Elke 6 weken krijg ik een injectie die voor vervelende bijwerkingen zorgt. Ik ben erna meestal supermoe, heb hoofdpijn en veel last van spier- en gewrichtsklachten. Het is heel tegenstrijdig om elke 6 weken iets te nemen wat je even zieker maakt, want medicijnen zijn er natuurlijk juist voor om je beter te maken.
Maar ondanks alle vervelende bijwerkingen heb ik dit medicijn al bijna 4 jaar. Ik heb met mijn MDL-arts wel eens besproken of stoppen een optie is. Maar we durven het allebei niet aan, het is een te groot risico.
Ik ben al bijna 4 jaar in remissie!
In september 2020 besloot ik opnieuw voor een stoma te gaan en is mijn dikke darm verwijderd. Mijn Crohn zat bij mij het vaakst in mijn dikke darm. Toen ben ik ook weer begonnen met deze injectie, en inmiddels ben ik al bijna 4 jaar in remissie! De Crohn is nog nooit zo lang niet actief geweest.
Natuurlijk speelt mee dat ik geen dikke darm meer heb. Maar ook de injecties houden mijn Crohn rustig. Ondanks alle bijwerkingen, blijf ik ermee doorgaan.
Dat de ziekte van Crohn in remissie is, betekent trouwens niet dat ik daardoor geen klachten meer heb. Ik heb bijna nooit meer buikpijn gelukkig; dat komt denk ik ook door mijn stoma. Maar de chronische vermoeidheid is er nog steeds, ik denk dat die ook niet meer weggaat.
Als ik volgende maand weer een goede uitslag heb, ben ik officieel 4 jaar in remissie. Dat moet dan zeker gevierd worden!
Hebben jullie veel last van bijwerkingen van medicijnen? En ben je wel eens een langere tijd in remissie geweest?
Patricia (36) heeft sinds 2004 de ziekte van Crohn. Ze heeft veel ups en downs gehad, maar inmiddels is ze in remissie. Ondanks dat de uitdagingen met de ziekte van Crohn soms groot zijn, probeert ze positief te blijven. Op sociaal media en haar blogs (crohnjuweel) geeft ze een kijkje in het leven met een chronische ziekte. Ook bespreekt ze taboe-onderwerpen en probeert ze meer aandacht voor de ziekte te vragen.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.