Onlangs deed ik mee met de training Lichter Leven van collega-coach Elda Dorren, gericht op het loslaten en accepteren van zaken rondom IBD. Het doel is om zo daarna lichter te kunnen leven. Het was een fijne en leerzame dag. Ik heb weer een mooie stap kunnen zetten in de acceptatie van het leven met een chronische ziekte.
Inmiddels heb ik al 20 jaar colitis ulcerosa. Tijdens de training leek het alsof ik een inkijk kreeg in al mijn levensfases met de ziekte, verleden en toekomst. Deelnemers aan de training waren van alle leeftijden. Een jonge meid van 20 jaar die worstelt met de ziekte. Ze wil meedoen met haar vrienden, maar dat kan niet. Hier heeft ze veel verdriet van. Ze mist veel en verliest vriendinnen, omdat ze niet mee kan stappen. Ik luister met tranen in mijn ogen; ik herken alles wat ze zegt.
Er zijn ook meerdere vrouwen van mijn leeftijd (30-40 jaar). Een ambitieuze jonge vrouw, druk met haar werk, carrière en sociale leven. Ze loopt tegen fysieke grenzen aan. Ze wil heel graag carrière maken en een nieuwe baan zoeken. Maar ze twijfelt of ze dat fysiek wel aankan. Ze woont samen en denkt na over een toekomst met huisje, boompje, baby. Daar is die onzekerheid die ik zo goed ken. Kan mijn lijf dat wel aan?
Jonge moeders spreken over het leven met kleine kinderen. Dat is de fase waar ik mij nu in bevind, dus ik praat mee en deel mijn ervaringen. Er is zoveel herkenning en erkenning. We praten over het verloop van zwangerschappen, (extreme) vermoeidheid en kinderen die op de wc aan je been hangen tijdens een opvlamming.
Hoe zal het met mij gaan als ik 60 ben?
Een man van een jaar of 45 vertelt dat hij nu pas ontdekt dat hij zijn hele leven aan het overcompenseren en aan het vechten is, in werk en privé. Hij kan soms niet eens voetballen met zijn zoon en is daarover heel verdrietig. Wederom voel ik de tranen opwellen van de herkenning die ik voel.
Ten slotte is er een dame van een jaar of 60. Ze vertelt over haar leven met de ziekte en dat het nog steeds een gevecht is. Ik denk aan mezelf: hoe zal het met mij gaan als ik 60 ben? Heb ik dan een stoma? Dat is mijn grote angst en dat vind ik heel moeilijk om te accepteren.
Tijdens de training heb ik geleerd om minder te vechten tegen die angst. Bij iedere opvlamming raak ik namelijk in paniek hierdoor. Dankzij de training ben ik daadwerkelijk iets lichter geworden en heb ik de angst iets meer geaccepteerd. Ik ben benieuwd hoe het mij straks vergaat als ik 60 of 70 ben.
Mariëlle (38) kreeg in 2005 de diagnose colitis ulcerosa. De afgelopen jaren is zij nauwelijks in remissie geweest. Samen met haar man Arno heeft ze twee dochters Leah (7) en Femme (5). In haar blogs neemt zij jullie mee in haar leven met de ziekte en de daarbij behorende uitdagingen. Binnen de kaders van de colitis is Mariëlle vastberaden er altijd het beste van te maken. Volg Mariëlle ook via Instagram: @leven.met.colitis.ulcerosa
Wil jij je verhaal kwijt?
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.