezichten als we het moeilijk hebben. De doorlopende steun die wij mogen ontvangen van onze helden, maakt de zware dagen dragelijk. Het zijn allemaal onmisbare mensen in ons leven.
We hopen dat iedere IBD’er een fijn sociaal vangnet heeft, iemand waarop je altijd kan bouwen. Want IBD heb je niet alleen, IBD heb je samen. Bij deze onze herinnering aan jou om je dankbaarheid te delen met diegene die altijd voor je klaarstaat!
Daphne (32) en Esmée (26) zijn zusjes die beide colitis ulcerosa hebben. Ze wonen allebei met hun partner in het oosten van Nederland. Daphne is moeder van Seppe en door haar ziekte genoodzaakt te stoppen met werken, waardoor ze nu naast de zorg voor haar gezin nieuwe zingeving en hobby’s zoekt. Haar ziekte is moeilijk onder controle te krijgen. Esmée volgt een studie Nederlands docent en loopt stage op een middelbare school. Haar ziekte draagt ze al een aantal jaar en deze is redelijk onder controle, maar nooit helemaal afwezig.
Samen richtten de zusjes de Instagram Shitzusjes op waar ze verhalen en ervaringen delen over hun ziekte, die overeenkomsten heeft, maar ook zeker verschillen kent. Ze komen uit een gezin waar IBD veel voorkomt, maar waar ook véél humor en gezelligheid is. Hun ziekte bekijken ze daardoor ook graag met humor en optimisme.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.