De scopie bij Lisa is achter de rug. Na een week volgt de uitslag. Er zijn aft-achtige ontstekingen in de twaalfvingerige darm en dikke darm gevonden. Dit wijst in de richting van Crohn. Ook op de biopten is een Crohn-beeld te zien. Echter, er is in de biopten ook een slechte bacterie gevonden die eerst moet worden behandeld. Er is namelijk nog een kleine kans dat alle klachten toch nog hierdoor komen.
Dus hebben we, een beetje frustrerend, nog geen 100% duidelijkheid over de diagnose. Wat volgt is een antibioticakuur en daarna weer bloed- en poeponderzoek. De antibiotica zorgt niet echt voor minder buikpijn, de eetlust van Lisa neemt eerder af dan toe, en de ontstekingswaarden zijn ook niet veel verbeterd. De bacterie is zo goed als zeker weg door de kuur maar dit is dus niet de oorzaak van de ontstekingen. De diagnose is nu dus duidelijk: Lisa heeft de ziekte van Crohn.
Inmiddels heeft Lisa een hekel aan bloedprikken en infusen
Om vooraf aan de behandeling het beeld helemaal scherp te hebben, wordt er nog een MRI gepland. De dunne darm kun je namelijk niet helemaal in kaart brengen met een gastro- en coloscopie en met een MRI wel. Hiervoor moeten we ’s ochtends naar het ziekenhuis en Lisa moet eerst in ongeveer 2 uur, 2 liter contrastvloeistof drinken. Met een fles limonade om het smaak te geven, is dit te doen voor deze stoere dame. Maar Lisa krijgt wel buikpijn en wordt misselijk: de vloeistof werkt helaas wat laxerend. Daarna komt nog een domper als blijkt dat ze via een infuus een middel krijgt om de darmen weer te kalmeren voor de MRI. Inmiddels heeft ze een hekel aan bloedprikken en infusen, dus dit is geen pretje. Ik heb haar gemakkelijk zittende kleding aangedaan zonder metalen ritsen en knopen, dus ze kan zo doorlopen. Ik mag gelukkig naast haar zitten en kan nog net over haar hoofd aaien dus dat is fijn. De MRI zelf gaat goed. Lisa moet af en toe, begeleid door een computerstem, haar adem inhouden. Dat lukt haar prima dankzij haar zwemmerslongen.
Hierna is alles afgevinkt voor de volgende stap: de behandeling. Bij Crohn bestaat die uit 2 fases: de ontsteking kalmeren (inductiebehandeling) en de ontsteking rustig houden (onderhoudsbehandeling). Dit laatste gebeurt met medicatie (een immuunonderdrukker) die Lisa in principe de rest van haar leven zal slikken. Als inductiebehandeling kunnen we kiezen uit prednison of voedingstherapie. Voedingstherapie betekent dat Lisa 6 weken niks anders mag eten dan drinkvoeding (nutridrink). Dit vergt dus vrij veel doorzettingsvermogen. Prednison is wat dat betreft makkelijker, maar heeft meer bijwerkingen zoals moeite met slapen en vocht vasthouden. Samen met Lisa overleggen we wat ons het beste en fijnste lijkt. Lisa wil de voedingstherapie proberen. Als het echt niet vol te houden is, kan prednison altijd nog. De arts wil niet te lang wachten dus we mogen het wel over Sinterklaas tillen maar tijdens Kerst en Oud en Nieuw (2021) zal Lisa aan de drinkvoeding zitten. Maar met zo weinig eetlust is zo’n kerstdiner ook niet iets waar je op zit te wachten dus dat moet dan maar.
We gaan nog even alles op het menu zetten wat Lisa lekker vindt en gaan samen uit eten. Het geeft rust dat we een diagnose hebben en vooruit kunnen kijken. Lisa is gerustgesteld dat haar buikpijn serieus wordt genomen en er nu iets aan wordt gedaan. Ze vindt het starten met de drinkvoeding spannend, maar het geeft rust dat de klachten de komende tijd daardoor minder zullen worden. We staan er positief in en zijn blij dat de onderzoeken achter de rug zijn.
Volgende keer: beginnen met drinkvoeding.
Cornelieke schrijft over haar dochter Lisa (10) die eind 2021 de diagnose ziekte van Crohn heeft gekregen. Lisa’s gezin bestaat verder uit vader Bob en zusje Anouk (6). Lisa houdt van creatief bezig zijn, lezen, gitaar spelen, zwemmen en met haar vriendinnen afspreken.
Na haar diagnose moet Lisa 6 weken lang alleen drinkvoeding drinken om de ontsteking in haar darmen onder controle te krijgen. Cornelieke schrijft de komende weken hoe Lisa en het gezin hiermee omgaan.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.