Altijd vrolijk en het liefst actief. Dat is de Heerhugowaardse Antoinette van den Nieuwenhoff (54), zoals iedereen in haar omgeving haar kent. Bijna iedereen, want haar man ziet ook de andere kant. Als Antoinette twee dagen rust houdt, omdat haar lichaam moet herstellen van fysieke inspanning. ‘Vandaag voluit leven, morgen zie ik wel weer.’
Dansen, feesten, wandelen en in de tuin bezig zijn. Daar is Antoinette gek op. ‘Gelukkig zijn mijn darmen rustig ondanks mijn chronische darmziekte colitis ulcerosa. Maar helaas zorgt de colitis er wel voor dat ik enorme last heb van mijn gewrichten.’ Als ze naar een concert of dansfeest gaat, kan ze eigenlijk niet de hele avond staan of dansen, maar dat weerhoudt haar er niet van om te gaan. ‘De buitenwereld ziet altijd mijn goede kant, als ik volop geniet. Daar kies ik bewust voor. Ik vind het heerlijk om te dansen. Wat thuis gebeurt, dat ziet niemand.’
Thuis kan ze in alle rust fysiek herstellen. Van grote en kleine inspanningen, zoals een wandeling in de duinen met haar twee honden. ‘Het rulle zand zorgt ervoor dat ik daarna meteen zere benen en enkels heb. Of als ik in de tuin werk. Dan heb ik meteen pijn in mijn handen, en moeite met opstaan.’ Het enige wat helpt is rust pakken.
‘Elk jaar ga ik met mijn moeder en mijn twee zussen een paar dagen weg. Dat wil ik voor geen goud missen. Maar zo’n uitstapje is voor mijn lijf eigenlijk veel te zwaar.’ Er wordt uiteraard rekening gehouden met Antoinette, en het programma wordt aangepast zodat zij met bijna alles kan meedoen. ‘Maar de consequentie van een dag fietsen of een stadswandeling maken, is dat me ’s avonds moet terugtrekken. Dan lig ik op bed om mijn gewrichten rust te geven en mis ik de spelletjesavond met mijn moeder en zussen.’
Antoinette voelt schaamte hierover en vindt het vooral erg voor de anderen dat ze er niet bij kan zijn. ‘Hoewel, vroeger had ik hier nog meer moeite mee dan nu. Want ik weet dat mijn moeder en zussen het vooral vervelend vinden voor mij.’
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.