Ervaringsverhaal

Blog Cornelieke – Starten met voedingstherapie

We hebben even kunnen wennen aan de diagnose (ziekte van Crohn) en een weloverwogen keuze gemaakt voor de behandeling van Lisa. Maar nu is het moment echt daar: Lisa gaat starten met de voedingstherapie. Samen met de diëtist is er een bestelling voor de drinkvoeding geplaatst en er is een flinke lading bezorgd voor de eerste twee weken. In totaal duurt de therapie zes weken.

5 december 2021 wordt er nog even genoten van eten en snoepen. Het Sintsnoepgoed staat op tafel en Lisa wil als laatste avondmaaltijd voor de therapie een ‘papaburger’ eten. Dat is een hamburger zoals Bob hem alleen kan maken. Hierna volgt een gezellige pakjesavond met z’n vieren.

Op maandag 6 december start Lisa met de drinkvoeding. Van tevoren is er natuurlijk al wel wat geproefd van de drankjes. Lisa vindt de smaken niet tegenvallen en sommige smaakjes zelfs lekker. Ze krijgt een mix van in totaal zes flesjes nutridrink (volwassenen) en nutrinidrink en paediasure (kinderen) per dag om aan de juiste hoeveelheid calorieën en proteïne te komen. Daarnaast mag ze water drinken en maximaal twee keer thee (geen kruidenthee) en twee keer simpele kauwgom om even te kunnen kauwen en een frisse adem te hebben.

Om de therapie vol te houden hebben we samen een aantal dingen bedacht:

  • Op school heeft Lisa verteld over de ziekte van Crohn en wat haar te wachten staat en waarom. Hierbij heeft ze gebruik gemaakt van de Crohniek en Crohniek Kids, wat heel erg heeft geholpen.
  • We hebben kleurige metalen rietjes gekocht om het drinken van de drankjes iets leuker en specialer te maken.
  • Lisa heeft een bak gekregen waarin ze alles dat ze misloopt aan traktaties en snoepgoed, kan bewaren voor als ze straks weer kan eten. Een kerststolletje en oliebollen gaan we invriezen.
  • In haar kamer hebben we een slinger opgehangen met 42 zakjes, met daarin kleine cadeautjes die door familie en onszelf zijn verzameld. Zo heeft Lisa elke dag van de therapie een klein cadeautje om haar er doorheen te helpen en ook gelijk een manier om te zien hoe ver ze al is en hoe lang ze nog moet.

De eerste twee weken komt ze eigenlijk zonder al te veel moeilijkheden en frustratie door. De weken worden afgesloten met het kerstontbijt op school. We geven haar een kerstmok mee om haar chocolade-nutri in op te warmen en van school krijgt ze een grappig thee-eitje en zakje verse thee in plaats van het croissantje dat de andere kinderen krijgen, super attent! Hierna is het tijd voor een extra lange kerstvakantie vanwege de coronamaatregelen. Voor nu dus eerst even genieten en tot rust komen tijdens deze welverdiende vakantie.

Volgende keer: Hoe houd je de kerstdagen leuk met drinkvoeding, te midden van diners en kerstkransjes?

 

Cornelieke schrijft over haar dochter Lisa (10) die eind 2021 de diagnose ziekte van Crohn heeft gekregen. Lisa’s gezin bestaat verder uit vader Bob en zusje Anouk (6). Lisa houdt van creatief bezig zijn, lezen, gitaar spelen, zwemmen en met haar vriendinnen afspreken.

Na haar diagnose moet Lisa 6 weken lang alleen drinkvoeding drinken om de ontsteking in haar darmen onder controle te krijgen. Cornelieke schrijft de komende weken hoe Lisa en het gezin hiermee omgaan.

Wil jij je verhaal kwijt?

Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.

Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.

Deel je verhaal Bel de ervaringsdeskundigenlijn 0348 420 780

Delen op social media: