Voor het eerst sinds een aantal jaren is het weer zover, wisseling van medicatie. Binnenkort start ik met een compleet nieuw medicijn, dat sinds juni officieel op de markt is voor Crohn. Hoewel ik redelijk stabiel ben, blijven mijn waardes te hoog. En mijn arts denkt (en hoopt) dat het beter kan.
En dus vertrouw ik daar ook op. Ik weet niet beter dan dat ik hoge waardes heb. Ik weet ook niet hoe het voelt als die waardes laag zijn. Volgens mij kan ik mij de laatste keer dat ik barstte van de energie niet eens meer herinneren. Ik ben al zo gewend aan alles wat er bij de ziekte komt kijken, dat ik het verschil niet meer weet.
Daarom ben ik aan de ene kant benieuwd hoe het zal gaan met de nieuwe medicatie. Aan de andere kant denk ik, waarom switchen als ik redelijk stabiel ben? Want…..en ja daar is-ie weer….. wat als het misgaat? Ik doe maar weer mijn best om die radartjes in mijn hoofd, die overuren maken, rustig te houden. En bekijk het per dag.
Voordeel is dat het één pil per dag is, en ik hoef geen spuiten meer te zetten
Sinds vorige week ben ik gestopt met twee soorten medicatie. Een dagelijkse pil, en mijn wekelijkse spuit. In de tussentijd ook al een vaccinatie gehad, voor een van de mogelijke bijwerkingen (jippie). En dan mag ik over twee weken starten met de nieuwe medicatie. Voordeel is dat het één pil per dag is, en ik hoef geen spuiten meer te zetten. En als alles goed gaat, mag ik hopelijk ook een andere pil die ik nog gebruik, snel afbouwen; een soort zusje van prednison. Mijn grootste ergernis.
Het blijft een haat-liefde verhouding. Met mijn medicatie, mijn ziekte en met mijn lichaam. Hopelijk vind ik ooit de balans tussen die drie. Er komt een dag dat mijn lichaam en ziekte een positieve weg inslaan. Tot die tijd maar lekker blijven balanceren op die dunne draad van ups en downs.
Valerie (31) kreeg in 2017 de diagnose ziekte van Crohn. Daarnaast heeft ze ingewikkelde perianale fistels. In 2018 kreeg ze vanwege de fistels een colostoma. Valerie probeert het leven zo positief mogelijk te benaderen, ook al valt haar dit soms zwaar. Momenteel is ze volledig afgekeurd en om de dagen door te komen houdt ze zich bezig met lezen, puzzelen, een goede serie kijken en wandelen met haar hond Pip. In haar blogs geeft ze een inkijk in haar dagelijks leven en hoopt ze herkenning en erkenning te bieden voor wie daarnaar op zoek is.
Je ervaring of verhaal delen met andere mensen met Crohn of colitis? Dat kan in onze besloten Facebookgroep. Ook is er een besloten Facebookgroep voor ouders van kinderen met Crohn of colitis. En er is een besloten Facebookgroep voor mensen met shortbowel/darmfalen. Nog geen lid? Meld je hieronder aan via de juiste link.
Liever je ervaring delen met een ervaringsdeskundige van Crohn & Colitis NL? Bel of mail ons.